Wie hoch war euer Calcium und Kreatin Wert bei Diagnose?

• Peet_23

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und habe direkt einige Fragen. Bei meiner Mutter wurde das MM festgestellt, leider fehlen uns noch die Befunde von der Knochenmarksbiopsie, aber Blutwerte weisen stark darauf hin, wie auch derzeit mehrere akute Brüche im Wirbel, starke Hyperkalzämie, Blutarmut und stark erhöhte Kreatinwerte.

Wir sind derzeit in Behandlung und haben etliche Blutuntersuchungen hinter uns. Am meisten Sorge bereitet mir der derzeitige Calciumwert und die der Niere natürlich.

Der Calciumwert ist durchgehend über 3.0mmol/l, bei Befund war dieser bei 3.7mmol/l, diesen konnten die Ärzte mit Infusionen, Bluttransfusion und Schleifendiuretikum auf 3 bis 3.2 "reduzieren". Der Wert stieg zwei Tage nach KH-Entlassung wieder auf 3.6mmol/l an, damit gleich ein Rückstau des Urins an der Niere(Kreatin bei 5.7mg/dl), dann folgte das Einsetzen einer Harnleiterschiene. Noch kann keine explizite MM Therapie starten, da halt das genaue Biopsie Ergebnis fehlt.

Mir ist bewusst, dass das MM schon stark voran geschritten sein muss und weiter voranschreitet, wir haben zwar noch kein genaues Ergebnis, aber die Werte bereiten mir extreme Sorgen. (all das ist jetzt innerhalb von zwei Monaten passiert). Dennoch würde mich interessieren, ob ihr/eure Angehörigen zur "Beginn" (extra Anführungsstriche, da die Werte ja leider schon sehr schlecht sind) der Diagnose auch so erhöhte Werte hattet und wie es denn weiterging?

Derzeit findet leider viel Ambulant statt und meine Mutter wohnt alleine Zuhause. Ich habe ständig Angst, dass irgendwas passiert, weil die Werte so hoch sind und ich nicht rechtzeitig bei ihr sein kann. Die Niere hat ja schon nicht mehr richtig funktioniert. Ich bin zwar jede freie Minute bei ihr, aber 24/7 ist nicht möglich, ich wohne auch eine halbe Stunde entfernt von ihr.

Habt ihr außerdem ein paar Ratschläge, wie ich mich gut, auf all das was jetzt ist und noch kommt, vorbereiten kann? Auch für den Fall, dass das MM schneller sein wird als die Therapie?

Die Biopsie Ergebnisse kommen wahrscheinlich frühestens in 3-4 Wochen. Ich denke nicht, dass das KH sie solange "pflegt" zumal die Onkologie ambulant stattfindet und sie deshalb ständig entlassen werden muss. Gibt es auch da Erfahrungen von euch, wie ihr das gelöst habt? Vielleicht in Form einer Kurzzeitpflege oder konntet ihr in ein KH finden wo die Onkologie mit drin ist und dort behandelt werden?

Ich bin dankbar für jede Antwort (wie sie auch sein mag, ich bin lieber gut vorbereitet und bleibe ein realistischer Optimist, als mir was vorzumachen)

Lasse liebe Grüße da!
Peet

• Jockel258
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Hallo Peet,

mein Calcium ist ständig zu niedrig, deshalb kann ich dazu nicht viel sagen aber dein kreatinin, wenn das in mg/dl gemessen ist, ist verdammt hoch! Ich habe immer so 3,5 bis 4 und war schon kurz vor der Dialyse.
Nicht jeder Patient mit Multiple Myelom hat auch Nierenprobleme.
Ich rate dir dringend einen Nephrologen mit ins Boot zu holen. Am besten du lässt deine Mutter in die Hämatologie/Onkologie der nächsten Uniklinik einweisen. (Wenn du uns sagst wo ihr herkommt, können wir dir hier Tipps diesbezüglich geben)
Ich selbst war am Anfang fünf Wochen in der Uniklinik Magdeburg, die haben dort sofort mit Therapie begonnen aber hauptsächlich ging es darum, meine Nieren zu stabilisieren und die Dialyse zu verhindern, was auch erfolgreich war. Jetzt dümpelt meine GFR so um die 20 herum, ich nehme einen Haufen Tabletten aber die Nieren tun ihren Dienst.

• Peet_23

Hey Ma,

Danke Dir.

das einzige was meine Mutter derzeit bekommt sind natürlich Schmerzmittel und ein Schleifendiuretikum, um den Körper durchzuspülen damit sich das Calcium "reduziert". Dabei soll sie natürlich viel trinken, aber wenns hochkommt schafft sie 1,5-2 L. (Trotz vermehrten Durst, aber ihr Magen blockiert).

Sie hatte aufgrund von einer Osteoporose Diagnose (da war noch nicht klar, dass es MM sein könnte), Biophosphonate verschrieben bekommen von einem Orthopäden, aber diese Medikamentengabe wurde nun gestoppt. Die "vernünftige" Biophosphonattherapie soll, so wie ich es verstanden habe, erst starten, wenn das finale Ergebnis da ist in ein paar Wochen. Das war die letzte Aussage vom Nephrologen im KH.

Das KH selber ist nicht darauf spezialisiert, dafür muss sie in eine ambulante Praxis die auf Hämatologie spezialisiert ist. Deshalb ist sie nun auch Zuhause, weil KH + ambulante Therapie nicht möglich ist. (Aus Abrechnungsgründen oder so). Erstgespräch + Biopsie war jetzt in den letzten Tagen. Der Nephrologe soll, bis die finalen Werte da sind, ihre Blutwerte im Auge behalten, der nächste Termin ist in drei Tagen, den werde ich wahrscheinlich auch vorziehen, mein Bauchgefühl sagt mir, dass wir dort schon eher hin sollten.

Zur weiteren Info: Wir haben durch ein gezielteres Blutbild schon so gut wie die Bestätigung. Ich kenn mich noch nicht so aus, aber da steht was von IgG-Lambdatyp sowie eine monoklonale Leichtkette vom Lambdatyp die gefunden wurden. Außerdem sind auch ALPH 1, ALPH 2, Beta 2 und Gamma Globulin Werte sehr auffällig. Das Ergebnis des Blutbilds kam aber auch erst vor 7 Tagen. Wir sind halt noch ganz am Anfang, aber der hohe Calcium Wert macht mir trotzdem Sorgen.

Zu den letzten Werten die ich vorliegen habe:
Calcium: 3.63 mmol/l (norm 2.2-2.55)
Krea: 5.7 mg/dl (norm 0,5-0,9)
HB: 9.6 g/dl (norm 11,5-16) - Dieser Wert war aber noch tiefer, bei 6.3, dann gabs zwei Transfusionen

Danke für deine Antwort und einen schönen Abend!

• Peet_23

Hi Jockel,

ja wurde in mg/dl gemessen.
Die Nephrologie ist schon mit im Boot und kontrolliert die Werte. Nächster Termin ist in drei Tagen. Ich hoffe, dass der hohe Kreatinwert wegen des Staus in der Niere kam, weil das Urin nicht vernünftig ablaufen konnte. Der war schon seit zwei Wochen durchgängig über 5. Die Schiene wurde Freitag verlegt, seitdem habe ich keine Blutwerte gesehen.

Es gab auch schon ein CT und mehrere Röntgenaufnahmen der Niere, die waren unauffällig, aber erst am Freitag, als meine Mutter extreme Schmerzen hatte und sich mehrmals erbrechen musste, wurde der Stau von einem Urologen gesehen, dann gabs die Schiene. Ich hoffe, dass die nächsten Kreatinwerte etwas besser aussehen. Ich berichte, wenn ich diese sehe.

Verrückt, das sagte der Arzt auch zu mir, jedes Myelom ist bei jedem Patienten anders. Hoffe du bleibst weiterhin von der Dialyse verschont, Daumen sind gedrückt!
Schönen Abend!

• BB

Hallo Peet,

ich antworte eher auf deinen ersten Post hier:
Nicht bei jedem geht das Myelom auf die Nieren. Und nicht bei jedem ist der Calciumwert erhöht obwohl die Knochen massiv geschädigt sind bzw. Knochensubstanz abgebaut wird. Bei mir war Calcium unauffällig obwohl ich große Knochenschäden hatte. Nierenwert ebenso unbedenklich - auch heute noch.

Mapoli hat es schon geschrieben: es ist etwas seltsam, dass mit Therapiebeginn wirklich bis zum Eintreffen der Ergebnisse der Punktion gewartet wird. Deine Mutter zeigt alle Kriterien für eine sofortige Behandlung - allein schon wegen der Niere aber auch wegen den Schmerzen.
Andererseits müssen die Nieren halt auch in der Lage sein die Abfallprodukte der Therapie ausscheiden zu können. Evtl. liegt die Nicht-Sofort-Behandlung auch daran?

Mit den Bisphosphonaten hat man vorher nix falsch gemacht. Dass da jetzt Pause ist, ist kein Beinbruch. Ich betrachte das immer als Zugabe: Tut nicht aktiv was gegen das Myelom, aber kann evtl. größere Schäden in den Knochen abwenden. Aber eigentlich unterscheidet sich die Therapie mit Bisphosphonaten bei Osteoporose nicht von der beim multiplen Myelom...

Am Calciumspiegel werdet ihr ohne Therapie nichts groß ändern können. Für angeschlagene Nieren ist das natürlich nicht so toll. Würde mir da aber auch nicht den Kopf drüber zerbrechen. Ihr selbst könnt dagegen nichts tun. Mit Beginn der Therapie und dem Zurückgehen des Myeloms werden dann auch die Werte besser.

Bin ehrlich gesagt nicht mehr ganz mitgekommen welchen Arzt ihr jetzt habt (Fachrichtung). Ein Krankenhaus mit entsprechender Abteilung wäre definitiv empfehlenswert.