Extramedulläre Myelom

• Mapoli
• Moderator

Hallo Dilara,

wie kommst Du darauf, dass bei Dir extramedulläre Zellen vorhanden sein könnten?

Ich versuche mal, etwas den Druck und die Panik bei Dir raus zu nehmen. Du schreibst, im Knochenmark wurden 15% Plasmazellen gefunden. Das sind nicht wirklich viel. Extramedulläre Zellen sind beim Myelom zum Glück eher selten und kommen, wenn überhaupt, meist im späten Stadium der Erkrankung vor. Ich kann mich gut erinnern, wie es bei mir vor vielen Jahren bei der Diagnosestellung war. Man liest viel, hat unendlich viel Sorge. Nun ist es aber an der Zeit, die Informationen zu kanalisieren. Was kommt wann vor? Was sollte Dir jetzt akut Sorgen bereiten? Wie wahrscheinlich sind in einem so frühen Stadium extramedulläre Zellen? Du schreibst Du hast die Hochrisikokonstellation Del 17. Wie viel Prozent waren im Knochenmark davon gefunden worden? Es macht Angst, muss aber nicht viel bedeuten. Ich hatte damals ähnliche Sorgen und war sehr in Unruhe. Diese Unruhe und die Sorgen haben mir sicher mehr geschadet, als sie mir gut getan haben. Versuche, das abzulegen.

Du schreibst, Du hast schäumenden Urin mit festen Bestandteile, habe ich das richtig verstanden? Wie sind denn die freien Leichtketten und was sagt der Arzt zu den festen Bestandteilen im Urin? Ist der Urin untersucht worden? Auch der 24h Urin?

Zu Deine Schmerzen im Bein: Auch ich habe zeitweise Schmerzen im Oberschenkel, ohne dass dort etwas gefunden wurde. Eine sehr gute Physiotherapeutin hat mir gesagt, dass die Niere das "Angstorgan" ist und bei Anspannung sich dort alles so sehr zusammenzieht, dass es bis in den Oberschenkel ausstrahlen kann. Zunächst fand ich die Erklärung etwas arg weit hergeholt. Ich habe aber bemerkt, dass es wirklich so ist. Immer wenn ich besonders in Sorge bin, tut mir der Oberschenkel weh, so verrückt es auch scheinen mag.
Sollte es, wie Dein Arzt/der Radiologe meint, Rheuma oder eine Entzündung sein, müsste man das ja auch in den Blutwerten sehen. Vielleicht gibt auch dazu ein MRT Aufschluss. Wenn Du Sorge hast, solltest Du Deinen Arzt um ein MRT bitten.

Du fragst nach Würzburg und Heidelberg als Zweitmeinung. Ich war damals auch unsicher und habe mir in beiden Kliniken eine Zweitmeinung eingeholt. Das war sehr hilfreich.

Zum CT: bei der Untersuchung kann man die Knochen beurteilen. Für die Weichteile ist eher das MRT geeignet. Hier im Video gibt es eine sehr gute Erklärung dazu: www.myelom.org/grundlagen/mediathek/vide...d-thorsten-bley.html

Alles Gute
Ma