Kleine Vorstellung

• iamarockstr

Hallo,
ich heiße Christian und bin selbst nicht vom MM betroffen, jedoch wie es aussieht mein Vater. Ich bin, erschwerenderweise, selbst Arzt (Internist) und so auch zwangsweise sehr in die Diagnostik und Therapie eingebunden.
Da ich merke, wie sehr meine Familie und mich die Situation belastet, wollte ich die Gelegenheit nutzen, ein wenig in Austausch mit anderen Betroffenen zu kommen.
Dass ich selbst Arzt bin, bringt jedenfalls gefühlt eher Nachteile mit sich. Alle Fragen werden primär an mich gerichtet - und auch alle Entscheidungen deligiert.
Auch ist das MM keine Erkrankung, der ich in meiner bisherigen Laufbahn viel Aufmerksamkeit gewidmet hätte und die ich erst jetzt wirklich kennen lerne.

Angefangen hat alles vor ein paar Jahren, als mein Vater, mehr als Zufallsbefund ein MGUS diagnostiziert bekommen hat. Seither zeigte sich dieses in den Kontrollen immer stabil, und irgendwie hat mein Vater aufgehört diese wahrzunehmen.
Im November war er dann an CoViD erkrankt, ist hierbei gestürzt und hat sich eine Lendenwirbelfraktur LWK3 zugezogen, welcher kyphoplastiert wurde-
Im Anschluss gab es einen komplizierten Verlauf mit einer Blutvergiftung. In diesem Setting kam mir dann die Idee, auch mal nach dem MGUS zu schauen.
Wie es aussieht hat er nun ein MM mit IGA und Kappaleichtkettenerhöhung. Die endgültige Diagnostik steht jedoch noch aus und wir warten auf das Ergebnis der KM-Stanze.
Da er nun erneut zwei Wirbelfrakturen erlitten hat und sehr schmerzgeplagt war, wurden die Wirbel gestern ebenfalls Kyphoplastiert.

Ich habe jetzt keine konkrete Frage an euch, wollte mich nur mal als stillen Mitleser ankündigen und kurz etwas zur Situation beschreiben.

Ich danke jedem, der die Muße hatte den Text bis zu Ende zu lesen und wünsche euch ein schönes Wochenende.

• Arnela

Hallo Christian,
Herzlich willkommen hier im forum, Sie sind hier nicht allein, hier gibt es ganz viele liebe und nette Menschen mit denen man sich gut austauschen kann und die einem gut weiter helfen.
Wie Alt ist Ihr Vater?
Keine Angst das MM ist eine Krankheit mit der man wenn man Glück hat ganz lange leben kann.
Ich wünsche Ihrem Vater gute Besserung und Ihnen und der Familie viel Kraft.

Liebe Grüße Arnela

• iamarockstr

Hallo Arnela,
Danke für deine nette Antwort.
Mein Vater ist 78, war bis hierhin eigentlich ganz rüstig.
Jetzt ist er jedoch auch zunehmend sehr durcheinander und vergesslich. Ob das auch vom MM kommt oder vielleicht ein ganz anderes Problem ist, weiß ich allerdings nicht. Es ist jedoch alles zusammen aufgeflammt. Ich kann ja mal Feedback geben. Am Montag kriege ich die Befunde…

• Jockel258
• 

Hallo Christian,
ich heiße dich auch herzlich willkommen hier im Forum.
Es tut mir sehr leid für deinen Vater, daß es ihm jetzt so hart getroffen hat.
Ich habe schon öfter davon gehört, dass es schwierig ist gleichzeitig Arzt und MM-Betroffener bzw Angehöriger zu sein und mit den Spezialisten kommunizieren zu müssen. Und ich wünsche dir, dass du da den richtigen Weg dazu findest.
Mit dem multiplen Myelom ist das so eine Sache, da offenbar jeder Patient darauf anders reagiert. Deshalb ist es äußerst schwierig, die einzelnen Fallgeschichten miteinander zu vergleichen.
Trotzdem gebe ich dir mal den Link zu meiner Geschichte, die, wie alle Myelom-Geschichten ungewöhnlich ist.

www.myelom.org/forum/therapien/5352-normal-oder-ausnahme.html

Wenn du beim Lesen dann auch noch immer auf die Profile der Leute klickst, die ihre Kommentare dazu geschrieben haben, kannst du einen guten Überblick bekommen, was das Multiple Myelom alles so zu bieten hat.. Beim lesen wirst du auf das Thema Hochdosis-Chemotherapie und Stammzelltransplantation kommen. Diese Option wird es wahrscheinlich für deinen Vater wegen seinem hohen Alter nicht geben, das wird in der Regel bis zum Alter von 70 Jahren gemacht, es sei denn er ist in so guter Verfassung, dass die Ärzte sich das zutrauen.
Ich wünsche dir, deiner Familie und vor allen Dingen deinem Vater die Kraft, mit der neuen Situation umzugehen und das Beste daraus zu machen.

• Sunny
• 

Hallo Christian, herzlich Willkommen auch von mir, ich bin ebenfalls neu hier und auch ich bin nicht selbst betroffen, sondern mein Mann. Ich war länger stille Mitleserin, denn man kann hier eine ganze Menge von den alten Hasen lernen und wenn man eine Frage hat, weiß fast immer jemand eine Antwort.

Ich kann mir gut vorstellen, dass sich die ganze Familie mit ihren Fragen an dich wendet und auch denkt, dass du schon die richtigen Entscheidungen treffen wirst, schließlich bist du ja vom Fach. Aber sie werden mit der Zeit bestimmt lernen, dass diese Krankheit auch für dich Neuland ist und du dich wie jeder andere auch erst damit befassen musst. Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und dass auch du jemanden hast, an den du dich anlehnen kannst, wenn sich sonst alle anderen an dir festhalten.

Liebe Grüße, Sunny





Liebe Grüße, Sunny

• Stani

Lieber Christian,
als Angehörige eines Patienten mit MM weiß ich, wie sich das anfühlt durch mehr Wissen oder Wissen, das man bei Deinem Beruf voraussetzt, quasi die Verantwortung übernehmen zu sollen......für Entscheidungen über das Leben eines anderen,- noch dazu Nahestehenden....Entscheidungen müssen wir ja nur dann treffen, wenn es mehrere Möglichkeiten gibt.....und vorab weiß keiner, ob sie falsch oder richtig sein werden. Du kannst nur klar machen, dass das, Doc hin oder her, auch Neuland ist für Dich. Dann wird Dein Vater wahrscheinlich trotzdem von Dir erwarten, dass Du das alles besser verstehen wirst als er. So wird es ja auch sein. Was also bleibt Dir anderes übrig, als Dich ein zu fuchsen und dann die Möglichkeiten und ihr Für und Wider auf den Tisch zu legen. Versuche hin zu bekommen, dass Deinem Vater klar ist, wofür er sich entscheidet und aus welchem Grund. Sonst wird das tatsächlich DEINE Entscheidung.....
Du hast einen Vorteil: als Arzt werden sich Deine Kollegen kaum wagen, Dich, als unter ihrem Niveau, abzufertigen, wie sie es so gern bei uns versuchen.....also löchere sie, damit Du klar siehst.

Ich hoffe ich bin Dir nirgends auf die Zehen getreten und weiß, das ist ganz furchtbar schwer, was da von Dir erwartet wird.

Lieber Gruß- Eva