Familiäre Cluster
- Gerrit
-
Hallo zusammen,
leider wurde uns am 16.05.2022 mitgeteilt, dass mein Vater (82 Jahre) am Multiplen Myelom (IgG 66,3 g/l, kappa-LK 626 mg/l, LK-Quotient 63,23, Albumin 25 g/l, ß2-Mikroglobulin 29,4 mg/l, korr. Serum-Calcium 3,18 mmol/l) erkrankt ist. Seit Anfang der Woche bekommt er jetzt eine milde Chemo (Daratumumab, Bortezomib, Melphalan und Prednisolon) und Denosumab.
Die ersten Befunde sehen überhaupt nicht gut aus: Stadium ISS III,R-ISS n. a.,Salmon/Durie Stadium III B mit symptomatischen Osteolysen in vielen Teilen des Skelets. Teilweise bis zum 5 cm Osteolysen. Zudem Hypercalciämie, terminale Niereninsuffizienz mit CIHD.
Leider geht es ihm auch überhaupt nicht gut. Aus meiner Sicht hätte seine Krankheit auch viel früher entdeckt werden können. Mein Vater hatte schon länger (seit mind. 10 Jahren) Probleme mit den Nieren. 2017 hatte er dann ein Prostatakarzinom. Wir dachten daher zunächst bei den Aufnahmen der CT, dass die Metastasen durch das Prostatakarzinom entstanden sind. Wir waren dann alle sehr überrascht und bestürzt, dass es MM war / ist.
Bei mir wurde 2017 ein SMM festgestellt.
Ich frage mich jetzt:
• Was hätte ich machen können?
• Was können Patienten zukünftig für Geschwister oder Eltern machen - Untersuchung / großes Blutbild?
• Sollte hier noch mehr Aufklärung betrieben werden?
Teilweise wird das Thema "nicht strenge Vererbung" hier im Forum ja angesprochen.
Aber eine familiäre Clusterung ist möglich. Alle "Betroffenen" können ihre Erfahrungen ja hier gerne austauschen.
Mein Vater wird leider nun "nur" palliativ behandelt. Meine Mama ist mit Ihren Kräften am Ende (79 Jahre). Habt ihr noch Ideen, was ich jetzt machen kann? Es geht alles so schnell…
Ganz sicher hat der Prozess jetzt auch eine Wirkung auf meine Situation. Insgesamt gehe ich eher geschwächt hervor. Ich sehe nun hilflos zu wie mein Vater an der Krankheit stirbt. Im Moment kann ich keine positiven Rückschlüsse für mich ziehen. Ich fühle mich aktuell wie in einem Vakuum.
Vielleicht habt ihr ein paar Tipps oder Erfahrungen, die ihr mit mir teilen möchtet.
LG Gerrit
leider wurde uns am 16.05.2022 mitgeteilt, dass mein Vater (82 Jahre) am Multiplen Myelom (IgG 66,3 g/l, kappa-LK 626 mg/l, LK-Quotient 63,23, Albumin 25 g/l, ß2-Mikroglobulin 29,4 mg/l, korr. Serum-Calcium 3,18 mmol/l) erkrankt ist. Seit Anfang der Woche bekommt er jetzt eine milde Chemo (Daratumumab, Bortezomib, Melphalan und Prednisolon) und Denosumab.
Die ersten Befunde sehen überhaupt nicht gut aus: Stadium ISS III,R-ISS n. a.,Salmon/Durie Stadium III B mit symptomatischen Osteolysen in vielen Teilen des Skelets. Teilweise bis zum 5 cm Osteolysen. Zudem Hypercalciämie, terminale Niereninsuffizienz mit CIHD.
Leider geht es ihm auch überhaupt nicht gut. Aus meiner Sicht hätte seine Krankheit auch viel früher entdeckt werden können. Mein Vater hatte schon länger (seit mind. 10 Jahren) Probleme mit den Nieren. 2017 hatte er dann ein Prostatakarzinom. Wir dachten daher zunächst bei den Aufnahmen der CT, dass die Metastasen durch das Prostatakarzinom entstanden sind. Wir waren dann alle sehr überrascht und bestürzt, dass es MM war / ist.
Bei mir wurde 2017 ein SMM festgestellt.
Ich frage mich jetzt:
• Was hätte ich machen können?
• Was können Patienten zukünftig für Geschwister oder Eltern machen - Untersuchung / großes Blutbild?
• Sollte hier noch mehr Aufklärung betrieben werden?
Teilweise wird das Thema "nicht strenge Vererbung" hier im Forum ja angesprochen.
Aber eine familiäre Clusterung ist möglich. Alle "Betroffenen" können ihre Erfahrungen ja hier gerne austauschen.
Mein Vater wird leider nun "nur" palliativ behandelt. Meine Mama ist mit Ihren Kräften am Ende (79 Jahre). Habt ihr noch Ideen, was ich jetzt machen kann? Es geht alles so schnell…
Ganz sicher hat der Prozess jetzt auch eine Wirkung auf meine Situation. Insgesamt gehe ich eher geschwächt hervor. Ich sehe nun hilflos zu wie mein Vater an der Krankheit stirbt. Im Moment kann ich keine positiven Rückschlüsse für mich ziehen. Ich fühle mich aktuell wie in einem Vakuum.
Vielleicht habt ihr ein paar Tipps oder Erfahrungen, die ihr mit mir teilen möchtet.
LG Gerrit
Lach mal
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- Mapoli
-
Moderator
Lieber Gerrit,
es Tut mir sehr leid, dass nun auch Dein Vater MM hat und Du Dir zusätzlich zu Deiner Erkrankung Sorgen um Deinen Vater machen musst.
Du schreibst, er wird nur palliativ behandelt. Die von Dir genannte Kombination ist aber schon eine wirksame Myelombehandlung. Sicher ist es bei Deinem Vater wichtig, das zunächst die Hypercalzämie eingedämmt wird, das geschieht ja in dem der Knochenzerfall aufgehalten wird. Er bekommt dafür das Denosumab. Dann bekommt er gegen das Myelom ja den Antikörper Dara und das Velcade (Bortezomob) und Melphalan. Alles sehr wirksame Mittel. Darum möchte ich Dich ein wenig beruhigen, auch wenn man wegen der Nieren sicherlich noch vorsichtig dosiert, ist es eine wirksame Kombination gegen das Myelom, die sicher nicht nur palliativ wirkt. Ich wünsche Deinem Vater viel Erfolg mit der Therapie und Dir die nötige Ruhe und Gelassenheit. Deine Sorge kann ich sehr gut verstehen, aber auch mit 82 kann man noch gut mit dem Myelom und den Behandlungen leben. Gute Besserung für Deinen Vater.
Deine Anregung, die Familien mit einzubeziehen und eventuell darauf hin zu weisen, mal eine weiterführende Blutuntersuchung machen zu lassen, finde ich gut. Allerdings sollte man vermeiden, die Familienmitglieder in unnötige Panik zu versetzen. Eine familiäre Häufung ist sehr selten. Du hast sicher nichts falsch gemacht, wer konnte so etwas ahnen. Wenn Dein Vater schon so lange Nierenprobleme hat, wäre es die Sache seines Hausarztes gewesen, da mal genauer hin zu schauen.
Liebe Grüße
Ma
es Tut mir sehr leid, dass nun auch Dein Vater MM hat und Du Dir zusätzlich zu Deiner Erkrankung Sorgen um Deinen Vater machen musst.
Du schreibst, er wird nur palliativ behandelt. Die von Dir genannte Kombination ist aber schon eine wirksame Myelombehandlung. Sicher ist es bei Deinem Vater wichtig, das zunächst die Hypercalzämie eingedämmt wird, das geschieht ja in dem der Knochenzerfall aufgehalten wird. Er bekommt dafür das Denosumab. Dann bekommt er gegen das Myelom ja den Antikörper Dara und das Velcade (Bortezomob) und Melphalan. Alles sehr wirksame Mittel. Darum möchte ich Dich ein wenig beruhigen, auch wenn man wegen der Nieren sicherlich noch vorsichtig dosiert, ist es eine wirksame Kombination gegen das Myelom, die sicher nicht nur palliativ wirkt. Ich wünsche Deinem Vater viel Erfolg mit der Therapie und Dir die nötige Ruhe und Gelassenheit. Deine Sorge kann ich sehr gut verstehen, aber auch mit 82 kann man noch gut mit dem Myelom und den Behandlungen leben. Gute Besserung für Deinen Vater.
Deine Anregung, die Familien mit einzubeziehen und eventuell darauf hin zu weisen, mal eine weiterführende Blutuntersuchung machen zu lassen, finde ich gut. Allerdings sollte man vermeiden, die Familienmitglieder in unnötige Panik zu versetzen. Eine familiäre Häufung ist sehr selten. Du hast sicher nichts falsch gemacht, wer konnte so etwas ahnen. Wenn Dein Vater schon so lange Nierenprobleme hat, wäre es die Sache seines Hausarztes gewesen, da mal genauer hin zu schauen.
Liebe Grüße
Ma
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- Micha88
-
Hallo Gerrit,
Oh man, wie mich Deine traurige Geschichte erschreckend an meine eigene erinnert! Bei mir wurde 2015 ein SMM diagnostiziert. Fast zeitgleich wurde bei meinem Vater, damals 74 Jahre alt, eine heftige Anämie diagnostiziert, Auslöser war lt. seinem Hausarzt angeblich ein Eisenmangel. Trotzdem wir heftigst auf Ihn eingeredeten, hat er an seinem Hausarzt festgehalten, hat sogar 2016 einen Termin bei meinem Hämatologe abgesagt! Der Hausarzt hat ein Myelom ausgeschlossen, kann nicht sein, anhand seiner Blutwerte. 2017 ist sein Rücken dann mehrfach durchgebrochen, die WS musste mit Stangen und Platten verschraubt werden. Auch im örtlichen KH sind Sie nicht auf das Thema Myelom eingegangen. 2018 ist der ganze Kram im Rücken rausgebrochen. In der Uniklinik Hannover wurde das dann wieder alles zusammengeflickt und nach mehrmaliger Aufforderung meinerseits wurden Auffälligkeiten im MRT entdeckt und siehe da, er hat ein MM mit Del 17p! Er war mittlerweile noch 1,50m groß, ursprünglich 1,71m! Zur Therapie ist es leider nicht mehr gekommen, er ist im Oktober 2018 mit Wasser in der Lunge … und Multiorganversagen im örtlichen KH verstorben. Aus meiner Sicht sind 2 Dinge entscheidend, Du musst als Patient selber bereit sein, der Ursache für die Probleme auf den Grund zu gehen und zweitens benötigt man kompetente Ärzte dazu! Ich hatte Gott sei Dank Beides.
Solange Dein Vater noch behandelt werden kann, brauchst Du die Hoffnung nicht verlieren! Es gibt immer wieder positive Überraschungen, auch hier, siehe z.B. erfolgreiche Car-T Zellen Therapien bei eigentlich aussichtslosen Fällen! Alles Gute für Euch Beide! Gruß Michael
Oh man, wie mich Deine traurige Geschichte erschreckend an meine eigene erinnert! Bei mir wurde 2015 ein SMM diagnostiziert. Fast zeitgleich wurde bei meinem Vater, damals 74 Jahre alt, eine heftige Anämie diagnostiziert, Auslöser war lt. seinem Hausarzt angeblich ein Eisenmangel. Trotzdem wir heftigst auf Ihn eingeredeten, hat er an seinem Hausarzt festgehalten, hat sogar 2016 einen Termin bei meinem Hämatologe abgesagt! Der Hausarzt hat ein Myelom ausgeschlossen, kann nicht sein, anhand seiner Blutwerte. 2017 ist sein Rücken dann mehrfach durchgebrochen, die WS musste mit Stangen und Platten verschraubt werden. Auch im örtlichen KH sind Sie nicht auf das Thema Myelom eingegangen. 2018 ist der ganze Kram im Rücken rausgebrochen. In der Uniklinik Hannover wurde das dann wieder alles zusammengeflickt und nach mehrmaliger Aufforderung meinerseits wurden Auffälligkeiten im MRT entdeckt und siehe da, er hat ein MM mit Del 17p! Er war mittlerweile noch 1,50m groß, ursprünglich 1,71m! Zur Therapie ist es leider nicht mehr gekommen, er ist im Oktober 2018 mit Wasser in der Lunge … und Multiorganversagen im örtlichen KH verstorben. Aus meiner Sicht sind 2 Dinge entscheidend, Du musst als Patient selber bereit sein, der Ursache für die Probleme auf den Grund zu gehen und zweitens benötigt man kompetente Ärzte dazu! Ich hatte Gott sei Dank Beides.
Solange Dein Vater noch behandelt werden kann, brauchst Du die Hoffnung nicht verlieren! Es gibt immer wieder positive Überraschungen, auch hier, siehe z.B. erfolgreiche Car-T Zellen Therapien bei eigentlich aussichtslosen Fällen! Alles Gute für Euch Beide! Gruß Michael
Viele Grüße
Michael
Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. Erhaltungstherapie 13.Zyklus
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- Gerrit
-
Liebe Ma,
ich danke Dir vielmals für Deine herzliche und motivierende Nachricht. Nach dem Lesen fühlte ich mich gleich wieder besser.
DANKE
Gerade heute habe ich einen aktualisierten Arztbrief (Onkokologe meines Vaters) erhalten. Denosumab scheint zu wirken und die Hypercalzämie geht tatsächlich zurück.
Aufgrund der Schäden im HWK 2-6 etc. soll jetzt auch eine Strahlentherapie starten. Die Ärzte gehen von einer Heilung daher nicht mehr aus "Die Behandlung erfolgt, da eine Kuration nicht zu erwarten ist, in palliativer Intention, dabei erscheint das Erreichen einer mglw. länger anhaltenden Remission mit durchaus guter Lebensqualität als gut möglich." Das ist wahrscheinlich ein Standard-Satz. Wir wären auch jeden Fall unendlich froh, wenn er noch ein paar Jahre mit uns das Leben genießen könnte. Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Die von Dir angesprochene "Panik der Familienmitglieder" wurde in unserem Fall automatisch ausgelöst. Meine Schwester und meine Frau (in Sorge um unsere Kinder (1 und 3 Jahre)) wurden durch die Diagnose meines Vaters umgehend in Panik versetzt. Da bei uns ja offensichtlich eine familiäre Häufung vorliegt, könnte das Risiko bei meiner Schwester sicher auch etwas erhöht sein. Die familiäre Häufung nach meinem Wissensstand nur relevant für Geschwister und Eltern. Sind die Sorgen meiner Frau unbegründet - oder liege ich hier falsch? Vielleicht wäre es auf jeden Fall sinnvoll, dass Geschwister auch eine Untersuchung machen, sobald bereits zwei Fälle in der Familie aufgetreten sind.
Ich hoffe sehr, dass ich Euch bald viele gute Nachrichten übermitteln kann.
Euer Gerrit
ich danke Dir vielmals für Deine herzliche und motivierende Nachricht. Nach dem Lesen fühlte ich mich gleich wieder besser.
DANKE
Gerade heute habe ich einen aktualisierten Arztbrief (Onkokologe meines Vaters) erhalten. Denosumab scheint zu wirken und die Hypercalzämie geht tatsächlich zurück.
Aufgrund der Schäden im HWK 2-6 etc. soll jetzt auch eine Strahlentherapie starten. Die Ärzte gehen von einer Heilung daher nicht mehr aus "Die Behandlung erfolgt, da eine Kuration nicht zu erwarten ist, in palliativer Intention, dabei erscheint das Erreichen einer mglw. länger anhaltenden Remission mit durchaus guter Lebensqualität als gut möglich." Das ist wahrscheinlich ein Standard-Satz. Wir wären auch jeden Fall unendlich froh, wenn er noch ein paar Jahre mit uns das Leben genießen könnte. Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Die von Dir angesprochene "Panik der Familienmitglieder" wurde in unserem Fall automatisch ausgelöst. Meine Schwester und meine Frau (in Sorge um unsere Kinder (1 und 3 Jahre)) wurden durch die Diagnose meines Vaters umgehend in Panik versetzt. Da bei uns ja offensichtlich eine familiäre Häufung vorliegt, könnte das Risiko bei meiner Schwester sicher auch etwas erhöht sein. Die familiäre Häufung nach meinem Wissensstand nur relevant für Geschwister und Eltern. Sind die Sorgen meiner Frau unbegründet - oder liege ich hier falsch? Vielleicht wäre es auf jeden Fall sinnvoll, dass Geschwister auch eine Untersuchung machen, sobald bereits zwei Fälle in der Familie aufgetreten sind.
Ich hoffe sehr, dass ich Euch bald viele gute Nachrichten übermitteln kann.
Euer Gerrit
Lach mal
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- Gerrit
-
Lieber Michael,
erst einmal etwas Positives - wir sind beide 1970er - Yeah.
Dir gratuliere ich sehr zu Deiner erfolgreichen Therapie. Das macht mir Mut und gibt mir viel Kraft.
Die Geschichte von Dir und Deinem Vater ist so traurig. Es tut mir sehr leid, dass Dein Vater früh verstorben ist. Mein herzliches Beileid.
Unserer Parallelen sind frappierend. Die Ärzte von meinem Vater, insbesondere der Hausarzt hat viele „Fehler“ gemacht. Ein großes Blutbild mit Leichtketten hätte wahrscheinlich schon vor 20 Jahren MGUS diagnostiziert. Bei Nierenproblemen sollte auch meiner Sicht immer das Eiweiß (Leichtketten) im Blut gemessen werden. Ich kann bis heute nicht verstehen, dass dies bei meinem Vater (und auch bei Deinem Vater im Kontext Anämie und Wirbelbruch) nicht gemacht wurde. Bei Deinem Vater müssen die Ärzte aber wirklich keinen Plan von MM gehabt haben. Die Kriterien – spätestens beim Wirbelbruch – lagen doch auf der Hand. Mit einem Blutbild / Leichtketten – hätte doch auch hier umgehend die richtige Diagnose erstellen werden können. Total verrückt! Mein Vater konnte / wollte meine Diagnose 2017 überhaupt nicht einordnen. Er sagte dann sowas wie „Das geht wieder weg“. Sein Desinteresse (nicht negativ gemeint) und seine eigenen Krankheitsthemen führten dann schließlich dazu, dass wir uns nie richtig über das MM unterhalten haben. Ich habe nicht einmal darüber nachgedacht, dass er vielleicht auch SMM / MM hat. Das ist aus heutiger Sicht absurd. Es ist daher genauso, wie Du sagst, Es ist extrem wichtig, dass der Patient mitdenkt, in sich hineinhorcht und sich auch möglichst in alle Richtungen informiert (sofern das noch möglich ist) und dass man auch mindestens die Zweitmeinung von führenden Ärzten auf dem Gebiet einholt. Aus meiner Sicht hat mein Vater jetzt sehr gute Onkologen am Start. Als relativ gut informierter SMM-Patient konnte ich ihm zumindest die Grundlagen einigermaßen vermitteln. Im Gespräch mit den Ärzten und Patienten hier aus dem Forum, habe ich nun auch schon einiges über die aktuellen Therapiemöglichkeiten gelernt.
Ich halte Euch auf dem Laufenden. Vor 4 Wochen hätte ich mir niemals vorstellen können, dass ich jetzt hier im Forum auch noch über meinen Vater als Patienten sprechen werde. Das Leben hat immer neue Überraschungen.
Schön, dass ihr das seid.- Danke
erst einmal etwas Positives - wir sind beide 1970er - Yeah.
Dir gratuliere ich sehr zu Deiner erfolgreichen Therapie. Das macht mir Mut und gibt mir viel Kraft.
Die Geschichte von Dir und Deinem Vater ist so traurig. Es tut mir sehr leid, dass Dein Vater früh verstorben ist. Mein herzliches Beileid.
Unserer Parallelen sind frappierend. Die Ärzte von meinem Vater, insbesondere der Hausarzt hat viele „Fehler“ gemacht. Ein großes Blutbild mit Leichtketten hätte wahrscheinlich schon vor 20 Jahren MGUS diagnostiziert. Bei Nierenproblemen sollte auch meiner Sicht immer das Eiweiß (Leichtketten) im Blut gemessen werden. Ich kann bis heute nicht verstehen, dass dies bei meinem Vater (und auch bei Deinem Vater im Kontext Anämie und Wirbelbruch) nicht gemacht wurde. Bei Deinem Vater müssen die Ärzte aber wirklich keinen Plan von MM gehabt haben. Die Kriterien – spätestens beim Wirbelbruch – lagen doch auf der Hand. Mit einem Blutbild / Leichtketten – hätte doch auch hier umgehend die richtige Diagnose erstellen werden können. Total verrückt! Mein Vater konnte / wollte meine Diagnose 2017 überhaupt nicht einordnen. Er sagte dann sowas wie „Das geht wieder weg“. Sein Desinteresse (nicht negativ gemeint) und seine eigenen Krankheitsthemen führten dann schließlich dazu, dass wir uns nie richtig über das MM unterhalten haben. Ich habe nicht einmal darüber nachgedacht, dass er vielleicht auch SMM / MM hat. Das ist aus heutiger Sicht absurd. Es ist daher genauso, wie Du sagst, Es ist extrem wichtig, dass der Patient mitdenkt, in sich hineinhorcht und sich auch möglichst in alle Richtungen informiert (sofern das noch möglich ist) und dass man auch mindestens die Zweitmeinung von führenden Ärzten auf dem Gebiet einholt. Aus meiner Sicht hat mein Vater jetzt sehr gute Onkologen am Start. Als relativ gut informierter SMM-Patient konnte ich ihm zumindest die Grundlagen einigermaßen vermitteln. Im Gespräch mit den Ärzten und Patienten hier aus dem Forum, habe ich nun auch schon einiges über die aktuellen Therapiemöglichkeiten gelernt.
Ich halte Euch auf dem Laufenden. Vor 4 Wochen hätte ich mir niemals vorstellen können, dass ich jetzt hier im Forum auch noch über meinen Vater als Patienten sprechen werde. Das Leben hat immer neue Überraschungen.
Schön, dass ihr das seid.- Danke
Lach mal
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- Gerrit
-
Lieber Michael,
erst einmal etwas Positives - wir sind beide 1970er - Yeah.
Dir gratuliere ich sehr zu Deiner erfolgreichen Therapie. Das macht mir Mut und gibt mir viel Kraft.
Die Geschichte von Dir und Deinem Vater ist so traurig. Es tut mir sehr leid, dass Dein Vater früh verstorben ist. Mein herzliches Beileid.
Unserer Parallelen sind frappierend. Die Ärzte von meinem Vater, insbesondere der Hausarzt hat viele „Fehler“ gemacht. Ein großes Blutbild mit Leichtketten hätte wahrscheinlich schon vor 20 Jahren MGUS diagnostiziert. Bei Nierenproblemen sollte auch meiner Sicht immer das Eiweiß (Leichtketten) im Blut gemessen werden. Ich kann bis heute nicht verstehen, dass dies bei meinem Vater (und auch bei Deinem Vater im Kontext Anämie und Wirbelbruch) nicht gemacht wurde. Bei Deinem Vater müssen die Ärzte aber wirklich keinen Plan von MM gehabt haben. Die Kriterien – spätestens beim Wirbelbruch – lagen doch auf der Hand. Mit einem Blutbild / Leichtketten – hätte doch auch hier umgehend die richtige Diagnose erstellen werden können. Total verrückt! Mein Vater konnte / wollte meine Diagnose 2017 überhaupt nicht einordnen. Er sagte dann sowas wie „Das geht wieder weg“. Sein Desinteresse (nicht negativ gemeint) und seine eigenen Krankheitsthemen führten dann schließlich dazu, dass wir uns nie richtig über das MM unterhalten haben. Ich habe nicht einmal darüber nachgedacht, dass er vielleicht auch SMM / MM hat. Das ist aus heutiger Sicht absurd. Es ist daher genauso, wie Du sagst, Es ist extrem wichtig, dass der Patient mitdenkt, in sich hineinhorcht und sich auch möglichst in alle Richtungen informiert (sofern das noch möglich ist) und dass man auch mindestens die Zweitmeinung von führenden Ärzten auf dem Gebiet einholt. Aus meiner Sicht hat mein Vater jetzt sehr gute Onkologen am Start. Als relativ gut informierter SMM-Patient konnte ich ihm zumindest die Grundlagen einigermaßen vermitteln. Im Gespräch mit den Ärzten und Patienten hier aus dem Forum, habe ich nun auch schon einiges über die aktuellen Therapiemöglichkeiten gelernt.
Ich halte Euch auf dem Laufenden. Vor 4 Wochen hätte ich mir niemals vorstellen können, dass ich jetzt hier im Forum auch noch über meinen Vater als Patienten sprechen werde. Das Leben hat immer neue Überraschungen.
Schön, dass ihr das seid.- Danke
erst einmal etwas Positives - wir sind beide 1970er - Yeah.
Dir gratuliere ich sehr zu Deiner erfolgreichen Therapie. Das macht mir Mut und gibt mir viel Kraft.
Die Geschichte von Dir und Deinem Vater ist so traurig. Es tut mir sehr leid, dass Dein Vater früh verstorben ist. Mein herzliches Beileid.
Unserer Parallelen sind frappierend. Die Ärzte von meinem Vater, insbesondere der Hausarzt hat viele „Fehler“ gemacht. Ein großes Blutbild mit Leichtketten hätte wahrscheinlich schon vor 20 Jahren MGUS diagnostiziert. Bei Nierenproblemen sollte auch meiner Sicht immer das Eiweiß (Leichtketten) im Blut gemessen werden. Ich kann bis heute nicht verstehen, dass dies bei meinem Vater (und auch bei Deinem Vater im Kontext Anämie und Wirbelbruch) nicht gemacht wurde. Bei Deinem Vater müssen die Ärzte aber wirklich keinen Plan von MM gehabt haben. Die Kriterien – spätestens beim Wirbelbruch – lagen doch auf der Hand. Mit einem Blutbild / Leichtketten – hätte doch auch hier umgehend die richtige Diagnose erstellen werden können. Total verrückt! Mein Vater konnte / wollte meine Diagnose 2017 überhaupt nicht einordnen. Er sagte dann sowas wie „Das geht wieder weg“. Sein Desinteresse (nicht negativ gemeint) und seine eigenen Krankheitsthemen führten dann schließlich dazu, dass wir uns nie richtig über das MM unterhalten haben. Ich habe nicht einmal darüber nachgedacht, dass er vielleicht auch SMM / MM hat. Das ist aus heutiger Sicht absurd. Es ist daher genauso, wie Du sagst, Es ist extrem wichtig, dass der Patient mitdenkt, in sich hineinhorcht und sich auch möglichst in alle Richtungen informiert (sofern das noch möglich ist) und dass man auch mindestens die Zweitmeinung von führenden Ärzten auf dem Gebiet einholt. Aus meiner Sicht hat mein Vater jetzt sehr gute Onkologen am Start. Als relativ gut informierter SMM-Patient konnte ich ihm zumindest die Grundlagen einigermaßen vermitteln. Im Gespräch mit den Ärzten und Patienten hier aus dem Forum, habe ich nun auch schon einiges über die aktuellen Therapiemöglichkeiten gelernt.
Ich halte Euch auf dem Laufenden. Vor 4 Wochen hätte ich mir niemals vorstellen können, dass ich jetzt hier im Forum auch noch über meinen Vater als Patienten sprechen werde. Das Leben hat immer neue Überraschungen.
Schön, dass ihr das seid.- Danke
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