Sorge um meine Mutti...

• Franziska123
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Liebe Jessie,

nach so langer Zeit freue ich mich sehr von Dir zu hören. Leider mit nicht so guten Nachrichten. Aber trotzdem irgentwie doch gute Nachrichten, das Velcade die Werte verbessert hat. Die Neuropathin sind schrecklich,hatte meine Mutti auch und sie musste auch mit Velcade damals abbrechen. Die gingen dann nach und nach zurück. Das Revlimid nach Velcade nicht geht ist mir neu. Ich hätte abgewartet was die neusten Werte zeigen und hätte eine Anfrage in Heidelberg gemacht, ob Revlimid niedrig dosiert möglich wäre. Vielleicht wenig Dexa dazu. Gegen die Schwäche ??Manchmal sinds ganz einfache Dinge. Wenn sie so sehr schwitzt verliert sie ja alle Mineralstoffe, dann geht's einem schlecht. Ich gebe meiner Mutti dann Elektrolyte in Pulverform mit Wasser angerührt und es geht dann besser. Oder Brühe(Salze).Wenn sie kein Zucker hat,dann auch Traubenzucker geben.
Gegen Schmerzen und so 3x30 Tropfen Novalgin,das bekommt man im KH auch und verbessert den Allgemeinzustand. Sicher schwierig alles,wenn sie nicht richtig mit macht. Gegen die Reizbarkeit und Psyche vielleicht tägl. NEUREXAN.
Apfelsaft ist auch gut. Vielleicht Vitamin B Tropfen. Velcade schlaucht natürlich auch. Müsste eigentlich besser werden nach 8 Wochen ohne. Jessie du bist genauso besorgt wie ich,deshalb verstehe ich Deine Sorgen. Versucht es einfach,vielleicht wird es ein wenig besser.GLG Susann

• Mira

Hallo Jessie,
Heidelberg ist eine sehr gute Idee, unbedingt hingehen. Es gibt mehrere Alternativen zu Velcade.
Wegen dem Essen, versuche es doch mal mit Flüssignahrung. Die gibt es in mehrere Geschmäcker .
Wenn Sie 3-4 von den Fläschchen schafft ist Ihr schon in der Beziehung geholfen. Sie soll ausprobieren was am besten "runtergeht". Bei mir hat es damals geholfen, allerdings nur "Waldbeere", alles andere kam genau so schnell wieder hoch als es runter gegangen ist. Man kann und will nicht essen, wenn man beim Anblick vom Essen alleine schon am liebsten kotzen möchte. Und trotzdem Sie muss etwas zu sich nehmen.

LG
Mira

• Marianne

Liebe Jessie,

ich kann gut nachvollziehen, daß Du Dir große Sorgen um Deine Mutti machst. Ich werde dieses Jahr noch 75 Jahre, bin also nicht allzuviel jünger,
Mein MM ist vor 9 Jahren diagnostiziert worden in Ffm. Bethanien KH. Dort werde ich auch seit der Zeit behandelt. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben und behandelt. Einen Dr. Schmitt gibt es dort auch.
Ist das dann vielleicht die gleiche Onkologie wo Deine Mutti ist?
Ich hatte mehrere sehr schonende Behandlungen, u.a. die erste mit Velcade. Das mit der Neuropathie kenne ich auch. Die ist nach der Behandlung aber wieder völlig verschwunden. Dann folgten Therapien mit Bendamustin und Darxalex. Jede dieser Behandlungen war erfolgreich mit einer guten Teilremission. Leider steigen die Werte immer wieder, und ich muß mich langsam wieder auf die
nächste einstellen.
Übrigens, die meisten Ärzte aus Bethanien waren eine zeitlang in Heidelberg oder sind mit Prof Goldschmitt befreundet.

Hab`Vertrauen und Kopf hoch und alles Gute für Deine Mutti
Marianne

• Jessie

Ihr Lieben,

habt alle ganz herzlichen Dank für Eure lieben, hilfreichen und tröstenden Worte.
Susann, ich lese immer auch die Neuigkeiten zu Deiner Mutti und freue mich, wenn es gute Nachrichten gibt!
Sehr traurig hat mich das mit Deinem Papi gemacht. Ich drücke hier alle meine Daumen, dass es auch bei ihm bald wieder aufwärts geht und er sich erholt.
Es kommt mir alles so bekannt vor bei uns.
Denn auch bei uns ist mein Vater der Starke, der Fels in der Brandung sozusagen. Und das mit 80 Jahren.
Ich habe auch Angst vor dem Tag, wenn er plötzlich nicht mehr kann. Denn er kümmert sich um alles und ist somit natürlich auch an seinen Grenzen. Lässt andere das jedoch nie spüren.
Ich denke an Euch Susann und wünsche nur das Beste!

Liebe Mira,
meine Mutti bekommt schon solche Drinks zum Aufbau mit Kalorien etc.
Bin allerdings schon froh, wenn sie davon zwei am Tag schafft.
In Heidelberg waren wir zu Beginn zur Zweitmeinung ja auch bereits. Ich würde halt gerne nochmal hin.
Meiner Mutti ist das alles zu viel und sie möchte ihren Arzt hier vor Ort nicht verärgern und ihm auch vertrauen. Sie versteht das nicht, dass es völlig normal und ok ist, sich auch anderen Rat einzuholen. Ich kann sie da einfach nicht zwingen.

Liebe Marianne,

Deine Worte tun mir grad sehr gut. Vielen Dank dafür.
Im Juli ist meine Mutti 79 geworden. Also ein wenig älter als Du.
Und ja Du hast recht. Sie ist bei Herrn Dr. Schmitt in der Onkologie am Bethanien in Behandlung und auch sehr zufrieden mit ihm,
Und ich weiß auch, dass er mal in HD war.
Ich denke nur, dass er natürlich nicht sooo viele Patienten mit MM sieht, wie ein extra dafür eingerichtetes Zentrum wie Heidelberg.

Aber es tut gut zu wissen, dass Du auch dort bist (wenn auch der Grund wahrlich kein erfreulicher ist und es mir sehr leid tut) und zufrieden bist.
Meine Eltern wohnen in Bergen Enkheim. Bist du auch wohnhaft in Frankfurt?
Vielleicht könnte man sich ja mal austauschen.
Ich denke das täte vor allen Dingen meiner Mutti gut.
Wenn sie in dieser Hinsicht allerdings auch etwas zurückhaltend ist und bisher keinen Kontakt zu Selbsthilfegruppen oder ähnlichem hat. Was ich sehr schade finde.

Alles Gute für Euch und Eure Behandlungen weiterhin und seid ganz lieb gegrüßt und ich bin sehr dankbar für Eure Nachrichten hier

Jessie

• Marianne

Hallo Jessie,
ich wohne in Bad Homburg und finde die Idee mit dem Austauschen super.
Wenn Deine Mutti das auch möchte, können wir sicher einen Weg finden. Ich bin noch ganz gut zu Wege und mit Auto mobil.
Freue mich über Deine Ideen dazu.
Bis dahin
LG Marianne

• Franziska123
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Hallo Marianne


in Bad Homburg habe ich eine Zeit lang gearbeitet.
Schönes Städtchen.

LG
Jeanny