Osteoporose und Bisphosphonate

• Manu73
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Hallo Ihr Lieben,

Seit langem melde ich mich mal wieder mit einer Frage bzw. bauche ich Eure Meinungen.

Ich habe weiterhin smoldering Myelom, gleichbleibende Blutwerte, CT und MRT bis vor einem Jahr unauffällig. Keine Osteolysen.
Letzten Freitag war ich nun auf Anraten meines Orthopäden bei einer Knochendichtemesssung. Dabei stellte man fest, dass ich eine stark ausgeprägte Osteoporose habe, Score -4. Hohes Frakturrisiko an der Wirbelsäule. Der Arzt schlug die Hände über den Kopf zusammen, sagte mir, sofort Bisphosphonate einmal in der Woche nehmen. Ich wieß ihn auf das Myelom hin, seine Antwort, das ist sehr schlecht. Ich soll meinen Onkologen fragen, da man das Medikament ja auch beim Myelom bekommt. Rezept erhalten, an die Onkologie geschrieben. Nächste Woche habe ich Infusion (Immunglobuline) und hoffe, mein Arzt nimmt sich ein paar Minuten für mich. Alle drei Risikofaktoren für eine Osteoporose erfülle ich nicht. Nun frage ich mich, warum man das bei all den Untersuchungen nicht schon gesehen hat?!

Hat diese Veränderung mit dem Myelom zu tun? Hat jemand von Euch das auch?

Vielen Dank für Eure Meinungen schon mal im Voraus.

Liebe Grüße
Manuela

• miregal

Hallo Manu,
soweit ich weiß sind die Osteoporose Präparate andere wie der Knochenschutz beim Myelom (Zometa oder Xgeva). Zusätzlich bekommt man Vitamn D verordnet. Warum Immunglobuline? Sind die IGA/IGM/IGG Werte zu niedrig? Beim Myelom müssen nicht unbedingt fokale Läsionen auftreten, ein diffuser Befall ist auch möglich. die Zusammenhänge kann dir aber nur ein Arzt erklären, wir sind Laien hier.

• Manu73
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Hallo Mapoli und miregal,

Zu deiner Frage, miregal, ich bekomme Immunglobuline weil ich sehr infektanfällig bin.

Da ich meinen Hämatologen nur alle 3 Monate sehe, ansonsten nur die Schwestern zur Infusion, habe ich ihm bereits geschrieben und man hat auch versucht mich anzurufen, aber ich habe gearbeitet.
Ein Ganzkörper CT hatte ich schon und auch ein MRT Ganzkörper, schon mehrere. Man hat nichts festgestellt, außer im MRT, dass ich diffus im Becken und in der Wirbelsäule Myelomzellen habe. Aktuell ist keine CT oder MRT gemacht, dass ich ist schon mindestens ein Jahr her. Der Orthopäde hat eine Knochendichtemessung gemacht, das sind ja auch Röntgenbilder.

Vielen Dank für Deinen Rat, werde mal sehen, was der Arzt dazu sagt.

Liebe Grüße
Manu

• Manu73
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Noch ein Nachtrag, heute habe ich mit der Onkologie gesprochen, mein eigentlicher Arzt hat Urlaub, der, der sich meine Mail durchgelesen hat, lies mir ausrichten, ich könne das Medikament nehmen, weitere Untersuchungen sind nicht nötig, der Termin im Dezember mit meinem Arzt würde völlig ausreichen um das zu besprechen. Die sehen es wohl nicht als besonders wichtig oder dringend an. Einen Hinweis vor der Einnahme zum Zahnarzt zu gehen, erhielt ich auch nicht.

Viele Grüße
Manu

• miregal

Bei einer akuten Bruchgefahr ist aber m.E. das B-Kriterium (CRAB) für eine Behandlungsindikation gegeben, v.a. bei einem diffusem Befall wird es auch keine fokalen Läsionen geben. Die Infektionsanfälligkeit kann eine Folge des Myeloms sein, da ja gesunde Immunzellen im Knochenmark verdrängt werden. Wenn die Erkrankung aber stabil ist, kann man durchaus noch abwarten. Nütze die Zeit und überlege dir, welche Behandlungsoption für dich in Frage käme (Studie, Standard, mit oder ohne Hochdosis, Hochdosis nur bei schlechtem Ansprechen der Induktion, etc. pp). Besorge dir mit den aktuellen Arztbrief und MRT/CT/Röntgenaufnahmen eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum /Uniklinik. Myelomsprechstunden findest du im Internet. Bitte beachte auch, dass wir hier Laien sind und nur Ärzte die Zusammenhänge umfassend einschätzen können. Sttimmt die Chemie zwischen deinen Ärzten und dir nicht, suche einen anderen Arzt. Dein Körper und dein Geist müssen dahinter stehen, wenn die Behandlung, die evtl ansteht, efolgreich sein soll.