Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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kappa LK im Urin viel zu hoch?!

Betreff: kappa LK im Urin viel zu hoch?!
18 Feb 2020 12:13
  • Aileen90
Hey,

ich bin am verzweifeln und die Ärzte mittlerweile auch...
Ich habe im September schon mal hier geschrieben da meine Ratio Kappa Lambda im Urin zu hoch ist.

Da war ich noch nicht so in dem Thema drin wie momentan.

Kein Arzt kann mir erklären warum meine Kappa Leichtketten im Urin stetig steigen aber im
Serum bisher immer alles ok war und auch ist.
Im Serum ist weder die Ratio noch sonst was erhöht.
Immunfixation negativ Blut und Urin
E‘Phorese negativ Blut und Urin

Momentan liegt mein Kappa Wert im Urin bei 90 (Norm bis 10,5)
Lambda ist im Normbereich im Urin , natürlich schießt dadurch die Ratio extrem in die Höhe ...

Ich hab eine schmerzhafte Polyneuropathie
Hauteinblutungen und eine leichte lymphözytäre Kapillaritis...

Kein Arzt , weder Hämatologe (sogar Heidelberg )
kann sich daraus ein Bild machen, denn normal müssten die Leichtketten im Blut erst stark ansteigen um im Urin zu erscheinen.

Amyloidose wurde mittels Bauchfettaspiration ausgeschlossen.

Verzweifelt renne ich von Arzt zu Arzt

Wer hat auch so eine Konstellation?
Leichtketten im Blut normal aber im Urin zu hoch ?


Liebe Grüße

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Antwort auf kappa LK im Urin viel zu hoch?!
18 Feb 2020 19:51
  • Aileen90
Keiner eine Antwort?

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Antwort auf kappa LK im Urin viel zu hoch?!
18 Feb 2020 22:35
  • Logopädin
  • 410 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo Aileen,
ich will es mal versuchen...
In deinen Posts vom September hast du geschrieben, dass du keine monoklonale Gammopathie hast
und schon erst recht keim MM-Verdacht da war. Also keine monoklonalen Veränderungen.
Du hattest unspezifische Symptome und da auch schon erhöhte Leichtketten im Urin.
Laut Dr.google weisen polyklonal erhöhte Leichtketten im Urin auf Autoimmunerkrankungen oder sowas in der Richtung hin, evtl. auch Nierenerkrankungen.
Es ist völlig logisch, dass du im Serum keine Leichtkettenerhöhungen hast - du hast ja auch kein MM oder MGUS.
Sondern etwas ganz Anderes.
Insofern kann von uns in diesem Forum vermutlich niemand deine Erfahrung teilen. Wir haben eine andere Erkrankung mit anderen Symptomen und anderen Parametern.
Ärzten müsste da aber schon was einfallen zu deinen Symptomen...
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf kappa LK im Urin viel zu hoch?!
19 Feb 2020 07:22
  • Aileen90
Danke für deine liebe Antwort,

es ist so das die Kappa Leichtketten sehr hoch sind, Lambda aber im Norbereich.
Also monoklonale Erhöhung Typ Kappa im Urin.
Die Proben wurden aus dem Spontanurin genommen.

Im Sammelurin ist die Ratio erhöht.
Kappa/ Lambda im Normbereich aber eben nicht stimmend im Verhältnis zueinander.

Mir kann keiner eine Antwort geben der Ärzte!
Es ist leider so...

Meine small fiber Polyneuropathie ist so schmerzhaft, das ich teils vor schmerzen nur noch krabbeln kann.
Pregabalin nehme ich nach Bedarf ein , da ich unter dem Medikament halluziniere und wirklich schlimme Dinge sehe / tue (gegen verschlossene Türen laufen, weine weil die Waschmaschine nicht in den Trockner passt und so wilde Sachen, Cola Flasche läuft über meinen Tisch und ich erzähle sehr seltsame Dinge ...) aber es gibt keine andere Wahl als das Medikament gegen Neuropathische Schmerzen.

CRP zu hoch, LDH zu hoch und CK auch ...

Mich hat die Odysee sehr mitgenommen und dementsprechend zerstört ist auch meine Seele.
Mir sind viele seltsame Ärzte entgegen gekommen...

Es ist keine polyklonale Erhöhung sondern nur Kappa im Urin und dabei die Ratio deutlich erhöht.

Ich weiß mir keinen Rat mehr ...

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Antwort auf kappa LK im Urin viel zu hoch?!
19 Feb 2020 10:50
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Hallo Ailleen,
ich kann mich nur "Logopädin"s Antwort anschließen. Du bist vermutlich in diesem Forum nicht an der richtigen Adresse, daher können wir dir nicht helfen.
Aber du erwähnst deine Probleme mit Pregabalin:
"Meine small fiber Polyneuropathie ist so schmerzhaft, das ich teils vor schmerzen nur noch krabbeln kann.
Pregabalin nehme ich nach Bedarf ein , da ich unter dem Medikament halluziniere und wirklich schlimme Dinge sehe / tue (gegen verschlossene Türen laufen, weine weil die Waschmaschine nicht in den Trockner passt und so wilde Sachen, Cola Flasche läuft über meinen Tisch und ich erzähle sehr seltsame Dinge ...) aber es gibt keine andere Wahl als das Medikament gegen Neuropathische Schmerzen."
Diese schrecklichen NW durfte ich zu Beginn meiner Krankheit im KH auch erfahren. (mit Gabapentin) Auf meinen massiven Protest hin wurde es abgesetzt. Bei einem späteren Gespräch mit einer Anästhesistin (und DAS sind die Ärzte die Ahnung von Medis haben!) erfuhr ich dann, dass diese NW auftreten würden, wenn Gaba/Prega plötzlich und zu hoch dosiert gegeben wird, im Zusammenhang mit anderen Schmerzmitteln u. Dexa. Jedenfalls sei das sehr gefährlich und müsse sofort abgesetzt werden. Gaba solle ich gar nicht mehr nehmen.
Mit Prega habe ich diese Probleme nicht.
Aber ACHTUNG: Wer hat dir geraten Prega bei Bedarf zu nehmen? Diese Mittel sind meines Wissens KEINE AKUT Medis, sondern sie müssen niedrig dosiert begonnen u. langsam gesteigert werden. Die Wirkung tritt ein wenn ein gewisser Spiegel im Körper erreicht ist. Nicht bei einer Tablette oder nach einem Tag. Ebenso muss es ganz langsam reduziert werden, also allmählich AUSSCHLEICHEN- ähnlich wie bei Cortison.
Wie gesagt- so hat man es mir damals erklärt.
Das solltest du unbedingt mit einem Arzt klären. Und: Es gibt nahezu immer auch andere Therapie- Möglichkeiten, wenn man etwas nicht verträgt. Und diese NW sind nicht tollerierbar.
Alles Gute
Undine

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Antwort auf kappa LK im Urin viel zu hoch?!
07 Mär 2020 16:42
  • Aileen90
Nun lese ich aber eben von einem Mann hier bei dem auch ein Myelom bekannt ist aber nur im Urin nachweisbar

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