Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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CT,wie oft

Betreff: CT,wie oft
29 Jan 2024 20:27
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 488 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo

mich interessiert mal wie oft bei Euch ein CT gemacht wird.

Ich habe da gemischte Gefühle. Meine Mutter sollte jedes Jahr eins machen.

Seit 2020 hat Sie keins mehr machen lassen. Obwohl die Ärztin gerne eines hätte.
Aber Sie überlässt es meiner Mutter.

Knochenmäßig ist nichts,keine Beschwerden, Werte auch ok. Da denke ich wozu?

Es ist ja doch eine Strahlenbelastung.
Dann denke ich bei Undine hat man innerhalb kurzer Zeit mehrere CT gemacht und dann war
Ihr Myelom nicht zu stoppen????? Auch damals bei Rudi,viele CT`s. Was meint Ihr??

Natürlich ist es oft unumgänglich zur Diagnosestellung oder im Notfall.

Weil gerade alles stabil ist hat man Bedenken. Bloß alles so lassen wie es ist. Nur um mal zu
gucken ob was ist. Viele Fragezeichen.....


Liebe Grüße

Jeanny

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Antwort auf CT,wie oft
29 Jan 2024 21:43
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Bei mir wurden im 1. Jahr jede Menge CT s gemacht, die HD war trotzdem sehr erfolgreich. Auch jetzt wird bei Bedarf ein CT gemacht, mindestens 1 x im Jahr, da ich eine Knochenbeteiligung habe, nehme ich zu meiner Beruhigung die paar Minuten im CT gerne in Kauf und hoffe dass dann frühzeitig eingeschritten wenden kann, wenn das Rezidiv kommt.

Meinen Tumor an der HWS habe ich gar nicht bemerkt, da hatte ich gar keine Schmerzen und musste dann ganz schnell operiert werden. Der Tumor an der BWS hat mir bis zum Einbruch des Brustwirbels auch kaum Schmerzen bereitet und wenn, dann hatte ich leichte Schmerzen, die ziemlich weit von der Wirbelsäule entfernt waren. Diese Schmerzen möchte ich nie mehr erleben, trotz Schmerzpumpe und anderen Schmerzmitteln.

Soweit ich weiß, machen viele Kliniken, ist aber auch sehr unterschiedlich, wie alles beim MM, 1 x Jahr ein CT zur Kontrolle.

Die Sache mit Udine, da ist meine Meinung, weil man ihr helfen wollte waren die CT s nötig und nicht umgekehrt, man hat zu viele unnötige CT s gemacht und deswegen ist dass MM ausgeartet.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf CT,wie oft
30 Jan 2024 07:12
  • Callosum62
  • 95 Beiträge seit
    18. Sep 2023
Guten Morgen, Jeanny,

zunächst einmal vom MM-Betroffenen zur MM-Angehörigen: ich finde es toll, dass Du Dich so gut um Deine Mutter kümmerst. Wir Kranke brauchen alles an Unterstützung, was wir bekommen können.
Aber nun zu Deiner Frage, die ich berechtigt finde. Bei jedem CT, das nicht anlassbezogen, d.h. bei einer akuten Symptomatik durchgeführt wird, ist es natürlich klug, eine Risikoabwägung vorzunehmen. In diesem Fall also den Nutzen bei der Früherkennung gegen die Strahlenbelastung. Ich habe im Verlauf meiner Erkrankung gelernt, dass ein aktives MM leider nicht immer an den Ergebnissen der Werten im Blut oder Urin erkannt werden kann. In der Rubrik "Ask Dr. Durie" - das ist der "Hauptarzt" bei der International Myelom Foundation - wurde die Frage der Früherkennung immer wieder gestellt, und er verweist zurecht darauf, auch bildgebende Verfahren in die Beurteilung mit einbezogen werden sollten. Zur den CRAB-Kriterien gehört eben auch "Bone", also Knochen. Ein MM kann still und stumm mehrere Wochen an den Knochen herumknuspern, ohne gleich symptomatisch zu werden. Wenn dann Schmerzen oder gar Knochenbrüche auftreten, dann ist es eigentlich schon zu spät, um vorbeugend etwas zu unternehmen - es ist ja das richtig Fiese an der Erkrankung, das ein aktives MM häufig erstmal gar nicht bemerkt wird. Hier hätten wir also den Nutzen eines CT, nämlich Knochenveränderungen zu sehen, bevor diese symptomatisch werden.
Jetzt zu den Risiken. Natürlich wird ein CT auch heute noch mit Röntgenstrahlen durchgeführt. An der Uniklinik Erlangen führt man bei der vorbeugenden Kontrolle ein sogenanntes Plasmozytom-CT durch, d.h. hier wird mit einer Strahlendosis von 10 bis 20 Millisievert ein Ganzkörper-CT innerhalb von 2 Minuten erstellt. Ist das viel? Nun, wenig ist es nicht, das ist die Dosis, die für beruflich exponierte Personen innerhalb eines Jahres empfohlen wird. Ich habe mich dennoch dafür entschieden, dass der Nutzen der Früherkennung für mich höher ist als das Risiko der Strahlenbelastung, und ich bekomme ein Ganzkörper-CT so alle 1-2 Jahre, manchmal muss ich die Ärzte daran erinnern.
Gestatte mir noch eine Anmerkung: Wir Menschen neigen zu einem sogenannten kognitiven Fehler, der sich "post hoc ergo proper hoc" nennt - also in deutscher Sprache schlicht: "danach, also deswegen". Das Herstellen von Ursache-Wirkungs-Zusammenhängen ist für das persönliche Überleben von entscheidender Bedeutung, darum suchen wir beständig nach Erklärungen, damit wir gegebenenfalls frühzeitig eine Kontrollfunktion ausüben können. Das ist eigentlich gut und richtig so, allerdings können wir uns dabei auch irren. Manchmal liegen einfach nicht genügend Informationen vor, um Ursache-Wirkungs-Zusammenhänge richtig herzustellen, und dann nehmen wir emotional bedingt gerne das, was uns plausibel erscheint. Beim Beispiel Undine - ich habe damals still mitgelesen - oder Rudi (kenne ich nicht) werden wir einfach niemals wissen können, ob die CT's das Fortschreiten der Erkrankung begünstigt haben oder nicht.

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

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Antwort auf CT,wie oft
30 Jan 2024 15:01
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Eine Bestrahlung kann ja Krebszellen mehr bekämpfen wie gesundes Gewebe schädigen. Deshalb ist ein rotierendes CT mit Schwerpunkt auf Skelett ja eher förderlich was die Elimierung von Krebszellen angeht (wobei die Dosis ja viel geringer ist wie bei einer echten Bestrahlung). Ich hatte 2019 wg.der vielen Therapienebenwirkungen ganze 4 CTs, weshalb ich nachfolgend das zurückgefahren habe bzw. dann ersatzweise ein MRT gemacht wurde. Der Unterschied zwischen Undine und z.B. Jockel war ja offensichlich, welche Therapie effizient durchgezogen wurde. Wenn man schon über Lenalidomid Generika wg. Nebenwirkungen verunsichert ist, kommen potentere Behandlungen (mit auch schlimmeren Nebenwirkungen, z.B. HD/Stammzelltransplantation) gar nicht erst in Frage. Muss jeder selbst wissen, was man bereit ist zu opfern.
Letzte Änderung: 30 Jan 2024 15:02 von miregal.

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Antwort auf CT,wie oft
30 Jan 2024 18:47
  • Johannes1956
  • Johannes1956s Avatar
  • 126 Beiträge seit
    29. Apr 2023
Bei der Früherkennung ist die Magnetresonanz der Computertomographie überlegen. In der MRT sieht mam Läsionen bevor man Knochenschäden in der CT sieht.

Die empfindlichste Methode ist die PET mit FDG18, die macht man aber nur bei konkretem Verdacht oder als Behandlungskontrolle 100 Tage nach der HD. Ich bekomme die dritte PET/CT Untersuchung in 40 Tagen. Die erste Verdachtsdiagnose wurde vor einem Jahr mit Magnetresonanz erstellt und die Bestätigung mit PET/CT.

Johannes

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Antwort auf CT,wie oft
31 Jan 2024 00:18
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hallo Jeanny

Ich bekomme routinemässig gar keine CT's, bei mir wir sicher jährlich ein MRT gemacht. Keine Strahling.

Dass bei Patienten die Krankheit ausser Kontrolle gerät wegen der Strahlenbelastung durch CT halte ich persönlich für absurd. Andersrum wird ein Schuh draus; weil die Krankheit ausser Rand und Band war, mussten öfters CT's gemacht werden.

Das sind sehr laienhaft Zusammenhänge zusammengeschustert.

Alles Gute weiterhin.

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

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