grosse Zentren?

• Karsten
• 

Ich weiß nicht was sie dir am Telefon sagen werden,was das 24 Sunden sammeln angeht.
Wenn ich bei meinen letzten Besuchen dort war, haben sie immer danach gefragt und mir Röhr hen fürs nächste Mal mitgegeben.
Ja wir Männer haben da den kleinen Vorteil.
Solltest du für Transplantationen vorbereitet werden,dann kannst du dich schonmal auf einige Sammelaktionen gefasst machen,wobei du da dann nicht in den Container machen musst,die handhaben das anders.
Gruß

• betti52

Hallo Karsten,

ok, alles klar, danke Dir fuer die Infos.

Gruss, Bettina

• Jockel258
• 

Es gibt in Deutschland offenbar zwei Kliniken, die sich unter anderem auf Behandlung und Forschung des Multiplen Myolem spezialisiert haben.
Die sind Uniklinik Würzburg und Uniklinik Heidelberg, trotzdem denke ich, dass man nicht immer und notwendigerweise dort am besten aufgehoben ist. Zum einen kochen die auch nur mit Wasser. Zum anderen, bei einer Neuerkrankungsrate von ca 6500 pro Jahr würden die beiden Kliniken hoffnungslos überlaufen sein, wenn sich jeder dorthin wenden würde. Viele andere Kliniken, vorzugsweise Unikliniken, die eine gute hämatologisch onkologische Abteilung haben und etwas Erfahrung mit dem Multiple Myelom, tun es in der Regel auch, solange das multiple Myelom auf die Standardverfahren anspricht, was offenbar bei den meisten Fällen zutrifft. Erst wenn das nicht der Fall ist macht es wirklich Sinn, sich für eine zweite Meinung an eine der beiden Kliniken zu wenden. Meistens reicht es dann sogar aus, sich dort Empfehlung zu holen, die dann zu Hause in der onkologischen Praxis umgesetzt werden.
Bei heftigeren Therapien, z.b alogene Stammzelltransplantation, bispezifische Antikörper und CarT-Zellen sollte man sich schon eine Klinik suchen, die damit Erfahrung hat und gut mit den möglichen, auch lebensbedrohlichen Nebenwirkungen umgehen kann. Und das sind auch nicht nur Heidelberg und Würzburg.

@Karsten:
Was war schlecht in Leipzig, dass du eine andere Klinik gewählt hast und war damals Dr. Merz schon dort?

• Karsten
• 

Hallo Jockel,
ich war 2013 das letzte mal in Leipzig,da war noch kein Dr. Merz da.
Ich weiß nicht mehr wie der Dok der Abteilung zur Stammzellmobilisierung hieß,der auch in der Tagesklinik die Nachsorge geleitet hat. Der war der Grund,dass ich da nicht mehr hin wollte. Dem musste ich sagen,was ich als nächste Therapie haben wollte,weil er völlig Planlos war,er hat sogar Bendamustin,ein altes DDR Medikament bei mir in Betracht gezogen,ich sollte sozusagen ein Versuchskaninchen werden. Er wollte das alte Zeug mit den neuen Medis kombinieren und abwarten was passiert,mit dem Verweis,die Amis würden sich auch für Bendamustin interessieren,was ich stark angezweifelt habe.Bin dann mit einem Rezept für Velcade gegangen,was auch mein eigener Therapiewunsch war.

Nichts gegen die Uniklinik Leipzig,die Transplantationen waren top,alles bestens,aber die Nachsorge war zu der Zeit ein Witz.

• Jockel258
• 

Das ist ja wirklich interessant mit dem Bendamustin, denn das habe ich hier anstelle Cyclophosphamid und Fludarabin als Vorbereitung für meine CarT-Zellen bekommen. Das musste wegen meiner Niereninsuffizienz angepasst werden.
Was Dr Merz betrifft, weiß ich nicht wie lange er hier schon ist. Jedenfalls ist der ein sehr engagierter Myelomologe (was für eine Wortschöpfung), der von der Uniklinik Heidelberg hierher gekommen ist, was Leipzig für uns natürlich zu einer guten Adresse macht.

• betti52

Hallo!

Danke fuer die Infos.
Dann ueberlege ich mir noch, ob ich mir den
Weg nach Heidelberg dann nicht doch spare.

Dr. Gezer am Uniklinikum Aachen hat ja
auch Multiples Myelom als Spezialgebiet.

Euch weiterhin alles Gute.

Gruss, Bettina