Behandlung starten oder noch abwarten?
- LovelyOnyx
-
Huhu ihr Lieben, ich bin die Margie
bei mir wurde in den 90'er Jahren eine Monoklonale Gammopathie diagnostiziert.
Habe lange Zeit damit sehr gut gelebt, dann hieß es vor ein paar Jahren es wäre eine MGUS.
Trotzdem ging es mir weiter gut. Mein Onkologe sagte mal, ich wäre ein Phänomen *lol*
Wegen schwankenden Nierenwerten ging ich zum Nephrologen und dort schlug man eine Nierenbiopsie vor.
Ich hatte große Angst davor, weil ich auch Eliquis (Blutverdünner) nehme, hab aber zugestimmt.
Mein Nierenarzt überwies mich an einen neuen Onkologen, der mich zu einer Knochenmarks-Biopsie drängte. Das wollte ich nie, aber habe letztlich zugestimmt.
Ergebnis war: ungefähr 10% bösartige Plasmazellen im KM.
Das war natürlich ein großer Schock für mich, bei der Nierenbiopsie kam es leider zusätzlich zu Komplikationen. Ich war fast 20 Tage im KH, war ans Bett gefesselt.
Ein großer Bluterguss hatte sich um die punktierte Niere gebildet, mein INR-Wert war wohl zu hoch, der Eingriff fand trotzdem statt. Mein Hb-Wert sank von 10,6 auf unter 7, ich bekam aber keine Bluttransfusion. Das Biopsie-Ergebnis war aber besser als erwartet, die Gefäßwände in den Nieren sind gereizt, aber sonst keine großen Schäden.
Als ich entlassen wurde, ging es mir richtig schlecht, ich bekam eine schwere Blasenentzündung, die mit starken Antibiotika behandelt werden musste. Zwischenzeitlich lag ich nur noch im Bett, total schläfrig, ich konnte mich nicht bewegen. Hatte kein Hunger- oder Durstgefühl, ich hatte zittrige Beine und war verwirrt. Meine Kinder machten sich große Sorgen. Im Nachhinein vermutete mein Nieren-Doc eine Hypercalcämie. Ich weiß nicht, was es war!?
Nun geht es mir langsam besser, aber ich fühle mich noch schlapp. Mein Hb-Wert stieg auf 8,6 und ich nehme aktuell ein hoch dosiertes Eisenpräparat, um die Blutbildung anzuregen. Mein neuer Onkologe will, dass ich eine Behandlung beginne, ich würde aber lieber noch abwarten. Er ist der Meinung, mein Calciumwert wäre zu hoch (seit Jahren um die 2,75). Mein Parathormon ist allerdings auch sehr hoch, ob es von der Schilddrüse kommt, wurde nie abgeklärt, hab jetzt aber eine Überweisung. Ich habe euch ein paar aktuelle Blutwerte herausgesucht, vielleicht helfen die für eine Einschätzung? Ich bin hin- und hergerissen, weiß nicht, was ich tun soll...
Albium i.S.: 50 g/l
M-Protein (geschätzt): 3,23
Calcium: 2,66 mmol/l
PTH: 54 ng/l
BSG: 46 mm/h
Gesamt-Eiwqeiß: 9,4 g/dl
IGG: 32,21 g/l
Kreatinin: 0,66 mg/dl
beta-2-Mikroglobulin: 2,7 mg/l
Was würdet ihr mir raten? Wenn es noch schwelt, würde ich es gern so belassen. Ach, ich weiß es nicht........... :'(
bei mir wurde in den 90'er Jahren eine Monoklonale Gammopathie diagnostiziert.
Habe lange Zeit damit sehr gut gelebt, dann hieß es vor ein paar Jahren es wäre eine MGUS.
Trotzdem ging es mir weiter gut. Mein Onkologe sagte mal, ich wäre ein Phänomen *lol*
Wegen schwankenden Nierenwerten ging ich zum Nephrologen und dort schlug man eine Nierenbiopsie vor.
Ich hatte große Angst davor, weil ich auch Eliquis (Blutverdünner) nehme, hab aber zugestimmt.
Mein Nierenarzt überwies mich an einen neuen Onkologen, der mich zu einer Knochenmarks-Biopsie drängte. Das wollte ich nie, aber habe letztlich zugestimmt.
Ergebnis war: ungefähr 10% bösartige Plasmazellen im KM.
Das war natürlich ein großer Schock für mich, bei der Nierenbiopsie kam es leider zusätzlich zu Komplikationen. Ich war fast 20 Tage im KH, war ans Bett gefesselt.
Ein großer Bluterguss hatte sich um die punktierte Niere gebildet, mein INR-Wert war wohl zu hoch, der Eingriff fand trotzdem statt. Mein Hb-Wert sank von 10,6 auf unter 7, ich bekam aber keine Bluttransfusion. Das Biopsie-Ergebnis war aber besser als erwartet, die Gefäßwände in den Nieren sind gereizt, aber sonst keine großen Schäden.
Als ich entlassen wurde, ging es mir richtig schlecht, ich bekam eine schwere Blasenentzündung, die mit starken Antibiotika behandelt werden musste. Zwischenzeitlich lag ich nur noch im Bett, total schläfrig, ich konnte mich nicht bewegen. Hatte kein Hunger- oder Durstgefühl, ich hatte zittrige Beine und war verwirrt. Meine Kinder machten sich große Sorgen. Im Nachhinein vermutete mein Nieren-Doc eine Hypercalcämie. Ich weiß nicht, was es war!?
Nun geht es mir langsam besser, aber ich fühle mich noch schlapp. Mein Hb-Wert stieg auf 8,6 und ich nehme aktuell ein hoch dosiertes Eisenpräparat, um die Blutbildung anzuregen. Mein neuer Onkologe will, dass ich eine Behandlung beginne, ich würde aber lieber noch abwarten. Er ist der Meinung, mein Calciumwert wäre zu hoch (seit Jahren um die 2,75). Mein Parathormon ist allerdings auch sehr hoch, ob es von der Schilddrüse kommt, wurde nie abgeklärt, hab jetzt aber eine Überweisung. Ich habe euch ein paar aktuelle Blutwerte herausgesucht, vielleicht helfen die für eine Einschätzung? Ich bin hin- und hergerissen, weiß nicht, was ich tun soll...
Albium i.S.: 50 g/l
M-Protein (geschätzt): 3,23
Calcium: 2,66 mmol/l
PTH: 54 ng/l
BSG: 46 mm/h
Gesamt-Eiwqeiß: 9,4 g/dl
IGG: 32,21 g/l
Kreatinin: 0,66 mg/dl
beta-2-Mikroglobulin: 2,7 mg/l
Was würdet ihr mir raten? Wenn es noch schwelt, würde ich es gern so belassen. Ach, ich weiß es nicht........... :'(
"Mit Humor wird nicht alles besser, aber vieles leichter."
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- Mapoli
-
Moderator
Hallo Margie,
da hast Du ja schon einiges erlebt in der letzten Zeit, das tut mir sehr leid.
Zunächst mal das Gute: 10% Plasmazellen im Blut ist noch nicht viel.
Wenn der Calciumwert hoch ist, muss natürlich geklärt werden, warum das so ist. Wurde schon mal ein Ganzkörper - CT gemacht oder andere Bildgebung von den Knochen? Hochdosiertes Eisen ist schwierig, da die Ursache für einen niedrigen HB ja oft nicht das fehlende Eisen ist. Würde das im Blut vor der Gabe genau kontrolliert? Zu viel Eisen kann auch arge Probleme machen! Sind es noch die "Nachwirkungen" von der OP, oder war der HB Wert schon vorher niedrig?
Wichtig ist, dass Dein Hämatologe sich mit dem Myelom gut auskennt. Eventuell eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum machen lassen.
Die Frage, wann und ob schon behandeln, beschäftigt viele und ist nicht immer klar zu beantworten. Das hängt von so vielen Faktoren ab. Das solltest Du in Ruhe mit Deinem Arzt besprechen und dabei alle Blutwerte, Knochenmarksbefunde und Bildgebung berücksichtigen. Auch die Lebenssituation und das Alter ist zu berücksichtigen. Wichtig dabei ist es auch, die Blutwerte in Folge zu betrachten, also wie ist die Entwicklung, wie waren sie bei den letzten Kontrollen, wie schnell steigen sie usw..
Deine Werte Beurteilen können und dürfe wir hier nicht, da wir ja nur selbst Patienten oder Angehörige sind. Das gehört in die Hände der Ärzte.
Aber sicherlich hilft es Dir weiter, wenn Du hier bei uns in den Grundlagen schaust: www.myelom.org/grundlagen/diagnose/wann-behanden.html Da sind die Kriterien recht gut erklärt.
Hilfreich ist auch das Heidelberger Patientenhandbuch. Schau da mal bei uns in den Grundlagen unter Broschüren: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101
Liebe Grüße
Ma
da hast Du ja schon einiges erlebt in der letzten Zeit, das tut mir sehr leid.
Zunächst mal das Gute: 10% Plasmazellen im Blut ist noch nicht viel.
Wenn der Calciumwert hoch ist, muss natürlich geklärt werden, warum das so ist. Wurde schon mal ein Ganzkörper - CT gemacht oder andere Bildgebung von den Knochen? Hochdosiertes Eisen ist schwierig, da die Ursache für einen niedrigen HB ja oft nicht das fehlende Eisen ist. Würde das im Blut vor der Gabe genau kontrolliert? Zu viel Eisen kann auch arge Probleme machen! Sind es noch die "Nachwirkungen" von der OP, oder war der HB Wert schon vorher niedrig?
Wichtig ist, dass Dein Hämatologe sich mit dem Myelom gut auskennt. Eventuell eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum machen lassen.
Die Frage, wann und ob schon behandeln, beschäftigt viele und ist nicht immer klar zu beantworten. Das hängt von so vielen Faktoren ab. Das solltest Du in Ruhe mit Deinem Arzt besprechen und dabei alle Blutwerte, Knochenmarksbefunde und Bildgebung berücksichtigen. Auch die Lebenssituation und das Alter ist zu berücksichtigen. Wichtig dabei ist es auch, die Blutwerte in Folge zu betrachten, also wie ist die Entwicklung, wie waren sie bei den letzten Kontrollen, wie schnell steigen sie usw..
Deine Werte Beurteilen können und dürfe wir hier nicht, da wir ja nur selbst Patienten oder Angehörige sind. Das gehört in die Hände der Ärzte.
Aber sicherlich hilft es Dir weiter, wenn Du hier bei uns in den Grundlagen schaust: www.myelom.org/grundlagen/diagnose/wann-behanden.html Da sind die Kriterien recht gut erklärt.
Hilfreich ist auch das Heidelberger Patientenhandbuch. Schau da mal bei uns in den Grundlagen unter Broschüren: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101
Liebe Grüße
Ma
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- LovelyOnyx
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Danke für deine aufmunternden Worte und die Informationen zum Myelom. Bei mir wurden schon ein MRT, (2013) Ganzkörper-CT (2019) und eine Ganzkörper-Szintigraphie (2021) durchgeführt ohne Hinweis auf Osteloysen. Ich esse nur selten Fleisch, daher war mein Eisenwert immer im unteren Bereich. Durch den starken Blutverlust bei der OP ist er unter den Grenzwert gerutscht und darum bekomme ich jetzt das Eisen-Medikament, was ich sehr gut vertrage. Mein Hb-Wert lag vor der OP bei ca. 10,6, allerdings schwankt das immer etwas. Das ist bei all meinen Werten so, ein ständiges Auf und Ab.
"Mit Humor wird nicht alles besser, aber vieles leichter."
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- LovelyOnyx
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Danke Alhazred,
ich vermute auch ein MGUS hinter meiner ursprünglichen Monoklonalen Gammopathie. Ich fühle mich nach euren Beiträgen schon viel besser. Ob eine mögliche Schilddrüsen-Beteiligung hinter meinen leicht erhöhten Calciumwerten steckt, werde ich abklären und natürlich die Blutwerte weiter überprüfen lassen und zwar bei meinem alten Onkologen, der mich schon vorher behandelt hat.
"Mit Humor wird nicht alles besser, aber vieles leichter."
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