kann ich mir sicher sein, dass ich es habe?

• betti52

Hallo!

Bei mir durch einen Zufallsfund im Blutbild beim Hausarztcheckup
schwebt seit ein paar Monaten das MM ueber mir...
MRT und CT ohne Knochenlaesionen, 2x Knochenmarkspunktion
mit 9 %, Genanalyse +1q, Blutwerte soweit ok, bis auf die
Lambdaleichtketten. 2900, 2700, 1600 (L2), 2500, 1700 (L2).
(L2 = Labor 2) und damit dann die ratio auch deutlich groesser 100.

Ich spuere nichts, mir tut nichts weh.

Je eher mit der Chemie anfangen, desto besser.
Eigentlich war ich nach vielem hin- und herueberlegen
auch schon auf dem Tripp alea jacta est, aber dann kommen
mir auch immer wieder Zweifel.....

Wenn man bei mir schon vor 20 Jahren die Leichtketten
gezaehlt haette und da waeren sie noch im range gewesen,
ja da wuerde ich dann natuerlich jetzt mit den zuvielen sofort ja sagen. Und/oder
wenn das +1q frueher noch nicht dagewesen waere.

Aber es gibt doch auch Mensche, die werden mit 6 Fingern
und/oder Zehen geboren und es gibt Menschen, die haben das Herz rechts in
der Brust sitzen.
Bei denen ist das halt normal.

Kann es bei mir mit dem +1q und den zuvielen Lambda-Leichtketten
nicht auch einfach normal fuer meinen Koerper sein, dass das
bei mir schon "seit immer" so ist?

Wenn ich jetzt nicht mit der Chemie beginne und im naechsten Jahr
broeseln mir die Knoechen weg und/oder die Lunge ist aA, da
sage ich dann unter Garantie, sch... haettste mal eher angefangen
mit der Chemie.

Aber wenn ich jetzt 9 Monate meinen Koerper mit schwerster
Chemie, nett gespickt mit diversesten "netten" Nebenwirkungen
zubombe, sagt mein Koerper dann danke zu mir, oder sagt
er dann, "hast Du sie nicht mehr alle, mich da so zu bombardieren,
diese Werte waren doch alle voellig normal fuer mich"?

Habe den Onko gefragt, ob es nicht einfach bei mir normal sein
koennte mit "ein paar" zuvielen Leichtketten. Aber er meinte
nein.

9 Monate Chemie-Quaelerei auf sich nehmen, und jetzt lese
ich sogar, dass es nach der HD mit auto SZT noch ein Jahr
dauern kann, bis man wieder fit ist....???

Irgendwas Aehnliches habe ich hier glaube ich auch schonmal
geschrieben.

Und ich dachte ja eigentlich auch, dass ich mich schon
fuer den Chemieschritt entschieden haette, aber irgendwie
zermartert es bei mir gerade wieder den Schaedel, ob den
Chemieschritt jetzt zu tun richtig ist....?

Aber sicherlich auch eine Entscheidung, die einem
kein anderer abnehmen kann.

Kann ich mir wirklich sicher sein, dass ich das MM habe
und daher Start frei fuer die Chemiebombardierung?

Gruss, Bettina

• Sevil_Ffm

Liebe Betti,

nur ein Hämatologe/Onkologe kann Deine Frage richtig beantworten. Ich würde aber 2900 Lambda LK nicht als „ein paar“ zu viel bezeichnen. Bitte vereinbare dringend einen Termin bei einem Myelom-Spezialisten. Man muss nicht unbedingt nach Heidelberg oder Würzburg fahren, wäre aber toll, wenn man das könnte. In anderen Städten gibt es auch Spezialisten. Nur dann kannst Du die richtige Entscheidung treffen.

Wir, die erfahrenen Patienten, schreiben hier manchmal Dinge, die für den Neudiagnostizierten bestimmt sehr beängstigend sind. Rückblickend muss ich aber sagen, dass bisher alles im Rahmen war. Krebs macht natürlich keinen Spaß, aber mit der Therapie geht das Leben weiter, und manchmal geht es ganz gut weiter!

• miregal

Wenn keine Organschäden vorhanden sind, die Leichtketten aber viel zu hoch, ist das ein sogenanntes SLIM-CRAB Kennzeichen, in der eine TheraPIE INDUZIERT IST.
Wenn aber die Parameter stabil über eine längere Zeit sind spricht man von einem smolderiung Myelom, was beobachtet werden sollte.Für einen Therapiebeginn spricht, dass die entarteten Zellen noch nicht soweit entartet sind, dass sie sich aggresiv vermehren und gut behandelbar sind. Dagegen spricht die Kostenfrage (aus Sicht des Gesundheitswesens -Kostenblick wird kein MGUS Patient auf Verdacht behandelt) und die Gefahr zu viel des Guten zu tun, wenn es auch anders ginge. Vor dieser Entscheidung stehst jetzt du und dein Onkologe kennt die klinische individuelle Situation von dir, du brauchst Zuversicht in eine Behandlung, weil auch die Psyche für einen Behandlungserfolg spricht. Bei anderen Krebsarten fällt die Entscheidung leichter, da gibt es keine Zwischenwerte. Myelom ist da anders, es entwickelt sich (wird aggressiver)
Allgemein sollte heute eine Erstbehandlung all-in voll draufhauen, so dass ein nachhaltiger Erfolg erzielt wird. Weil all die Strapazen und dann nach 1-2 Jahren ein Rezidiv braucht keiner. Was man allerdings machen kann, einen adaptierten Behandlungsweg je nach Ansprechen/Verträglichkeit zu führen. Ggf. die Hochdosischemo erst mal zu verschieben, wenn sich vorher schon ein Kompletterfolg (MRD-) eingestellt hat. In deiner Situation gibt es vlt. auch die Möglichkeit, erst mal eine milde Therapie zu beginnen (weil kein unmittelbarer Zugzwang) und je nach Ansprechen zu intensivieren, falls nötig. Die Möglichkeiten sind aber außerhalb von Studien begrenzt, es gibt da aus Sicht der Kostenträger recht strikte Richtlinien, die statistisch gesehen zu einem adäquaten Resultat führen. Individuell kann das immer zu viel oder zu wenig sein, das weiß man vorher aber nicht.
Mein Tipp: Finde einen Weg mit deinem Onkologen, bei gutem Ansprechen bzw. zu hoher Nebenwirkungen kann man immer noch abmildern.Welche Ängste hast du was bestimmte Nebenwirkungen angeht? Vlt. kann man ein anderes Therapieschema wählen, um das zu umgehen.

• Butzl
• 

Moin

Ich schließe mich an, Du solltest schleunigst einen Termin beim Spezialisten machen, denn dafür ist Zeit. Vielleicht alles mal nach Würzburg schicken?
Im Normalfall reagieren sie dort schnell und Du erhältst noch eine Zweitmeinung.

Alles Gute für Dich
Moni

• betti52

Hallo!

Danke Euch fuer Eure Zeilen.
Der Onko, wo ich desletzt war und auch die
Behandlung machen lassen wuerde hat schon viele MM-Patienten
behandelt.
Die Studienteilnahme wuerde einem dann ja auch schon
in Erstlinie das Isa ermoeglichen.
Nur wenn man bei der Studienteilnahme die HD nicht macht, dann hat
man im Prinzip ja den Studienplatz "versaut".

Bei den Nebenwirkungen weiss man ja vorab nicht, welche einen
ereilen werden.

Was ich absolut nicht gebrauchen koennte, ist eine Gewichtszunahme,
weil meine beiden Kniee jetzt schon aA sind und ja aber dann noch
mindestens 9 Monate durchhalten muessen, bis die dran kommen
koennen.
Wo ich absolut nicht scharf drauf bin ist was in Richtung Polyneuropathie
als Nebenwirkung.
Und monatelang als Begleitmedi Antibiotika futtern, da wird die Darmflora
ja sicherlich not amused drueber sein.

Eigentlich war ich auch schon so weit, dass ich gesagt habe, ja
ich fange an.
Aber jetzt steigen dann da doch irgendwie Zweifel auf, weil es ja
nicht gerade Zuckerschleckmonate werden, auf die man sich dann
da einlaesst....

Aber dann wohl selber in den Allerwertesten treten und go sagen.

Gruss, Bettina

• Doris2460

Hallo Betina,

ja, eine Studienteilnahme und dann nicht die komplette Behandlung zu machen, macht keinen Sinn.

Allerdings ist es ja Sinn der Induktion möglichst gute Werte zu haben oder in Remission zu sein, wenn die HD gemacht wird.

Gewichtszunahme hatte ich in keiner Phase der Behandlung, ich hatte Carzifilomid, Revlimid/Lenalidomid und Dexamethason in der Induktion und in der Konsolidierung, jetzt in der Erhaltung nur noch Lenalidomid. Ich bin auch in einer Studie und finde es sehr gut.

Ich habe im Laufe der Zeit ca. 17 kg abgenommen und ca. 10 kg davon wieder zugenommen.

Bei den Nebenwirkungen ist es total unterschiedlich. Ich hatte eigentlich nicht viel, wobei ich bei manchem nicht weiß, ob die Medikamente schuld waren oder nicht. Eigentlich habe ich mit nur relativ schlapp gefühlt und von den vielen Schmerzmitteln Verstopfung.

Die HD verkraftet jeder total unterschiedlich, ist aber machbar, auch wenn ich einen Tag dachte warum machst du das eigentlich, wenn es nötig ist mache ich es wieder. Inzwischen habe ich viele Menschen kenngelernt, die so gut wie nichts hatten, wenn es nötig ist mache ich es wieder.

Von Lenalidomid habe ich als einzige Nebenwirkung leichte Durchfälle.

Alles Gute