Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Hospiz, Palliativstation.....wie weiter?

Betreff: Hospiz, Palliativstation.....wie weiter?
25 Okt 2020 21:00
  • Cristalina
Hallo,

ich bin neu im Forum. Mein Mann ist nach seht vielen Jahren mit dem MM jetzt am Ende des !Lebens angekommen. Wir haben uns gerade gegen ein Hospiz entschieden und für eine Betreuung zu Hause mit einer 24-Stunden Betreuungskraft. Unser Gedanke war, dass er hier noch einige gute Momente habenkann. Ausserdem hätte er bis zum Freiwerden eines Hospizplatzes Indien Kurzzeiitpflege gewusst. Das wollte ich ihm ersparen. Er hat am Wochenende Fieber bekommen, hat keinen Appetit mehr. Ich habe große Angst, das alles nicht mehr zu beherrschen. Es ist ausser mir keine Familie vor Ort, ich muss alles alleine organisieren. Wer kennt diese Situation, wie kann ich ihn am besten im Sterben begleiten?
Christine

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Antwort auf Hospiz, Palliativstation.....wie weiter?
25 Okt 2020 23:46
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 488 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Liebe Christine,

es tut mir sehr leid,das Ihr am Ende angelangt seit.
Trotzdem kann es ja auch wieder "gute" Phasen geben oder ein wenig Zeit.

Ich würde Dir raten,da du ja alleine bist,versuch einen palliativen Pflegedienst SAPV zu bekommen.
Die sind Tag-und Nacht in Bereitschaft,kommen täglich,versorgen mit Schmerzmitteln und und und.
Mit Ihnen bist du nicht alleine und hast stets einen Ansprechpartner rund um die Uhr.

Wende Dich an Deine/Eure Krankenkasse und bitte um Unterstützung mit SAPV. Die Krankenkasse
wird alles in die Wege leiten.

Eine 24-Std. Hilfe ist auch gut. Du brauchst auch Kraft diesen letzten Weg zu gehen.
Ich würde Euch wünschen,das ihr noch ein wenig Zeit habt. Ich wünsche Euch alles alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße
Jeanny
Letzte Änderung: 25 Okt 2020 23:53 von Franziska123.

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Antwort auf Hospiz, Palliativstation.....wie weiter?
26 Okt 2020 00:14
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Christine,

herzlich willkommen hier im Forum!

Ich finde es sehr schön, dass Du Deinem Mann ermöglichst zuhause zu bleiben. Er wird sehr froh sein, dass Du Dich so um ihn kümmerst. Es ist für Euch beide eine sehr wertvolle Zeit! Für Dich ist das aber auch eine große Herausforderung und besonders schwer, da Du keine Angehörigen in der Nähe hast. Man hört allerdings deutlich aus Deinem Schreiben heraus, wie wichtig es Dir ist, ihm das Sterben zuhause zu ermöglichen und für Ihn da zu sein. Das berührt mich sehr.

Ich habe selbst vor einigen Jahren meine Mutter, die eine andere Krebserkrankung hatte, zu Hause begleitet. Es ist eine sehr schwer Zeit, die viel abverlangt. Trotz all der Belastungen, bin ich aber heute immer noch dankbar, das ich bis zuletzt für sie da sein konnte. Ich würde immer wieder so entscheiden.

Es ist für Dich nun wichtig, dass Du Dir Ruhephasen suchst. Vielleicht gibt es in Eurer Nähe ein Palliativnetzwerk? Bei uns gibt es inzwischen ein Netzwerk, bei dem man nicht nur Ärzte, sondern auch Pflegekräfte und Alltagsbegleiter kontaktieren kann, die rund um die Uhr für einen da sind. Man kann sich jederzeit mit Fragen an sie wenden und auch zwischendurch mal abgelöst werden, um z.B. spazieren zu gehen. Auch wenn Du Hilfe bekommen hast, ist es eine 24 Stunden Aufgabe für Dich, die sehr an den Kräften zehrt! Spaziergänge im Wald sind sehr hilfreich, oder auch z.B. Radfahren, um den Kopf frei zu bekommen. Schöne Musik über Kopfhörer (Deine Lieblingsmusik), Mandalas malen kannst Du auch an seinem Bett.

Das Beste, was Du für Deinen Man machen kannst, ist, da zu sein! Übernimmt die 24 Stunden Kraft, die Du bekommen hast, die Pflege und die Infusionen?
Wichtig war meiner Mutter, dass ich den ganzen Tag in ihrer Nähe war und auch in der Nacht sofort zu ihr kommen konnte. Dazu hatten wir eine Funkklingel angebracht (aus dem Baumarkt, eigentlich für die Haustür - heute bin ich froh, diese behalten zu haben und habe sie selbst für Notfälle an meinem Bett liegen). Ich habe z.B. meditative CDs und CDs mit Musik, von der ich dachte, sie könnte meiner Mutter gefallen, laufen lassen. Jeden Morgen habe ich ihr die Zeitung vorgelesen, sowie ganz viel erzählt. Auch, als sie kaum noch reagiert hat. Kleine, normale Dinge des Alltags eben, die der Patient sonst auch gemacht hätte. Gerüche im Zimmer, die Dein Mann gerne mag sind auch hilfreich, vielleicht ein Duftlampe, aber keine chemischen Düfte. Ab und an die Stirn kühlen oder massieren ist für Euch beide sehr angenehm, ebenso die Füße mit einem schönen Öl zu massieren und diese immer schön warm zu halten.

Wichtig ist, dass er keine Schmerzen hat, das kann man mit dem Arzt besprechen. Da er, wie Du schreibst Fieber hat, würde ich den Arzt anrufen und fragen, was zu tun ist. Der Arzt wird untersuchen, woher das Fieber kommt und entsprechend reagieren. Fieber kann sehr belastend sein. Auf jeden Fall ist Flüssigkeit wichtig. Wenn er keine Durst hat, kann der Arzt eine Infusion anlegen. Auch für die Ernährung kann eine Infusion hilfreich sein. Feuchte Stäbchen für den trockenen Mund sind auch sehr erleichternd.

Vielleicht hast Du Freunde in der Nähe, die Du bitten kannst, einkaufen zu gehen, oder etwas zu kochen, zu putzen. Solche Dinge erleichtern schon sehr. Auch ist es in solchen Situationen hilfreich, jemanden zu finden, der die organisatorischen Dinge übernehmen kann, wie Schriftverkehr und Anrufe bei der Krankenkasse usw.

Du wirst hier sicher viele finden, die in Gedanken bei Dir sind und Dir bei Fragen zur Seite stehen.

Ich wünsch Dir und Deinem Mann alles Gute und viel Kraft für die Pflege. Du schaffst das!

Liebe Grüße

Ma
Letzte Änderung: 26 Okt 2020 00:22 von Mapoli.

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Antwort auf Hospiz, Palliativstation.....wie weiter?
26 Okt 2020 12:22
  • Arianne
Liebe Christine,
wir haben es meiner Mutter auch ermöglicht, zu Hause zu sterben. Wir haben uns um die Versorgung durch den SAPV gekümmert. Der Hausarzt kann hierfür eine Verordnung schreiben. Wir mussten allerdings ein paar Tage warten bis die Versorgung übernommen wurde. Bis dahin hat uns der Hausarzt einen Notfallplan gemacht und uns die entsprechenden Medikamente verschrieben.
Die SAPV ist wichtig. Die Mitarbeiter wissen, worum es geht und sind auch nachts im Einsatz.
Ich wünsche Dir viel Kraft. Gerade im heutigen Zeiten, wo man nicht weiß, wie oft man ins KH kann, ist es für deinen Mann besonders wichtig zu Hause zu sein.
Grüße
Arianne

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Antwort auf Hospiz, Palliativstation.....wie weiter?
09 Nov 2020 14:57
  • Cristalina
Hallo an alle, die mich hier unterstützt haben.

Mein Mann ist nach 25 Jahren Kampf gegen das MM letztn Freitag verstorben. Ich durfte ihn bis zu seinem letzten Augenblick begleiten.
Seine Kraft war zu Ende, er durfte relativ schmerzfrei und ruhig gehen.
Er hatte trotz der jahrzehntelangen Therapien und trotz Höhen und Tiefen (seine erste Ehe hielt der Krankheit nicht stand) ein erfülltes Leben. Die Angst vor dem Sterben konnte ihm nicht genommen werden. Das Sterben selbst wurde ihm leichter gemacht. Die Schwestern und Ärzte der Palliativstation waren sehr erfahren, zugewandt und empathisch.
Ich vermisse ihn, seinen Optimismus und seine Liebe und bin dankbar, dass ich in seinen letzten drei Lebenswochen fast Tag und Nacht für ihn da sein konnte.
Jetzt bin ich alleine.und sehr einsam.
Alles Liebe an alle
Christine

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Antwort auf Hospiz, Palliativstation.....wie weiter?
09 Nov 2020 17:56
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 426 Beiträge seit
    23. Dez 2016
mein herzlichstes Beileid

Sonnige Grüße

Markus

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