Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Mal etwas Positives!

Betreff: Mal etwas Positives!
29 Okt 2011 18:53
  • gast
Im Sommer 2005 erhielt meine Mutter Jahrgang 1946 die Diagnose MM Typ IGD!!!
Stadium III mit Nierenbeteiligung.
Heute nach vielen Therapien z.B zwei autologen SZT lebt meine Mutter in der Familie ein lebenswertes Leben. Wir gehen gemeinsam bummeln und kochen gemeinsam. Die Ärzte vom Mildred Scheel Haus in Kiel sind immer sehr bemüht, dafür sind wir sehr dankbar.
LG Steffi aus Oldenburg/Schleswig Holstein.

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Antwort auf Mal etwas Positives!
29 Okt 2011 18:56
  • Bille
Das ist mal wieder eine schöne Nachricht. Welche Behandlung bekommt sie denn zur Zeit ?

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Antwort auf Mal etwas Positives!
29 Okt 2011 19:09
  • gast
Meine Mutter bekommt zur Zeit Bendamustin. Im Januar wird die 3.autologe SZT gemacht.LG

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Antwort auf Mal etwas Positives!
31 Okt 2011 11:40
  • gast
Liebe Steffi,

schön dass es Euch so gut geht. Ein bisschen fühltst Du Dich als Schwester für mich an, da meine Mutter auch 2005 die Diagnose MM bekommen hat und ähnlich wie Deine Mutti eine eher etwas seltenere Form des MMs hat (nämlich ein IgA-MM). Ähnlich wie bei Euch ist die Lebensqualität in den letzten 6 Jahren bis auf kleine Ausnahmen sehr gut gewesen.
Jetzt die Unterschiede, bei meiner Mamma (Jahrgang 31) ist an eine Stammzelltrans-plantation gar nicht mehr gedacht worden, was mich am Anfang echt geärgert hat, weil sie auf viele viel jünger & vitaler wirkt, als es der Pass eigentlich hergibt. Aber da alles so gut geklappt hat und sie "nur" 2x 4-monatige Chemotherapien in den letzten 6 Jahren hatte, (1. MPT, wobei Thalidomid um 2 Jahre verlängert wurde, dann Revlimid-Dexa, sonst nur Bisphosphonate und seit Jahren i.v.Ig (Immunglobuline)). Dann bin ich froh so wie es war. Im Nachhinein ist man halt immer schlauer...
Wenn ich immer die vielen Beiträge im Forum zu Stammzelltransplantation lese, habe ich das Gefühl wir sind auf weiter Flur alleine (so wie Euer IgD-MM...).
Ich wünsche Euch alles, alles Gute und noch viele, viele gute Jahre weiterhin.

Herzliche Grüße
Simone

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Antwort auf Mal etwas Positives!
11 Nov 2011 19:16
  • Katrin
guten abend die runde:D

wollte mal wieder+pieps+ machen und berichten,dass die november untersuchung gut verlaufen ist!
Das Röntgen verlief auch gut, man erkennt eine geringfügige VERBESSERUNG der Osteolysen (ist denn das zu glauben:))
Mein Papa ist jetzt in einer VGPR mit geringem Restlein an M-Gradient;
(vielleicht sind diese sturen zellen auch die 11 % del17 Zellen die er hat?!hmhm man weiß es nicht)

jedenfalls bin ich erstmal wieder entspannt,freue mich das vor Weihnachten keine große Untersuchung mehr naht und hoffe, noch viele solcher meldungen schreiben zu dürfen.
Ich bin dem lieben Gott so unendlich dankbar, dass es meinen beiden Eltern,die ja beide die Diagnose KREBS erhalten haben jetzt so geht wie es ihnen grade geht-
sie strotzen vor Lebenslust, der Alltag (wenn auch meist etwas stressig und launisch)ist wieder bei uns eingekehrt!
Wir ärgern uns über Banalitäten und fast vergisst man in den "guten zeiten" wie schlecht es soo schnell wieder werden kann.

Aber jetzt ists erstmal ein bisschen "gut"......
in diesem sinne wünsche ich euch allen ein schönes Wochenende,
alles liebe,Katrin

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Antwort auf Mal etwas Positives!
11 Nov 2011 19:39
  • Biggi
  • Biggis Avatar
  • 87 Beiträge seit
    19. Sep 2011
Hallo Katrin,

ich freue mich sehr, dass es zunächst einigermaßen gut bei euch aussieht und man Weihnachten etwas entspannter angehen kann.
Ich habe kurz vor Weihnachten meine erste Kontrolluntersuchung überhaupt und hoffe sehr, dass sich so kurzfristig an meinem "Smouldering-Status" nichts ändert. Zugegeben bin ich schon etwas nervös bezüglich dieser ersten Untersuchung.

Liebe Grüße

Birgit

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