Mit der Bitte um Rat...

• Kati_Stz

Hallo zusammen,

meine Tante hat vorgestern die Diagnose MM bekommen. Es war ein Schock für die ganze Familie. Keiner weiss so richtig was es bedeutet und der erste Gedanke ist natürlich der Tod.
Ich selbst war lange im Bereich der Medizin tätig und hab mich schon versucht in das Thema etwas einzulesen.
Dennoch bin ich einfach total verunsichert und wende mich an euch.
Was kommt auf meine Tante zu? Wie lange wird sie noch leben? Ist es doch schon ein Todesurteil? Sie soll eine Chemo und eine Stammzellttransplantation bekommen. Das hat der Arzt ihr schon gesagt obwohl noch nicht alle Untersuchungen abgeschlossen sind. Sie hat Ende November das Endgespräch und danach soll alles losgehen. Ist das ein gutes Zeichen das der Arzt das alles noch solange hinauszögern kann? Inwiefern wird sie die Chemotherapie verkraften?
Es kommen soviele Fragen und Verzweiflung auf.
Ich würde mich freuen, wenn ihr mir vielleicht irgendwas dazu sagen könntet. Ich habe das ganze Internet durchforstet und habe mich dann entschieden einfach mal hier nachzufragen.

Vielen Dank im Voraus und viele Grüße..

Kati

• Logopädin

Hallo Kati,
ich kann deine Ängste und Fragen sehr gut verstehen.
Aber - das ist ungefähr so, als wenn du fragen würdest : "Meine Tante hat Brustkrebs,
wie lange hat sie noch zu leben ? Und ist das ein Todesurteil?"
Sicherlich hast du schon einige Frauen mit Brustkrebs kennen gelernt und kämest nicht auf die Idee,
solche Fragen zu stellen - denn da gibt es Frauen, die nie wieder ein Rezidiv hatten und andere,
die schnell starben.
Der Krebs ist so individuell wie die Menschen an sich und da ist es so wie beim Brustkrebs -
nur dass das Myelom in der Regel nicht heilbar ist.
Aber letztlich sterben wir alle - auch ohne Krebs irgendwann.
Mit dem Myelom kann man auch viele Jahre gut leben und die Stammzellentransplantation ist der beste Weg dahin..
Um irgendeine Einschätzung zu geben, müsstest du in deinem Profil genaue Angaben über die Krankheit deiner Tante zu machen.
Es gibt verschiedene Arten von Myelom und verschiedene Stadien.
Hilfreich wäre auch, zu wissen, ob deine Tante 50 oder 80 Jahre alt ist... Das Alter spielt bei der Prognose eine wichtige Rolle.
Letztlich kann der behandelnde Arzt deine Fragen am Besten beantworten. Er weiß Bescheid über die spezielle Situation deiner Tante.
Dass erst Ende November mit der Behandlung begonnen wird macht insofern Sinn, als die notwendigen Untersuchungen Zeit brauchen
und die Ergebnisse noch mehr Zeit ( z.B. Knochenmarkspunktion, ohne die eine Diagnose nicht möglich ist ).
Ich kann nur für mich sprechen - meine persönliche Prognose war nach Diagnosestellung 5 - 7 Jahre.
Und ich bin seit 5 Jahren in Komplettremission - also gesund auf Zeit.
Andere Mitpatientinnen sind aber schon seit Jahren tot...
Löchere den Arzt deiner Tante und ich wünsche ihr und dir Alles Gute
Liebe Grüße
Nicole

• Kati_Stz

Hallo Nicole,

vielen Dank erst mal für deine rasche Antwort.
Du hast natürlich vollkommen Recht und wenn ich das so das lese ergibt das alles natürlich auch Sinn. Ich glaube da hat einfach die pure Verzweiflung in mir gesprochen. Ich möchte glaube ich einfach nur hören, dass alles wieder gut wird.
Ich danke dir vielmals für deine Worte.
Meine Tante hat jetzt noch ein Ganzkörper CT und eine Knochenmarkspunktion vor sich. Sie ist 62 Jahre alt. Eigentlich noch relativ fit. Sie hat nur so stark abgenommen...
Ende November wird dann alles besprochen. Dann werden wir mehr erfahren.
Ich freue mich zu hören das es dir im Moment "gut" geht und wünsche dir nur das Beste.
Bleib stark.
Ganz liebe Grüsse.

Kati

• Mimau
• 

hallo und Willkommen.
Logopädin hat dir das meiste ja schon mitgeteilt. Im Prinzip ging es uns wohl allen so. MM..... vorher noch nie gehört.
Und auch das diese Form des Krebs, wohl noch mal ne spur Individueller ist als andere.
Es gibt Menschen die schon über 10 Jahre damit leben. Und die Forschung schreitet gut voran.
Wichtig, sehr Wichtig, meiner Meinung nach, gute Ärzte zu haben die sich wirklich gut mit dieser speziellen Krankheit und deren Behandlung auskennen.

@logopädin
Du hast tatsächlich eine Prognose bekommen ?
Meine Ärztin sagte nur, das ist eigentlich nicht wirklich möglich. Ich drücke dir die Daumen das deine daneben lagen und dir noch viel mehr Zeit bleibt.
Bei Diagnose und recht Ahnungslos, hatte ich mit Monaten oder so gerechnet.
Dann habe ich auf 2-3 Jahre gehofft ( die jetzt vorbei wären ;-( ) , jetzt hoffe ich auf so lange wie möglich
Und wie heißt es so schön, 2 richtig gute Jahre können wertvoller sein als deren 4 voller Qual.

• UndineD.

Hallo Kati,
im Prinzip kann ich mich den Vorschreibern hier nur anschließen.
Nahezu jedem geht es nach Diagnosestellung so wie euch jetzt. Ich war 61, topfit (außer zu viel Schmerzen für die bis dahin keine Erklärung da war) und keine Ahnung von Krebs, MM nie gehört.Dann direkt Stadium IIIb, allergings nach KMP "nur" Niedrigrisiko. Unaufgefordert die Prognose: Damit können Sie 10 J. leben- wenn Sie alles machen. Das ist auch nicht toll, wenn man bis dahin von noch 20-25 J ausgeht, wie in unserer Familie üblich. Ich wußte, ich kann nicht viel machen, ich bin Allergikerin, vertrage insgesamt kaum Medis, bekomme immer eine geringere Dosis als üblich.. Ein MM- Professor sagte meinem Sohn im Vertrauen: vielleicht ein Jahr Lebenserwartung. Stammzelltherapie hat mir daher nie jemand ernsthaft vorgeschlagen. Ich lebe nun 5 J damit, ich kann nicht sagen"gut", aber ich lebe noch. Habe viele OPs, Bestrahlungen, KH- Aufenthalte, Schmerzen, 2x Querschnitt usw. hinter mir. Aber ich bin in den Jahren auch viel gereist, habe mir Vieles gegönnt, was mir ohne die Krankheit nie eingefallen wäre, meine Beziehung zu meiner Familie u. einigen treuen Freunden ist noch enger, tiefer geworden. Ich bin für die Ärzte ein Phänomen- unkaputtbar, wie ich imme wieder höre. Ein "normales" Leben wie vorher werde ich nie mehr haben. Dennoch bin ich sicher, für mich richtig entschieden zu haben.
Niemand von uns weiß wie es weitergeht, jeder Mensch hat ein 100% Sterberisiko. Ich kann nur empfehlen, so bewusst wie möglich zu leben, mit größtmöglicher Normalität. Das geht- wenn auch nicht sofort nach Diagnosestellung.
Welche Therapie man macht, sollte gut überlegt werden. Dabei unbedingt auf das eigene Bauchgefühl hören. Ärzte finden, denen man vertrauen kann ist wichtig. Fast allen wird Stammzelltherapie empfohlen. Die meisten hier haben eine o. mehere gemacht. Wenige sind damit so gut gefahren wie Nicole. Viele haben sehr schnell ein Rezitiv, sehr oft habe ich gelesen "wenn ich das gewusst hätte, ich hätte es nie gemacht". Es gibt auch andere Wege, allerdings ist es oft eine Dauetherapie. Wenige wurden kurz u. leicht therapiert und haben kaum noch Beschwerden. Aber das ist nicht wirklich vorhersehbar. Wenn ich wüsste was richtig ist, hätte ich ja einen Nobelpreis verdient, sage ich immer.
Wartet ab, was bei den Untersuchungen genau herauskommt, lasst euch beraten und entscheidet dann. Wenn der erste Schock vorbei ist, wird es erträglicher.
Ich wünsche euch die richtige Entscheidung und Hilfe!
L.G.
Undine

• Logopädin

@mimau:
Ja, ich habe wirklich diese Prognose bekommen - aber nur, weil
ich darüber mit dem Professor sprechen wollte. Nicht unaufgefordert.
Er meinte 2016 kleinlaut :"Aber vielleicht werden ja auch 10 Jahre draus"
und guckte dabei so, als ob er es selbst aber nicht glauben würde.
Für mich war das wichtig - zu wissen, dass ich die Erste sein würde, die in meiner
Familie an Krebs sterben wird und nicht alt wird ( so wie alle anderen...)
Und nachdem ich ein Jahr daran zu knabbern gehabt habe, kam die Akzeptanz dieser Endlichkeit.
Und seitdem bin ich dankbar für jeden Tag und stehe jeden Morgen - aber wirklich jeden - glücklich auf.
Und lebe anders - mache jeden Tag zu was Besonderem.
Liebe Grüße
Nicole