grosse Zentren?

• betti52

Hallo!

Es wird hier im Forum ja immer wieder geschrieben, dass man - auch wenn man
dort dann nicht- aufgrund der Entfernung - die Behandlung macht - vor
Therapiebeginn auch in einem grossen Zentrum vorstellig werden sollte.
Das wurde jetzt ja auch nochmal auf dem 7. Myelom-Forum gesagt.

Was sind grosse Zentren? "Nur" Wuerzburg und Heidelberg?
Oder auch andere?
Uniklinikum Aachen auch?
Gibt es da irgendwo eine Liste im Internet?

Was wird meine Kasse dazu sagen (auch wenn privat), wenn ich neben
dem lokalen Onko schon als Zweitmeinung Aachen aufgesucht habe
und dann auch nochmal in einem grossen Zentrum vorstellig werden
wuerde?
Es wurden bei mir schon 2 Knochenmarkspunktionen incl. ja nicht
ganz so preiswerter Genuntersuchungen gemacht (die hat
die Kasse zum Glueck beide bezahlt).

Gruss, Bettina

• Karsten
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Hallo Bettina,

wenn dein Onko der Meinung ist,du solltest dich in einer großen Klinik mit Myelomabteilung ala Heidelberg vorstellen,dann schreibt er dir eine Überweisung und alles geht seinen Gang. Ohne Überweisung würde ich zunächst meine Krankenkasse kontaktieren und Rücksprache halten. Da bist du auf der sicheren Seite.
Meine bisherigen Onkos haben mich immer überwiesen,wenn bei mir ein Rezidiv diagnostiziert wurde. Ich habe dann meine Wunschklinik angerufen und dort einen Termin vereinbart. Nach meinen Erfahrungen mit der Uniklinig Leipzig, bin ich dann nach Heidelberg gewechselt (die haben dort eine Myelomabteilung,die sich wirklich nur ums Myelom kümmern) und werde auch in Zukunft bei Problemen oder Rezidiven dort vorstellig werden.

Alles Gute
Karsten

• betti52

Hallo Karsten,

danke Dir fuer die Info.

Dann werde ich meinen Onko auch um eine Ueberweisung bitten.

Wieviele Tage muss man dann in Heidelberg zum "Durchchecken"
einrechen? Was machen die alles mit einem?

Und uebernachtungstechnisch? Muss man sich dann da ein Hotel suchen?

Dir auch alles Gute.

Gruss, Bettina

• Karsten
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Die nehmen dich nicht Stationär auf. Du vereinbarste einen Termin bei denen und nimmst deine aktuellen Blutwerte mit,am liebsten ist es denen,du hast auch ein Röhrchen vom 24 Sammelurin dabei. Die nehmen als erstes eine Blutprobe und danach hast du ein Gespräch mit einem der Ärzte. Die geben dir bzw. deinem Onkologen eine Behandlungsempfehlung und schicken dich wieder nach Hause.
Da ich 2019 starke Schmerzen im Brustbein hatte, haben sie,bei einem weiteren Termin,ein CT veranlasst. Damals habe ich nur 60km entfernt gewohnt,somit war das für mich kein Problem. Nach Auswertung der Bilder wurde auch hier reagiert und ich zur Bestrahlung überwiesen,die ich dann,auf Grund der Entfernung nicht in Heidelberg gemacht habe.
Die Behandlungsempfehlung von denen (Revlimid+Dara) hat dann mein Onko durchgezogen.

Kurz gesagt,du musst rund 2 Stunden einplanen inkl. Blutentnahme etc.,dann kannst du wieder verschwinden.

• Karsten
• 

Mir fällte gerade ein,als ich das erstemal in HB angerufen habe,wollten die vorab alle meine Unterlagen haben, die sich bis dahin angesammelt hatten. (Transplantation, Rezidive usw,) Somit haben die sich schon im vorhinein belesen und wussten was sie ungefähr erwartet.

• betti52

Hallo Karsten,

danke Dir fuer die Infos.
Die Unterlagen, was bisher alles gemacht/gemessen usw. wurde,
habe ich alle.
Nur mit dem 24 h Sammelurin wuerde ich doof finden, wenn ich
da was mit hin bringen muesste und dafuer vorher nochmal
sammeln. Das fand ich schon ziemlich laestig mit dem
grossen Bottich 24 Std. lang rumzuhantieren.
Da habt Ihr Maenner das einfacher.

Gruss, Bettina