Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Es geht schon wieder los...

Antwort auf Es geht schon wieder los...
01 Jun 2022 13:54
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Ranu,

warte erst mal ab, was Dein Arzt Dir vorschlägt. Frag nach Alternativen und den Vor- und Nachteilen der Behandlungswege. Dara bekommen inzwischen ja ganz viele. Es wird zunächst als Infusion gegeben, kann aber nach einiger Zeit auch subkutan, also als Bauchspritze verabreicht. Nicht immer wird Revlimid dazu gegeben, manchmal auch andere Medikamente. Aber spekulieren bringt nichts, warte ab, was Dir vorgeschlagen wird.

Natürlich ist es immer wieder ein Schreck, wenn man die Nachricht bekommt, dass ein Rezidiv früher als erwartet kommt. Aber es gibt so viele verschiedene Behandlungswege, da wird sich sicher etwas finden, das Dir auch schnell wieder die Möglichkeit geben wird, Deine Pläne zu verwirklichen. Das Gefühl kenne ich so auch, die Therapie freie Zeit ist so wertvoll. Aber es bringt nichts sich darüber zu ärgern, auch mit Therapie kann man schöne Dinge machen. Manche Reisen sogar, ich selbst bin da eher vorsichtig, was aber immer noch an der Coronagefahr liegt. Aber in Deutschland ist es auch schön und pilgern kann man auch hier sehr gut. Der Jacobsweg hat wunderbare Strecken in erreichbarer Nähe.

Ich wünsche Dir alles Gute für das Arztgespräch

LG
Ma

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Antwort auf Es geht schon wieder los...
01 Jun 2022 14:53
  • Mimau
  • Mimaus Avatar
  • 191 Beiträge seit
    15. Okt 2017
"""Manche Reisen sogar, ich selbst bin da eher vorsichtig, was aber immer noch an der Coronagefahr liegt."""

Davon würde ich mich inzwischen nicht mehr "einschränken" lassen bzw. mich selbst einschränken.
Wir waren vor 2 Wochen zb. für 3 Tage Wochenende in Hamburg. Dort war es pike packe voll.
Zugfahrt glich einem Samba Zug ( Flix Train ) , keine Masken nix.
Auch in Hamburg, in vollsten Kneipen, Spelunken, beim ausverkauften Fußballspiel gewesen, alles mit genommen und Spaß gehabt.
Keiner von uns ( 10 ) war nachher positiv auf Corona getestet.
Unsereins muss sich schon mit genug Ängsten rum plagen.
Irgendwann wäre es doch an der Zeit Corona mal den Stinkefinger zu zeigen. Oder ?
Ich bin übrigens nicht geimpft und mich hatte es im Februar erwischt.
Symptome, grippaler Infekt.
Möglichst ! Unbeschwert leben ist doch für unsereins auch sehr wichtig. Die Zeit ist begrenzt.

Beste Grüße und alles Gute.
Letzte Änderung: 01 Jun 2022 14:55 von Mimau.

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Antwort auf Es geht schon wieder los...
01 Jun 2022 17:54
  • foskolo
  • 17 Beiträge seit
    23. Mai 2022
**Update**

Gestern war ich mit meiner Frau bei der Sprechstunde in Großhadern. Es wurden insgesamt die Befunde meines Onkologen bestätigt sowie seine Therapievorschläge.
Leider haben wir aber auch erfahren, dass mein Myelom eine tp53-Mutation hat, ist also “Hochrisiko“.

Damit waren wir völlig bedient.

Am Nachmittag habe ich dann nochmals mit meinem Onkologen vor Ort gesprochen, der mir gesagt hat, dass auch in diesem Fall die Prognose unsicher bleibt, obwohl sie schlechter ist.

Die letzte Nacht war schlimm, dieses „tp53-Monster“ schwamm in meinen Alpträumen, wo sogar ein Sarg vorkam…

Nachts überlegte ich auch, ob es überhaupt Sinn macht, mit der tp53-Mutation nun Monate lang „Gifte“ zu schlucken, oder ob es doch nicht besser ist, die paar Monate bis zu den ersten Symptomen zu genießen (mir geht es derzeit bestens, ich habe null Symptome, heute sind wir 20 Km im Regen geradelt, es war „wie immer“) um dann mich damit mit der Palliativ-Situation abzufinden.

Also zwischen Pest und Cholera wählen.

Ich werde nun die Chemo doch anfangen, aber ich schwanke zwischen Verzweiflung und Zuversicht.

Heute habe ich schon angefangen Dexamethason zu schlucken. Am Montag sollte es mir Darlex und dem anderen „Zeug“ losgehen. Die gute Nachricht ist, dass nur die erste Gabe Darlex per Infusion erfolgt. Die anderen werden subkutan mit einer dicken Spritze verabreicht.

Ein Gruß an alle!

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Antwort auf Es geht schon wieder los...
01 Jun 2022 18:44
  • Mimau
  • Mimaus Avatar
  • 191 Beiträge seit
    15. Okt 2017
Kopf in den Sand ist gar keine gute Idee !!
Ich weiß, ist schwer wenn das alles auf einen zustürzt. Aber viele hier werden dir bestätigen können das auch "Hochrisiko" nicht zwangsläufig schlimmeres zu bedeuten hat.
Gibt ja auch diesbezüglich wieder verschiedene "Typen".
Und wie andere ja auch schon schrieben, die Therapien werden mit hohem Tempo immer besser und immer mehr.
Eine Chemo ist selten ein Spaziergang, das ist klar. Habe selbst auch schon zwei HD hinter mir.
Aber wie geht ein alter Schlager Liedtext.... "es wird schon irgendwie geeehn" ;-) .
Kopf hoch und durch. Nach dem du da durch bist, hast du eine lange gute Zeit vor dir. Gehe ich jetzt einfach mal von aus ;-)
Und .... Palliativ-Situation ..... daran würde ich denken, wenn es dann irgendwann mal so weit wäre.

Du hast da einen Feind. Den gilt es zu bekämpfen. Nur ohne dich, ohne deinen glauben und willen wird das schwierig.
Viele hier waren vergleichbar verzweifelt und führen schon lange ein relativ beschwerdefreies Leben.

Das wird !
Beste Grüße und alles gute
Michael

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Antwort auf Es geht schon wieder los...
01 Jun 2022 19:41
  • Dilara1
  • 32 Beiträge seit
    14. Apr 2022
Hallo foskolo,
nach meinem Wissen ist TP53 nur Hochrisiko wenn du auch 17p hast , allso beides zusammen, weil es gibt auch Patienten die nur TP53 haben . Würde mich auch interessieren wenn sich jemand meldet , der darüber informiert ist.
LG

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Antwort auf Es geht schon wieder los...
02 Jun 2022 14:24
  • Ranu
  • 80 Beiträge seit
    04. Mär 2020
Hallo foskolo,
entschuldige bitte, ich habe mich zwischen deine Nachrichten gedrängt.....ich muss vmtl. einen neuen .......beginnen.

Gruß

Ranu

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