Es geht schon wieder los...

• foskolo

Hallo an alle.

Im Mai 2013 wurde mir (64) ein Pankreaskarzinom diagnostisiert. Ich wurde sofort operiert und nach 9 Jahren kann ich davon ausgehen, dass ich es überlebt hab (5-Jahre Überlebensrate etwa 5%).
Genau am 17.05.22, den 9. Jahrestag meiner Pankreas-OP bekam ich die Diagnose Multiples Myelom (Zufallsfund nach einer Blutuntersuchung).
Meine Fraun und ich hatten wir uns auf ein paar ruhige Jahre gefreut und nun geht der Terror schon wieder los.
Eine Knochenmarkpunktion wurde durchgeführt, das Ergebnis liegt noch nicht vor.

Wir sind ziemlich verzweifelt und ich sehe schon das Ende meines Lebens in "greifbarer" Nähe. Ich habe gelesen, dass man MM gut behandeln kann, aber so recht glaube ich es nicht...

Fragen an die Runde habe ich noch keine (ich kenne diese Krankheit überhaupt nicht), sie werden sicherlich kommen.

Aber es ist ein gutes Gefühl zu wissen, dass man nicht allein ist.

• joseph
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Hi Foskolo

Das Problem kannte ich , mir gings fast gleich .......... vor 17 Jahren

Ich hab mich nicht verrückt machen lassen und geniesse solange es geht

LG

Joseph

• Krell04

Hallo
Das MM kann man sehr gut behandeln, vor allem wenn man es früh genug entdeckt wie bei dir,
wichtig ist sich nicht verrückt machen zu lassen,in den Weiten des Internet schwebt viel veraltetes Material herum.
Mit modernen Therapien (z.B.:Elo-KRD)geht man von mittleren porgressionsfreien Zeiten von 10 Jahren aus,d.h. 50%
haben nach der Erstlinientherapie 10 Jahre kein Fortschreiten der Erkrankung (ohne weitere Therapie).

Grüße Dietmar

• felicity2001

Guten Morgen, auch ich möchte dazu zwei Sätze beisteuern. Bei meinem Mann wurde die Diagnose 2015 mit unerträglichen Schmerzen gestellt, Stadium IIIB, also so gar nicht gut. 12 Wochen Dialyse mit dem HCO-Filter, Platte in der Wirbelsäule, komplett löchriges Skelett (wurde mit Bisphosphonaten wieder komplett stabil). Er hat u.a. zwei Stammzelltransplantationen/Hochdosis-Chemos erhalten und war drei Jahre danach ohne jegliche Medikamente unterwegs mit sehr guter Lebensqualität. 2020 entspanntes Rezidiv (langsam steigende Werte), Behandlung wurde wegen Corona nochmal verschoben, dann seit etwa einem Jahr ambulante Behandlung mit Darza/Revlimid/Dexa - erst wöchentlich, dann alle zwei Wochen, jetzt nur noch einmal im Monat. Revlimid hat er nun gelassen, weil es so ballert. Lebensqualität immer noch sehr gut. Ich kann nur von seiner Behandlung sprechen, für mich ist das alles Science Fiction - Medizin, auch die Ärzte sind ziemlich begeistert, was sich getan hat gerade um/seit 2015 an wirklich unfassbar wirksamen Methoden. Auch schaffen sie es immer öfter, die Dosierung gut anzupassen (Das ist meine persönliche Erfahrung und Wahrnehmung - ganz sicher wird es auch anders erlebt und erfahren und dann klingt das vielleicht zynisch - ich möchte niemanden verletzen oder verärgern, sondern nur das hier teilen).
Allerdings ist wie bei allen Krebsarten wohl die bittere Erkenntnis, dass es bei jedem Menschen und auch zu verschiedenen Zeitpunkten anders verläuft. Das ist unendlich traurig, zu lesen, wie es eben nicht bei jedem oder immer funktioniert. Für uns ist es dieses schreckliche Damolles-Schwert, dass sich das Blatt auch jederzeit wenden kann und wird. Zudem ist es schon so, dass die Medikamente und Behandlungen auch Nebenwirkungen haben, also ihm scheint nicht immer „die Sonne aus dem Hintern". Aber letztlich bringt es ihn doch schon auch dazu, jeden Tag, an dem es läuft, wertzuschätzen und eigentlich immer im Jetzt zu sein, wofür ich ihn sehr bewundere. Behandlung im Rechts der Isar/München und seit 2016 ambulant bei Dr. Milani/Fürstenfeldbruck.

• foskolo

Vielen, vielen Dank für eure Beiträge, die Mut machen.

Inzwischen sind einige Befunde da. Mein Myelom ist grenzwertig im Stadium I/II, meine Knochen sind allesamt intakt.
Der Onkologe hier schlägt eine D-RVD-Induktionstherapie vor mit anschließender Hochdosis-Therapie und Rücktransplantation meiner eigenen Stammzellen. Er ist zuversichtlich.

Morgen habe ich einen ersten Termin beim Myelom-Zentrum im Großhadern, wo ich meine zahlreichen Fragen stellen werde und wo dann die Behandlung durchgeführt wird.
Angst macht mir die 5-8-stündige Infusion mit Daratumumab, von der ich gelesen hab, dass sie ein gewisses Risiko darstellt (es sollen sogar Todesfälle gegeben haben). Es ist mir nicht klar, ob die (inzwischen für bestimmte Medikamentenkombinationen wohl zugelassene) subkutane Verabreichung von Daratumumab für mich in Frage kommt, das wäre super.
Psychisch fühle ich mich inzwischen stabil und zuversichtlich (die erste Krebserkrankung hat uns in dieser Hinsicht sehr geholfen).

Also auf in den Kampf!

Liebe Grüße an euch alle.

• Ranu

Hallo zusammen,
auch ich bin sehr zermürbt. Seit heute habe ich die Gewissheit, dass eine weitere Behandlung ansteht. Das alles nach nur 1 Jahr cR.

Vor zwei Wochen hatte ich leichte Schmerzen im Po/Bein. "Ischias" meinte mein Hausarzt, weil zwei Wochen vorher das jährliche Ganzkörper-CT gemacht wurde und unauffällig war. Die Schmerzen wurden stärker und am Wochenende waren sie kaum noch auszuhalten. Es folgte die stationäre Aufnahme, Sevredol, Novalgin usw.
Langsam werden die Schmerzen besser.
Das MRT ergab ein Wachstum im Weichteilbereich der Osteolyse, was wohl auf ein Nervengeflecht drückt. Morgen habe ich das Gespräch mit dem Chefarzt über die weitere Vorgehensweise. Vmtl. gibt es eine weitere Behandlung mit Dara, mehr weiß ich noch nicht.
Ich lese hier oft, dass Dara in Kombination mit Revlemid gegeben wird. Vor einem Jahr wurde Revlemid (und die anderen Studienmedikamemte auch) wegen starker Nebenwirkungen abgesetzt und ich frage mich, gibt es eine Alternative zu Revlemid? Wie bekommt ihr Dara verabreicht?
Was sollte ich morgen noch in Erfahrung bringen?
Ich bin sehr geknickt. Nach einem Jahr Absetzten der Medikamente hatte ich mich nun ins Leben zurückgearbeitet, dass ich mich fast wieder "normal" fühlte. Ich wollte nun wieder durchstarten, reisen, pilgern, meine Tochter in London besuchen....und nun das. Doch vmtl. werden dies einige von euch kennen...

Falls ihr Rückmeldungen für mich habt, bin ich euch schon jetzt dankbar.
LG Ranu