Kleine Vorstellung

• Sunny

Liebe Eva, du hast hier etwas sehr schön auf den Punkt gebracht. Wir müssen andauernd Entscheidungen treffen, die immer wieder wie die Wahl zwischen Pest und Cholera ist und niemand weiß ob man die richtige getroffen hat. Selbst im Nachhinein weiß man nicht, ob man es nicht anders besser hätte machen können, zu unterschiedlich sind die körperlichen Voraussetzungen und Symptome, zu unterschiedlich die jeweiligen Nebenwirkungen. Jeder einzelne hat seine ganz eigene Geschichte und wir können nichts anderes tun, als uns so gut wie möglich zu informieren, miteinander zu reden und zu hoffen, dass man richtig entschieden hat.

Da müssen wir alle durch und man sollte gemeinsam miteinander entscheiden, denn diese Bürde ist für einen allein viel zu groß.

• Johannes1956
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Lieber Christian,

mir ging es ähnlich, 10 Jahre MGUS, regelmäßige Kontrollen und dann plötzlich Rippenschmerzen, Wirbelbrüche. Sehr schnell hat man dann mit Densitometry und MR das MM gefunden. Die Vorgehensweise muss man den Spezialisten überlassen, zu individuell vielfältig sind die Erkrankungen, genetische Muster und Therapiepläne.

Inzwischen gibt es gute Möglichkeiten, den Tumor zuruckzudrängen, und wieder eine gute Lebensqualität zu erlangen. Es ist gut, informiert zu sein, um Fragen zu stellen aber auch meine Ärzte, vom Hausarzt bis Internisten haben sich rausgehalten, weil das Wissen sehr spezialisiert beim Hämatoonkologen ist.

Es gibt rasante Entwicklungen bei der Behandlung und die Spezialkliniken haben Zugriff auf diese neuen Medikamente. Ich war nach 9 Monaten Therapien fast beschwerdefrei und hatte jetzt eine Hochdosis mit autologer Stammzellentransplantation, aber selbst ohne diese gibt es Optionen.

Wichtig ist, einen Vertrauensarzt zu finden, der den Patienten begleitet. Du kannst deinem Vater dabei helfen, Befunde wie Laborbefunde zu erklären, da ist oft nicht die Zeit dafür. Ich bin vom Laborfach und das hat mir sehr geholfen, weil man muss immer mitdenken und nachfragen, um motiviert als Patient mitzuarbeiten.

Aber, mache deinem Vater klar, dass du nicht der behandelnde Arzt bist.

Alles Gute

Johannes