Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Gedanken zum Leben - jeder möchte bestmögliche Versorgung

Betreff: Gedanken zum Leben - jeder möchte bestmögliche Versorgung
22 Mär 2016 16:13
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Ihr Lieben,

jeder möchte sich optimal versorgt wissen. Absolut nachvollziehbar. Irgendwann hatte ich in Würzburg mit dem Arzt des Vertrauens ein Gespräch, wir Patienten von der Stammzelle seien einen sehr hohen Standard gewohnt. Zugegeben ja. Dabei geht es nicht um den Service des Wunschessens; Türkeierfahren und auch sonst hat man schon so manches erlebt. Wo gehobelt wird fallen Späne und Fehler passieren überall. Wenn man sich aber grundsätzlich in guten Händen fühlt, nimmt man auch weitere Fahrten in Kauf. Unsere Klinik der guten Hände scheint überzuquellen. Mein Mann fiebert, hustet und fühlt sich wie erschlagen. Nach mehrfachen Lungenentzündungen und chronischer Gvh auf der Lunge läuft man schnell heiß. Da versucht man, uns auf unser hiesiges Krankenhaus zu verweisen. Ich kann das absolut nachvollziehen. Voll-voller-am vollsten, mehr geht irgendwann nimmer.
Aber wer begibt sich gerne in ein Krankenhaus, das schon vor Zeiten des MM = einen Blinddarmdurchbruch nicht als solchen erkannt hat. "Lassen Sie sich mal nicht so hängen, Sie müssen endlich ausm Bett." An Tag 5 höllischer Qualen Not-OP, der ganze Bauchraum vereitert.
= Mein Bruder, operierter Knöchelbruch, 2. vergebliche Hautverpflanzung, bis der Hausarzt einen Faden aus der ursprünglichen OP aus der Wunde zieht.
= Mein Dad, Sauerstoffpatient, mit Rettungswagen eingeliefert, kollabiert - trotz mehrfachem Hilferuf er bräuchte Sauerstoffnachschub - auf der Toilette und findet sich tags darauf auf der Intensivstation wieder.
= Notfall Schlaganfall; is nur die Hitze, Kreislaufschwäche, kein Wunder nach dem was der Mann alles durch hat. Hinterher in der "Stroke-Unit" verkennt man, dass in der Halsvene noch ein Thrombus steckt, die tickende Zeitbombe. Gut dass wir Würzburg nochmal haben drauf schauen lassen.
= Während des Aufenthalts in der Stroke-Unit hat man drei Tage das Medikament für die Zell-Akzeptanz nicht gegeben. Das war zehn Wochen nach Allo. Argument: Die Krankenhausapotheke hats nicht mitgeliefert. Ja, wär gut wenn Sie das von Zuhause mitbrächten. Von selbst hätte jedenfalls keiner was gesagt.
= Wegen Schmerzen wird er stationär aufgenommen. Man vervierfacht die Fentanyl-Dosis auf einen Schlag und gibt nen Batzen Kortison drauf. Letzteres zu dem Zeitpunkt zum positiven Allo-Effekt absolut kontraproduktiv, man hat uns hinterher gelobt, dass wir das selbst im Auge hatten und weggelassen haben. Auf meine Frage, wieso gleich vervierfacht wurde bekomme ich die Antwort: Ihr Mann kam mit Schmerzen hierher. Es geht ihm jetzt gut. Was wollen Sie überhaupt.
= Mein Aufenthalt in der Neuro, zur Abklärung des MS-Verdachts. Aufnahme zwei Wochen im voraus geplant. Nachdem ich am 4. Tag etwas ungehalten bin, weil keine der für den 2. Tag angekündigten Untersuchungen bisher gelaufen ist und ich an Tag 5 dann wieder gehen werd :oops:, pflaumt mich die Ärztin an, wieso ich dann überhaupt hier sei. "Ihr einziges Problem ist doch, dass Sie sich mit Ihrer Diagnose nicht anfreunden wollen." Eine Diagnose, die bisher weder die Neurologie in Würzburg und auch der niedergelassene Neurologe in letzter Instanz so bestätigt hat. Solche Arroganz bringt mich zum :bang: ... Kloß im Hals. Tags darauf fand das MRT statt, sogar der Arztbrief für die Entlassung lag schon bereit.

Sorry ... bin ich ein Querulant, erwarte ich zu viel? Hab mir frei genommen. Versorgt mit dem richtigen Antibiotika und Paracetamol, Messgerät für die Sauerstoffsättigung und Fieberthermometer und 24-Stunden-Bereitschaft meinerseits, werden wir nun mal abwarten. Die Tochter wird morgen früh an die Vene gehen, Papa sagt sie sticht super, dann werd ich die Röhrchen zum Hausarzt bringen.
Wir werden das Kind schon schaukeln. Gerade noch gefrustet, jetzt voller Euphorie. Die Normalität zu Hause leistet auch Beitrag zur Genesung.

In diesem Sinne - ein Dank an die Ärzte und das Pflegepersonal, die sich so oft zerteilen könnten ...

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

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Antwort auf Gedanken zum Leben - jeder möchte bestmögliche Versorgung
22 Mär 2016 16:46
  • yoshi
Liebe Güte, da habt ihr ja einiges erlebt! Nein, du erwartest nicht zu viel. Leider ist unser System von Medizinversorgung am Limit und deshalb passieren so viele Fehler. Es gibt zu wenig Pflegekräfte, die Ärzte haben oft nur rudimentäre Erfahrung. Die wiederum sind oft nur auf ihr Fachgebiet konzentriert und spezialisiert und denken nicht an den ganzen Menschen sondern nur die aktuelle Diagnose.
Meine Erfahrungen waren übrigens gerade anders herum: in der Uniklinik fühlte ich mich weniger wohl als in unserem regionalen KH. Und in beiden hätte ich ohne den massiven Einsatz meines Mannes nicht überlebt.

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Antwort auf Gedanken zum Leben - jeder möchte bestmögliche Versorgung
22 Mär 2016 20:21
  • Margret
In 4 Jahren mit MM und Dialyse habe ich alles durch - von wunderbaren Ärzten und Pflegern über den normalen Srandard bis zur lebensgefährlichen Katastrophe und dem fachlichen Komplettausfall.

Wenn ich nicht ab und zu im letzten Moment dazwischengegangen wäre... (Was mir vermutlich den Stempel einer aufsässigen Angehörigen eingebracht hat.)

Was mit den Patienten passiert, die niemanden haben, der für sie kämpft? Ich mag nicht darüber nachdenken und es macht mir Angst.

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Antwort auf Gedanken zum Leben - jeder möchte bestmögliche Versorgung
23 Mär 2016 15:11
  • Monalisa
Hallo ihr lieben

Hier auch mal eine kleine Geschichte.
Am Montag war mein Termin zur Blutwertebesprechung.
Gleich zu Beginn sagt mir mein Arzt , das er nicht weiß wie er es mir sagen soll?:-((((

Aaaaber meine Werte seien gestiegen und ich mich unmittelbar vor meiner nächsten Behandlung befinde.

Ich wußte das die Werte am steigen sind und trotzdem ist das mal wie ein Hammerschlag.

Mein M GRAD liege bei 9,7 g/l vorher bei 6,3g/l. Das war im Sept. 2013 und im Sept.2015.
Ein Anstieg von 3,4 g/l in einem halben Jahr.
Wir können noch 3 Monate warten dann wird geschaut und evtl.
gehandelt. Auch die Medikation wurde besprochen oder evtl. 2 HD.

Wir natürlich wie behämmert nach Hause.. Tränen , mieses Gefühl und der Gedanke das die Remission gerade mal 4 Jahre gehalten hat.:-((((

Die nächste wird kürzer sagte der Arzt noch.

Komisch war, das bei meinen Blutwerten einige ganz normale Werte wie z.B. Leukozyten und auch andere gefehlt haben.
Kein Material vorhanden stand da.:bang:

Ich war doch dort habe Blut und Urin dagelassen.:evil:

Zuhause schaut sich meine Tochter dann die serumsauswertungen
Nochmal an und stellt fest das der MGRAD nur in % und gar nicht in
g/l angegeben ist.

Also ist mein MGRAD " nur" 7,5 g/l und nicht 9,7.:D

Sie hat dann im KH angerufen und siehe da. Der Arzt rief umgehend zurück und entschuldigt sich. "Da ist ein Fehler passiert."

Der Anstieg geht doch langsamer und ichnhabe noch etwas Zeit.:oops:

Das war ein Schock der nicht hätte sein müssen.

So kann's auch gehen.

Also immer alles kontrollieren auch Ärzte machen Fehler ,
Aber das ist nichts Neues.

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Antwort auf Gedanken zum Leben - jeder möchte bestmögliche Versorgung
24 Mär 2016 08:52
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Liebe Monalisa


das kann ich mir vorstellen,das Du am Boden zerstört warst.Schön,das Deine Tochter so gut aufpasst.Nicht schön,das die Werte langsam steigen.Aber nun hast Du wieder Zeit gewonnen und musst nicht gleich loslegen.Und wer weiß wie es bei der nächsten Kontrolle aussieht.Im Besten Fall Stillstand...das wünsche ich Dir.Schöne Osterfeiertage trotzdem.


Liebe Grüße
Jeanny

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Antwort auf Gedanken zum Leben - jeder möchte bestmögliche Versorgung
30 Mär 2016 11:17
  • Rosi
  • 76 Beiträge seit
    13. Apr 2013
Hallo liebes Forum,

nachdem ich mich sehr lange nicht gemeldet habe, auch von mir folgende Geschichte:

Vergangene Woche Do. über Nacht starker Husten, Schnupfen, sehr starke Schmerzen in Nierengegend + entlang der Harnwege und allgem. Schwäche. Besuch beim HA, der Antibiotikum verschrieb sowie eine Einweisung ins KH, da Verdacht auf Nierensteine und daraus resultuerend Koliken. Urologe erhielt Einweisung und letzten Arztbrief meines Onkologen. Erste Bemerkung: "Hüfte!" Bemerkung Schwester, dass dreifach positiv Blut im Urin ignoriert mit der Bemerkung, das hat andere Ursachen. Ultraschall ergab bei ihm o. B., Röntgenauge sagt wieder, Hüfte. Aber - es könnte auch ein Tumor in der Blase sein, ich soll Orthopäden aufsuchen (Termine frühestens in 4m Wochen) und Urin regelmäßig auf Blut untersuchen lassen (bei niedergelassenen Urologen). Das war´s. Mein HA war gelinde gesagt sehr erstaunt über diese Vorgehensweise. Glücklicherweise hat die Antibiose ihr gutes Werk getan und mir geht es nach fast einer Woche wieder etwas besser.

Leider habe ich nicht das erste Mal eine solche oder ähnliche Erfahrung gemacht. Das reicht vom geplatzten Blinddarm über übersehenes Magenbluten verursacht durch Geschwüre, schwere Verwachsungen, die erst erkannt wurden, nachdem ich sehr viel abgenommen hatte und ich "geöffnet" wurde, Gebärmutterhalskrebs, der erst aufgrund von HB-Mangel und Probeentnahme erkannt wurde bis hin zum Plasmazytom, bei dem die Diagnose ca.8 Jahre über Nebendiagnosen wie: membranoproliverative Glomerulonephritis (Uni Tübingen) und Immunotactoide Glomerulonephritis (Uni Heidelberg) gestellt wurde. Ich hatte glücklicherweise einen Nephrologen, der "am Ball" blieb oder sollte ich vielleicht sagen unglücklicherweise, denn da hätte ich auf jeden Falle mehrere Jahre "meine Ruhe" gehabt. Naja und die Eiweissauscheidung die bis zu 8 g/Tag ständig sichtbar war.

Ich weiß nicht - vielleicht bin ich ein Ü-Ei oder so was. Jetzt bin ich in einer Phase, in der ich vieles in Frage stelle, oft mutlos bin, mich immer wieder an den Haaren hoch ziehe, leider fällt mir das von Mal zu Mal schwerer.

Bitte - ich wollte mich hier nur mal mitteilen, denn ich weiß, es geht vielen im Forum so oder ähnlich und gerade bekomme ich meine Haare nicht fest in die Hand.

Liebe Grüße an Euch und gutes und besseres Ergehen

Rosi
Und nun noch schnell die Senden-Taste drücken, sonst lösch ich es wieder.

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