Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Angehörige

Antwort auf Angehörige
11 Jul 2019 21:18
  • Mucki1
Liebe Diddlmaus!

Es tut mir so leid, was Du alles stemmen musst!!!

Dein Mann hat Angst, aber dies weißt Du sicher und es hilft Dir auch nicht weiter...

Wenn ich lese, was Du alles ertragen musst und wie stark Du bist, dann komm ich mir ganz

schwach und wie ein Jammerlappen vor!

Ich hoffe sehr, dass für Dich und alle anderen tapferen Patienten , bald eine Heilung dieser

sch... Krankheit möglich sein wird!!!

Alles Liebe

Daniela

PS. Wenn Du Dich ausko... möchtest, schreib mir gerne eine PN

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Antwort auf Angehörige
12 Jul 2019 08:33
  • Heike-Zi
  • 248 Beiträge seit
    17. Jul 2018
Liebe Diddelmaus,
deine Worte machen mich traurig und auch nachdenklich.
Es tut mir sehr Leid, dass du trotz dieser Krankheit auch noch die Starke "spielen" musst.

Hast du vielleicht die Möglichkeit in einer Gesprächstherapie Kraft und Energie zu "tanken".

Nachdenklich macht es mich, weil ich mich frage, ob es anderen Patienten eventuel genauso geht wie dir.

Mein Mann weiß auch welcher psychischen und körperlichen Belastung ich durch seine Erkrankung ausgesetzt bin.
Momentan geht es ihm glücklicherweise wieder ganz gut und ich habe das Gefühl er verdrängt die Krankheit.
Ist das nun gut oder schlecht? Er schleppt dann auch schwere Sachen durch die Gegend...ich mache mir Sorgen um seine Wirbelsäule. Woher weiß ich, dass er möglicherweise nur nach außen den "Starken" vorgibt um mich zu schützen.

Liebe Diddlemaus ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass endlich eine hochwirksame, nebenwirkungsfreie Therapie gefunden wird, die diese sch....Krankheit HEILEN kann.

Liebe Grüße
Heike

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Antwort auf Angehörige
12 Jul 2019 11:49
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Liebe (Mit-) Patienten u. Angehörige!
Ich lese dieses Thema auch mit recht gemischten Gefühlen. :huh:
ICH bin hier die Patientin, die Betroffene, ich habe die Schmerzen, die ganz erheblichen Einschränkungen, all die OPs, zeitweise Querschnitt, die Nebenwirkungen wenn denn etwas behandelt wird, und vor allem: im Hinterkopf immer die Angst. Dabei bin ich selbstverständlich meistens "gut drauf", habe meinen rheinischen Humor nicht verloren, manchmal wird von Außenstehenden sogar behauptet: Die macht sich gar keinen Kopf!
Sicher, es tut mir alles sehr Leid für meine Familie. Seitdem ich nicht mehr die Macherin bin die alles im Griff hat, kommt mein Mann nicht mehr zurecht. Er wird sehr viel bedauert von allen Seiten, er muss so eingeschränkt leben, sieht immer nur die kranke Frau, kann sein Rentner- Dasein nicht genießen. Manchmal ist überhaupt nur vom armen Mann die Rede- und kein Mensch hat sich nach mir erkundigt. :blush: Mehrmals war schon von"in ein Heim o. Hospiz geben" die Rede.
Ich schlucke manchmal schwer daran. Stimmt, er hat es auch nicht leicht, aber- er hat nicht die Schmerzen, er kann locker das Haus verlassen- und- er wird weiterleben, vermutlich, wenn ich an der Sch...Krankheit längst eingegangen bin.
Ich hoffe, dass klingt nun nicht missgünstig. Aber ich wäre zigmal lieber Angehörige als Patientin.
Ich tue alles, um es auch meinen (erwachsenen) Kindern nicht allzu schwer zu machen. Sie sind natürlich auch sehr belastet durch meine Krankheit. Ich sage noch zehnmal, es ist gut, wenn es schon längst wieder schlecht ist, wenn sie mich erwartungsvoll fragen. Ich rede locker über sterben, Beerdigung usw., damit sie glauben, ich hätte nicht allzuviel Angst.Natürlich lerne ich auch jetzt wieder laufen, klar ich bin ja "unkaputtbar". Ich war immer die starke Mutter und versuche es jetzt noch zu sein.
Die Heulphasen habe ich meistens alleine- manchmal auch Zusammenbrüche.
Ich verstehe Diddlmaus sehr gut. Sie ist sogar noch schlechter dran, sie ist viel zu jung für dieses Elend. Ich meine immer, je eher man aus dem normalen Leben gerissen wird, umso schlimmer.
Liebe Heike: Für manche Leute ist Verdrängung eine erfolgreiche Strategie- und innerlich verdrängt man gar nicht, das sieht für die Umgebung nur so aus. Vielleicht geht es deinem Mann ähnlich wie mir?
Ich habe z.B. den Papierkram von einem halben Jahr aufzuarbeiten, der lag hier überall völlig ohne System. Damit ist mein Mann überfordert. Natürlich haben wir Putzfrau, Bügelfrau, Pflegerin, jetzt noch Alltagshilfe (kann ich nur raten alles anzunehmen)- die machen zusammen das, was ich vorher allein gemacht habe. Ich habe auch liebe kompetente Leute für Gespräche, aber......Ich wünschte mir einen starken Partner, der sagt, wir schaffen das schon zusammen, optimistisch, aufbauend. Leider habe ich eher das Gegenteil und muss diesen Part umgekehrt leisten.
Die Angehörigen haben keine leichte Rolle, das weiß ich noch aus der Zeit vor meiner Krankheit. Da war ich die Angehörige, habe alle Arbeiten gemacht, mehrere Nebenjobs, den kranken Mann versorgt u. aufgebaut. Niemand hat da irgendetwa erwähnenswert gefunden, es war mir u. allen Anderen selbstverständlich.
Oder ist das Problem das Schizophrene in unserer Gesellschaft, das von Frauen eben jegliche Leistung Richtung Pflege, Haushalt usw. erwartet wird, man das Männern aber nicht zumuten kann? In meinem Umfeld/ meiner Generation scheint das noch so zu sein.
Und dennoch- die absolute A-Karte haben wir Patienten- ich habe noch Niemanden gefunden, der mit mir tauschen wollte.
So, genug gejammert. Jetzt wieder Kopf hoch, und lasst uns alle versuchen, das Beste aus der Situation zu machen. Besonders Diddlmaus drücke ich alle Daumen.
Euch allen viel Stärke- sowohl Patienten u. Angehörigen. Und auch Schwäche muss erlaubt sein, sie gehört Phasenweise dazu!
L.G.
Undine

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Antwort auf Angehörige
12 Jul 2019 13:34
  • Mucki1
Liebe Undine!

Ich denke tatsächlich, dass es ein Problem unserer Gesellschaft (immer noch) ist, dass die Frauen

alle"Last" auf ihren Schultern tragen.

Ich habe noch nie gehört, dass jemand zu mir gesagt hat : " arme Daniela".

Mein Mann ist der Kranke und damit automatisch im Focus jeden Bedauerns.

Natürlich ist uns Angehörigen klar, welch enormen Schmerzen und anderen Belastungen( nicht zu vergessen die psychischen)jeder Patient ausgesetzt ist.

Aber manchmal wird halt vergessen, dass auch Angehörige ein eigenes Leben haben.

Wer sagt, dass Dein Mann oder ich oder sonstwer länger lebt , als der MMler?

Und können die Zurückgebliebenen nicht auch erkranken...?

Fakt ist jeder hat seine eigene Geschichte.

Es gibt eben auch Angehörige ( oft eben Männer), die große Schwierigkeiten haben mit der Situation

umzugehen.

Eine Freundin erzählte mir einmal , dass jedes mal wenn sie krank war, ihr Mann anfingt rum zu schreien...er war absolut überfordert und voller Angst seine Frau zu verlieren.

Euch Allen viel Stärke! Ob Mann oder Frau, Patient oder Angehöriger....belastet sind wir alle , so oder so...
Daniela

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Antwort auf Angehörige
14 Jul 2019 01:19
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 488 Beiträge seit
    08. Aug 2018
..man kann das ja garnicht beschreiben was passiert,wenn einer in der Familie
plötzlich solch schlimme Krankheit hat.

Wenn man ein egoistischer Mensch ist, lässt einem das kalt oder es kümmert ihn nicht
viel. Dann gibt es Menschen,die leiden still mit und wollen es nicht zeigen,um den Kranken
nicht zusätzlich zu belasten. Dann gibt es Menschen die werden aus Angst ganz böse,sind
wütend über den Zustand,das nichts mehr ist wie es war...Alles läuft jetzt anders.

Aber Ihr könnt nichts dafür,habt Euch das nicht ausgesucht.

Ich bin dann wieder ein ganz anderer Mensch. Seit der Erkrankung meiner Mutter lebe ich für
Sie. Bin immer da. Traue mich nicht in den Urlaub zu fahren (es könnte ja was sein)und wenn dann
nur mit meinen Eltern(wenns grad geht).

Oft muss ich aufpassen,das ich Ihr nicht die Luft zum Atmen nehme. Damit meine ich,das ich zu
übervorsichtig bin und stets in Angst lebe. Erst jetzt mit sinkenden Werten wird es wieder etwas
besser. Und ich hoffe, das es dann wieder eine Zeit geben wird,wie die letzten 9 Jahre nach der ersten Therapie. Zurück ins normale Leben....so halbwegs.

Sie wollte ja auch nie alles wissen. Ihr hier seit da anders.Das weiß sie ja alles garnicht. In den
letzten Jahren habe ich viel erklärt und immer mit solchen Worten und umschrieben,das es nicht ganz so schlimm erscheint. So ist "Sie" gut mit klar gekommen. Vertraut mir. Als die jetzige Therapie
anstand wusste ich das ja schon vorher,das es jetzt wohl soweit ist.Da habe ich sie drauf vorbereitet.

Aber weil das Thema hier "Angehörige" heißt.......im Grunde genommen habe ich die Krankheit
auch....seit Jahren.....nur habe ich nicht die Schmerzen, die Therapien und und und.....aber Angst habe ich immer und es zieht sich wie ein Faden durchs Leben...

Aber wenn es nach einer Talfahrt wieder aufwärts geht, dann hat man auch wieder Hoffnung und manchmal ist
das Leben dann auch wieder schön. man muss das Beste draus machen.

Jeanny
Letzte Änderung: 14 Jul 2019 01:27 von Franziska123.

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Antwort auf Angehörige
17 Jul 2019 15:52
  • Almish
  • Almishs Avatar
  • 354 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Also, ich hab schon immer alles mit mir allein ausgemacht, dicke Hornhaut auf der Seele, zuviel Scheisse schon erlebt.
Klar, manchmal frisst auch die Angst an meiner Seele, aber, mei, kann mir ja eh niemand helfen...naja, Rudi war manchmal ne fette Stütze, und auch das Forum hier is ok.
Aber, im Moment macht mich die Scheisse nur noch stärker, bis sie mich halt iwann umbringt.
Aber bis dahin, Kopf hoch, Nase in den Wind

Letztes Wochenende auf nem Punkrock Konzert im Pogo kommen 2 junge Mädels und meinen, wenn wir so alt sind wie du, möchten wir auch noch so cool sein:blink: Oh Gott!!!!! Dead Woman Pogo;-)))))))

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt

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