Wie hoch war euer Calcium und Kreatin Wert bei Diagnose?

• Peet_23

Hey ihr,

danke für eure Antworten. Wir starten jetzt mit Bisphosphonaten über eine Infusion, das hat der Nephrologe nun organisiert. (Da freu ich mich schon mal etwas drüber). Da die Nierenwerte aber immer noch schlecht sind(Krea gestern bei 5.1mg/dl), fangen wir erstmal mit einer geringeren Dosis an. Schleifendiuretika wurden auch leicht erhöht. Ich werde nochmal beim Hämotologen nachfragen, ob es noch weitere Möglichkeiten gibt. Und ich informiere mich nochmal bei einer speziellen Myelom Klinik. Calcium war gestern leider bei 3.6mmol/l. Ich befürchte echt, uns hängt die Zeit im Nacken.

Finde es erstaunlich, wie unterschiedlich es doch bei allen ist. Ich berichte, wie es weitergeht.

Ansonsten wäre ich noch dankbar, für weitere Tipps. Was ist zB noch wichtig zu organisieren? Wäre ein Behinderungsgrad noch von Vorteil? Und habt ihr euch auch vorab über eine Palliativmedizin informiert, wichtige Angelegenheiten geklärt usw?

Danke nochmals und ein schönen Start ins Wochenende euch.
Peet

• BB

Grad der Behinderung ist sinnvoll (bringt aber außer einem steuerlichen Vorteil quasi nix) - den werdet ihr aber erst beantrangen können wenn das Myelom in ein Stadium eingeteilt ist - also erst wenn die Ergebnisse der Biopsie vorliegen.

Genau genommen ist die ganze Myelombehandlung Palliativmedizin. Hört sich hart an, aber es ist nicht heilbar und daher betreibt man die ganze Zeit mehr oder weniger Symptombehandlung. Ich habe vor 2 Monaten allerdings eine ärztliche Verordnung für ein mobiles Palliativteam bekommen. Da ich immer wieder mit sehr starken Schmerzen zu tun habe, die ohne jede Vorwarnung kommen, habe ich so die Möglichkeit außerhalb von 112 oder Bereitschaftsarzt jemanden ins Haus kommen zu lassen, der mir was gegen die Schmerzen gibt. Musste es zum Glück noch nicht in Anspruch nehmen, aber es beruhgit, dass ich da Schmerzärzte kommen lassen kann.

Krankenkasse/Rente läuft im Hintergrund ab. Falls deine Mutter bereits Rentnerin ist, fällt das Prozedere (zum Glück) weg.

Zuzahlungen im Blick behalten! Ich gebe meiner Krankenkasse keinen kostenlosen Kredit für ein Jahr. Durch Fahrtkosten, Klinikaufenthalte, Rezepte und die Medikamente, die ich ambulant erhalte, kommt da eine große Summe zusammen. Das Myelom ist eine teure Erkrankung.

Pflegegrad beantragen - noch solange man im Krankenhaus ist. Nach dem Klinikaufenthalt ging es mir immer bedeutend schlechter als vorher. Kaum bin ich 2 Wochen daheim, geht es mir sogut, dass ich nicht mal mehr Pflegestufe 1 mit dem Entlastungsgeld erhalte.

Wenn ihr in ambulanter Behandlung seid: unbedingt einen Transportschein geben lassen. Es bleibt dann nur die Zuzahlung pro Fahrt als Kosten und die Belege kann man dann wieder bei der Krankenkasse einreichen. Manchmal muss das als Patient selber ansprechen weil ich den onkologischen Praxen keiner drandenkt.

FALLS ihr einen Kopf dafür habt (ich zähle das zu deinen genannten ´wichtigen Angelegenheiten´): alles für´s Ableben organisieren bzw. wenigstens mal drüber sprechen. Wobei ich es von mir selbst kenne: wenn es dir so richtig dreckig geht und du nicht mehr dran glaubst jemals lebend aus dem Krankenhaus wieder rauszukommen: es ist dir egal ob etwas organisiert ist oder nicht. Da interessiert es nicht, dass du eigentlich noch jede Menge nicht gebrauchte Sachen in ebay verkaufen willst, weil du dich eigentlich verkleinern wolltest. Es interessiert auch nicht, dass keiner deine Bankzugangsdaten hat - dauert über das Nachlassgericht halt nur länger.
Ich bastel heute - 2 Jahre nach der Diagnose - immer noch an meinem Notfallordner rum. Sowas macht man in der Zeit, in der es einem noch gut geht. Allerdings tut man dann auch ganz viele Sachen, die man sonst nicht machen kann und dann tut man doch wieder nix...Werde mich aber nächste Woche hinsetzen und eine Bestattungsverfügung machen.

Wenn du mehr über Pflegebeantragung und co wissen willst, ober was andere alles organisiert haben, würde ich dir empfehlen in einem anderen Bereich des Forums einen extra Thread dafür aufzumachen. Hier geht das sonst unter

• Doris2460

BB hat alles ganz gut erklärt.

Jedes Myelom ist anders, deswegen ist der Spezialist absolut wichtig.

Ein Schwerbehindertenausweis ist auch Interessant, denn dann kann man, wenn man eine bestimmte Anzahl an Monaten gearbeitet hat 2 Jahre vorher ohne Abzüge in Rente gehen kann.

Übrigens ist dass mit dem Schwerbehindertenausweis total unterschiedlich. Ich habe heute beim Patiententag in Erlangen jemanden aus Bamberg kennengelernt, die schon mit MGUS den Ausweis bekommen hat.

• Peet_23

Hey BB und Doris,

danke auch für eure Antworten.

Den Schwerbehindertenausweis werden wir dann definitiv beantragen, wenn das finale Ergebnis da ist. Meine Mutter ist nämlich noch nicht in Rente und da hätte sie schon mal einen kleinen Vorteil. Einen Pflegegrad haben wir tatsächlich schon (den hatte ich direkt nach den Wirbelbrüchen beantragt und zum Glück relativ schnell mit der Stufe 2 genehmigt bekommen).

BB:
Das mit der Palliativmedizin finde ich auch sehr interessant, schön dass du so die Möglichkeit hast, Zuhause die Hilfe zu bekommen. Kannte ich so auch noch nicht und tatsächlich beruhigt es mich auch, dass es solche Unterstützungen geben kann. Zu dem Rest, danke, dass du das alles so aufzählst und auch so ehrlich bist, mir hilft das enorm weiter und ich werde die nächsten Tage mal mit meiner Mutter sprechen und so nach und nach die Dinge abarbeiten. Ich kann mir vorstellen, dass man andere Dinge im Kopf hat und finde das auch voll ok, dass man die "schönen" Tage lieber anders nutzen und auch genießen möchte. Ich wünsche dir (und auch allen anderen) weiterhin viel Kraft.

Grüße
Peet

• Johannes1956
• 

Bei mir waren und sind bis heute die Nieren- und Calcium Werte immer im Normbereich, trotz gebrochem Wirbel und starker Osteoporose in diesem Bereich. Das Multiple Myelom ist sehr vielschichtig Bei mir gab es im April zwei Hotspots mit starken Schmerzen in der Wirbelsäule, die wurden fünfmal bestrahlt und nach sechs Wochen waren die Schmerzen weg und an den Stellen ist keine FDG Speicherung im PET mehr zu sehen. Das restliche Knochenmark ist noch befallen, inkl. Schmerzen im Becken, aber nach 5 Zyklen Induktionstherapie geht es mir deutlich besser und nach Zyklus 6 ist die autologe Stammzellentransplantationion geplant.

Die Chancen für deine Mutter sehe ich trotz schlechter Werte gut, wenn die für sie richtige Therapie gemacht wird. Es gibt ein ganzes Portfolio modernster Therapeitika, inkl. Monoklonale Antikörper.

Ich hatte schlechte Werte mit Ferritin, Beta2 Mikroglibulin und mein IgA Clone schnellte in die Höhe. Nach 5 Monaten Therapie sind die Werte weitgehend normalisiert.

Wichtig ist eine PET/CT Aufnahme, um die Herde genau zu lokalisieren und den Therapieplan festzulegen. Je früher, desto besser.

Alles Gute

Johannes