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17. Jul 2018
Nun schreibe ich leider auch unter die Rubrik " Abschied nehmen".
Mein Mann bekam die Diagnose "Multiples Myelom" im März 2018 nachdem er plötzlich ab Dezember 2017 extremste Rückenschmerzen bekam.
Die Rückenschmerzen führte man anfangs auf ein Bandscheibenproblem zurück.
Es war ein Schock für uns, als dann die richtige Diagnose gestellt wurde.
Das komplette Leben wurde auf den Kopf gestellt. Von nun an hatte ich täglich große Angst um meinen geliebten Ehemann.
Er bekam eine Induktionstherapie mit 5 Zyklen VCD, die ihm eine serologische Komplettremission bescherte.
Im September dann schließlich die Autologe Stammzellentransplantation mit dem Ergebnis CR.
Das Jahr 2018 war von Therapien geprägt. Von der Hochdosis erholte er sich erst langsam nach seiner Reha kurz vor Weihnachten 2018.
Wir freuten uns auf 2019 und hofften auf eine sehr lange Remission.
Ab Mai 2019 konnte mein Mann erst wieder seine Arbeit aufnehmen und es stellte sich wieder so etwas wie Normalität ein.
Meine Angst vor der Krankheit war aber leider nach wie vor allgegenwärtig.
Unser Urlaub im September 2019 mussten wir leider abbrechen, da mein Mann
wie aus heiterem Himmel plötzlich extreme Schmerzen im Brustbereich bekam.
Die Ärzte diagnostizierten eine Lungenembolie und eine Lungenentzündung. Er bekam AB und Eliquis, aber irgendwie wurde es nicht besser und die Leichtketten stiegen auch wieder.
...da war es leider schon, das 1. Rezidiv.
Es wurde ab November 2019 mit insgesamt 7 Zyklen DRd behandelt. Diese Therapie vertrug mein Mann relativ gut.
Im Sept. 2020 bekam mein Mann plötzlich sehr hohes Fieber (über 41 Grad) und Schüttelfrost.
Ich musste ihn in die Notaufnahme bringen.
Er bekam Unmengen an Antibiotika, die aber wenig Wirkung zeigten.
Eine erneute Knochenmarkpunktion ergab eine hochgradige Myelominfiltration.
Die Therapie wurde von Oktober bis Dezember auf Kd umgestellt. Er bekam 4 Zyklen obwohl sich keine wirkliche Besserung einstellte.
An Silvester 2020 ging es meinem Mann dann so schlecht, dass ich dachte, dass er mir unter den Fingern verstirbt. Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust und starkes Nasenbluten stellten sich ein. Ich nahm Kontakt mit Prof. Dr. Einsele von der Uniklinik Würzburg auf und bekam umgehend einen Termin für den 4. Januar 2021.
In der Uniklinik Würzburg stellte man fest, dass mein Mann nun auch noch eine (sekundäre) Plasmazellleukämie entwickelt hatte, was die Prognose verschlechterte.
Er bekam einen Dexamethasonstoß, einen Zyklus PAD ergänzt zu VTD PACE und viele Thrombozythen- und Erythrozytenkonzentrate.
Am 27. Januar konnte mein Mann bis zum nächsten Termin in Würzburg aus der Klinik entlassen werden, es ging ihm wesentlich besser, wir waren überglücklich.
Am nächsten Tag ging mein Mann zur Arbeit um Erholungsurlaub bis zur nächsten stationären Aufnahme in Würzburg zu beantragen.
Er hatte noch sehr viele Tage Resturlaub und wollte durch den Urlaub eine Aussteuerung vermeiden, denn die Lohnfortzahlung endete in wenigen Wochen und das Krankengeld war aufgebraucht.
Er stellte einen Urlaubsantrag, sagte es seinem Abteilungsleiter und fuhr nach Hause. Was er nicht wusste ist, dass der Abteilungsleiter den Urlaub nicht genehmigen würde.
Er wurde von der Personalabteilung angerufen und wieder ins Büro geordert, ansonsten wäre es Arbeitsverweigerung. Er könnte den Urlaub nicht einfach nehmen, wie er wolle und solle sich an den vereinbarten Urlaubsplan vom November halten. Er fuhr also wieder ins Büro (in Coronazeiten) um dort gesagt zu bekommen, dass er arbeiten soll. Am nächsten Tag durfte er Urlaub machen, da er nach dem Urlaubsplan vom November freitags immer frei hatte.
Wir waren erschüttert über dieses menschenunwürdige Verhalten. Ich befürchte, dass diese Stresssituation den Krankheitsprogess noch angefeuert hat. Gesund war es auf jeden Fall nicht, die Enttäuschung bei meinem Mann und bei mir saß tief.
Zum Verständnis, wir reden hier von einem Unternehmen, das 800 Mitarbeiter hat.
Mein Mann arbeitete zuverlässig bis zu seiner Krankheit seit 28 Jahren dort. Leider kam es aber in 2019 zu einer Fusion und ab da änderte sich leider auch der Umgang mit den Mitarbeitern. Kranke Mitarbeiter können keine volle Leistung bringen, also für das Unternehmen unrentabel.
Ich hatte einen Brief an den Vorstandsvorsitzenden geschrieben und ihm unsere Situation und das Verhalten der Personalabteilung mitgeteilt.
Das Verhalten der Personalabteilung wurde lediglich als etwas holprig bezeichnet.
Ich hatte so sehr gehofft, dass sich jemand bei meinem Mann für dieses unverschämte Verhalten entschuldigen würde, aber das hielt wohl keiner für notwendig und jetzt ist er tot.
Der Arbeitgeber hatte auf Zeit "gespielt" und gewonnen, der Urlaub ist verfallen.
Moral und Anstand werden vor Gericht nicht verhandelt.
Wir haben lange gebraucht, um irgendwie mit dieser unnötigen zusätzlichen Belastung fertig zu werden.
Ca. 3 Wochen nach der 1. Behandlung in Würzburg wurde mein Mann erneut stationär dort aufgenommen. Die Myelom- und Plasmazellen hatten sich leider schon wieder stark ausgebreitet und er bekam eine 2. Stammzellentransplantation.
Er hat diese wesentlich besser vertragen als die erste im Sept. 2018.
Wir hatten wieder neue Hoffnung und es ging ihm wieder richtig gut. Wir freuten uns an den ganz kleinen Dingen des Lebens und wir hatten uns, was das allerwichtigste war.
Am 8. April war ein Termin zur Verlaufskontrolle in der Uniklinik Würzburg, wir sind voller Zuversicht hingefahren, ich durfte leider diesmal nicht mit zum Arztgespräch.
Nach 2 Stunden holte ich meinen Mann wieder ab und er war total eingeknickt.
Ohne, dass irgendwelche Fakten (Blutwerte) auf dem Tisch lagen, sagte man ihm, dass er mit dem Rücken an der Wand stünde und er sich Gedanken über eine Allogene Transplantation machen sollte.
Einige Tage später stellten sich wieder hohes Fieber und Nasenbluten ein, die Blutwerte von Würzburg lagen uns zu dem Zeitpunkt immer noch nicht vor.
Ein Telefonat mit der Uniklinik nahm mir dann von jetzt auf nachher alle Hoffnung. Mein Mann würde nicht mehr lange leben, er hätte alle Therapien durch.
Trotzdem wurde er im Mai 2021 wieder stationär aufgenommen, weil ohne Behandlung ging es irgendwie auch nicht. Gewichtsverlust, starkes Nasenbluten, hohes Fieber, extremer Nachtschweiß...
Wieder 3 Wochen in der Klinik, der Zustand verbesserte sich wieder, aber trotz der starken Chemotherapie waren relativ schnell wieder Plasmazellen im Blut.
Wir sollten uns entscheiden, ob er eine weitere Autologe Stammzellentransplantation über sich ergehen lassen wollte. Er stimmte zu, aber leider kam es nicht mehr dazu.
Es stellten sich zuhause extreme Schmerzen ein, überall und sie ließen sich durch nichts lindern. Im örtlichen Krankenhaus würden sie nichts mehr für ihn tun, also wollten wir irgendwie mit einem Krankenwagen in die Uniklinik Würzburg.
Der Hausarzt meines Mannes stellte einen Beförderungsschein aus, aber das Transportunternehmen weigerte sich ohne Zusage der Krankenkasse 300 km zu fahren.
Auch mein Hinweis, dass ich sofort online überweisen würde, reichte nicht aus.
Die dramatische Situation, die sich bei uns abspielte, bekam auf der anderen Seite des Telefons weder die Krankenkasse, noch das Transportunternehmen mit.
Schließlich sind wir, um keine Zeit zu verlieren, selbst gefahren.
Zumindest konnte man meinem Mann in der Klinik die Schmerzen nehmen und er fühlte sich, wie immer in Würzburg, gut betreut.
Am 10. Juni 2021 ist er für immer eingeschlafen. Wir hatten bis zuletzt gehofft.
Es waren 3,5 Jahre Hoffen und sehr viel Bangen.
Wir bekamen sehr viele Steine in den Weg gelegt und das Ausmaß der Bürokratie hier in Deutschland zu spüren.
Ich vermisse meinen Ehemann unendlich und es tut so weh.
Er war ein ganz toller, sehr sehr liebenswerter und hilfsbereiter Mensch. Leider bekam er von seinem Arbeitgeber nicht die Fürsorge, die er verdient hätte.
Warum war die Krankheit bei ihm so aggressiv? Wir wollten so gerne zusammen alt werden.
Ich vermisse meinen Mann unendlich und die Situation mit seinem Arbeitgeber belastet mich jetzt noch zusätzlich.
Es waren schwere Zeiten, aber wir hielten zusammen und er war trotz seiner gesundheitlichen Probleme immer für mich da.
