Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Mein persönlicher Jahresrückblick u. Gedanken zum Jahresende

Betreff: Mein persönlicher Jahresrückblick u. Gedanken zum Jahresende
22 Dez 2019 15:48
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Mir scheint, die Zeiten in denen das Wünschen noch geholfen hat, sind längst vorbei. Wenn ich es recht bedenke, so sage ich seit diversen Jahren am Ende: Dieses Jahr war eher schlecht, das nächste sollte besser werden! Vor einem Jahr war ich schon bescheidener und hoffte nur, dass es nicht schlechter werden möge.:(
Nach der Not-OP an der Wirbelsäule mit Querschnitt und schlechten Prognosen Weihnachten 2017 ging es 2018 langsam aber stetig aufwärts. Immerhin konnte ich (mit Mann im Arm) z.B. über den Weihnachtsmarkt gehen. Ich wurde gerade erfolgreich am Schlüsselbein bestrahlt, wo ich einen Tumor in Apfelsinengröße hatte. Wir sahen wieder etwas optimistischer das neue Jahr kommen.:)
Aber was passierte mir 2019? Ich versuche es sachlich vorzubringen, ohne zu jammern und zu verzweifeln.
Schon ab Silvester 2018 unerklärliche starke Schmerzen im Unterbauch. Wurde als „Verstopfung“ abgetan. CT im Januar brachte zum wiederholten Male keine Auffälligkeit, sondern „alles bestens“. Inzwischen schlimme Nervenschmerzen im unteren Rücken und Beinen.
Ende Februar dann ins KH. Von dort nach 2 Wochen Herumrätseln in die Uniklinik. Dort im März Riesen-Rücken-OP, es waren mehrere Wirbelbrüche, Stabilisierung „von Hals bis Popo“ mit Stangen und Schrauben. Das war meine 3. Wirbelsäulen- OP- und die „letztmögliche“ wie man mir sagte.
Seitdem ist die HWS- Abteilung oben nach vorn geknickt, und ich bin nun krummer als je zuvor. So, und mit unerklärten starken Nervenschmerzen im Kreuzbein- Bereich wurde ich entlassen.
Zunächst ging es zu Hause etwas aufwärts, ich lernte wieder gehen. Aber die Schmerzen im unteren Rückenbereich wurden schlimmer, im Mai dann Zusammenbruch auf der Treppe mit Querschnitt.
Wieder KH, diesmal 5 Wochen im Bett, mit viel herumdoktern und vollgepumpt mit Kortison. Und Wahnsinns- Nervenschmerzen, viel schlimmer als alle gebrochenen Wirbel zuvor. Unter diesen und keiner Aussicht auf Besserung habe ich mir oft den Tod gewünscht! Mit dabei erbärmliche Prognosen ärztlicherseits, mir wurde im Juni zum Hospiz geraten!
Schließlich war Bestrahlung erfolgreich. Die Schmerzen waren weg und der Querschnitt auch. Ich konnte nach Hause und wieder einmal neu gehen lernen. Mit vielen Nebenwirkungen durch Dexa- Reduzierung. Schubweise Atemnot u. geschwollene Füße wurden auch darauf geschoben, sowie auf die Sommerhitze.
Diesmal klappte es nicht so mit dem Laufen. Im September wurde es deutlich schlechter, immer mehr Beinschmerzen. Im Oktober wurde die Ursache gefunden: MM-Ausbreitung nun auch in den Beinen u.im rechten Oberschenkel Knochen schon angegriffen u. akut Bruch- gefährdet, deshalb im November Bestrahlung.
Parallel Beginn Revlimid, trotz guter Blutwerte, da die Knochen offenbar trotzdem weiterbröseln.
Im Dezember endlich die Diagnose „tiefe Venenthrombose und Lungenembolie“, die ersten Symphthome hatte ich Ende August.
Zusammengefasst: Es war ein Jahr mit sehr viel Schmerzen, KH- Aufenthalten, Fehldiagnosen, falschen Behandlungen, irreparablen Nebenerscheinungen. Mein größter Wunsch war längere Zeit, allein zur Toilette gehen zu können! Ein schlimmes Jahr, ich glaube, mein schlimmstes überhaupt.
Trotzdem hatte ich mehrere Urlaube, mit Rollstuhl und diversen Einschränkungen, aber immerhin. Weihnachten werde ich wohl mit meiner Familie verbringen, trotz Embolie- die Einweisung ins KH liegt bereit.
Ich weiß, viele von euch haben schon Ähnliches erleben müssen, Einige auch Schlimmeres. Ich denke auch an diejenigen, die dieses Jahresende nicht mehr erleben durften.
Was das nächste Jahr jedem einzelnen bringen wird- wir wissen es nicht. Wir wünschen und hoffen, wir kämpfen um ein wenig Normalität, um ein bisschen mehr Leben- aber letztlich müssen wir alle es nehmen wie es kommt. Es steht nicht alles in unserer und auch nicht in ärztlicher Macht.
Mit dieser Erkenntnis kann ich jeden Tag etwas bewusster oder auch dankbarer erleben: Ich lebe noch! Und das ist nicht selbstverständlich.
In diesem Sinne wünsche ich euch ein zufriedenes Weihnachtsfest und für 2020 dass, was ihr euch wünscht!
Eure Undine :)

Soviel wollte ich gar nicht schreiben, aber wem es zu viel ist, der muss es ja nicht lesen…

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Antwort auf Mein persönlicher Jahresrückblick u. Gedanken zum Jahresende
22 Dez 2019 18:37
  • Kaeferle
  • 171 Beiträge seit
    07. Jan 2018
Liebe Undine,
Dein Bericht hat mich sehr berührt- und du hast recht- es liegt nichts in unserer Hand.
Ich wünsche Dir ein besseres 2020.
Monika

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Antwort auf Mein persönlicher Jahresrückblick u. Gedanken zum Jahresende
23 Dez 2019 13:00
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017
Liebe Undine,

manchmal verläuft das Leben leider nicht so wie man es sich wünscht, sondern manchmal leider so wie man es fürchtet.

Trotzdem lese ich aus deinen Zeilen ganz viel Mut, Tapferkeit und einen starken Willen.

Ich wünsche Dir, dass dir diese Eigenschaften stets zur Seite stehen - egal wie das Leben auch weitergeht.

Alles Gute für Dich!
Christian
Letzte Änderung: 23 Dez 2019 13:01 von CLE084.

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Antwort auf Mein persönlicher Jahresrückblick u. Gedanken zum Jahresende
24 Dez 2019 14:42
  • Müller
  • 48 Beiträge seit
    28. Sep 2019
Liebe Undine, wenn ich Deine Zeilen lese, dann überkommt mich Respekt vor soviel Kraft und Lebenswille. Im Mai diesen Jahres hat’s mich auch erwischt -Querschnitt! Ich bin immer beruflich viel draußen gewesen, habe meinen Beruf als Landschaftsgärtnerin geliebt und dann sitzt man plötzlich im Rollstuhl. Die ersten Gedanken die mir da durch den Kopf flogen, möchte ich gar nicht wiederholen. Langsam aber stetig führt mein Weg zurück, den Rollstuhl brauche immer weniger... die Therapie schlägt gut an....ich bin dankbar!

Ich hoffe für alle Leid geplagten, dass das Jahr 2020 besser wird... ein Trost: Wenn man ganz unten ist, kann’s eigentlich nur noch aufwärts gehen!

Grüsse Michi

Mein allseits gebrauchter Spitzname ist: Michi = weiblich,

11/2019 Beginn Induktionsschema VRD

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Antwort auf Mein persönlicher Jahresrückblick u. Gedanken zum Jahresende
27 Dez 2019 12:54
  • Schanko
  • Schankos Avatar
  • 46 Beiträge seit
    11. Aug 2016
Hallo Udine
Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Mann Wolfgang. Und das was ihr durch eure Krankheit oft ertragen müsst,ich bin immer wieder erstaunt was man alles aushalten kann. Aber ich bin Dankbar über jeden Tag wo mein Mann bei mir ist. Ich wünsche dir und allen anderen Betroffenen das das Jahr 2020 viel besser wird.
LG Beate

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Antwort auf Mein persönlicher Jahresrückblick u. Gedanken zum Jahresende
05 Jan 2020 10:35
  • yoshi
Jeder „Normalo“, der permanent an seinem Leben was auszusetzen hat, sollte deinen (und viele andere) Krankheitsbericht lesen. Unglaublich, was du alles erleben musstest. Trotzdem klingt Zuversicht und eine positive Einstellung zum Leben aus deinen Zeilen. Danke dafür und dir wünsche ich ein Jahr, in dem einfach mal alles „läuft“. Alles Gute für 2020!

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