Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Kappawert gestiegen

Antwort auf Kappawert gestiegen
25 Sep 2018 20:00
  • Lisa77
  • 61 Beiträge seit
    13. Jun 2016
Hallo Winfried,

danke für deine Antworten.

Wie du schreibst, wurde dir ja Elotuzumab angeboten. Das soll doch ganz gut wirksam sein, habe ich gehört.

Und was die Car-T-Zellen betrifft, kannst du da vielleicht noch in irgendeine Studie mit rein? Damit du nicht bis Ende 2019 warten musst ? Würzburg soll doch da sehr gut mit dabei sein.

Bitte halte durch und gib die Hoffnung nicht auf. Ich weiß, es ist ein Kampf, weiterhin hoffnungsvoll gestimmt zu sein. Aber immerhin ist viel an Therapien am Kommen. Daran halt ich mich immer fest.

LG

Lisa77

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Antwort auf Kappawert gestiegen
02 Okt 2018 21:22
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Lisa

Hab sie zum 4ten Mal im Griff, seit den letzten 13,5 Jahren ;)

Keine Panik

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Kappawert gestiegen
03 Okt 2018 05:20
  • Winfried
Da Darzalex und Kyprolis bei mir nicht funktioniert haben und das KH
meint Elutuzumab und Ninlaro wird warscheinlich auch nichts bringen
wollen sie es jetzt mit Venetoclax probieren. Ich warte noch auf die
Zusage von der Krankenkasse.
Venetoclax wurde im Dezember auf ASH in San Diego vorgestellt.
Auf dem Web eingeben Venetoclax und Myelom.
Ist normalerweise zugelassen für kronisch kranke Leuchemie Patienten
hat aber in der klinischen Studie gute Resultate für das Myelome gebracht.
LG
Winfried

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Antwort auf Kappawert gestiegen
03 Okt 2018 10:12
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Winfried,
das ist interessant, dass jetzt offenbar in D angefangen wird, mit Venetoclax zu arbeiten.
Wäre schön, wenn Du dann vielleicht unter dem anderen Faden hier mit Thema "Venetoclax" berichten könntest:
www.myelom.org/forum/weitere-themen/3846...oclax?start=12#41045
Venetoclax soll ja vor allem bei t(11;14) Zytogentik gut wirken, in Verbindung mit Carfilzomib auch bei anderen.
Hast Du t(11;14)? Und sollst du es als Monotherapie bekommen oder in Kombi mit was anderem?
Drücke die Daumen, alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Kappawert gestiegen
03 Okt 2018 11:33
  • Lisa77
  • 61 Beiträge seit
    13. Jun 2016
Hallo Josef,

vielen Dank für deine Antwort! Sie kam heute gerade zum richtigen Zeitpunkt!

Bin gerade im Urlaub, kann aber oft vor Sorge nicht richtig abschalten.

LG

Lisa77

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Antwort auf Kappawert gestiegen
03 Okt 2018 11:37
  • Lisa77
  • 61 Beiträge seit
    13. Jun 2016
Hallo Winfried,

ich liebäugele auch mit Venetoclax, da ich auch das Merkmal 11;14 habe. So war es zumindest vor 4 Jahren im Fish-Test.

Jetzt muss ich schauen, was man mir in Heidelberg Mitte Oktober vorschlägt. Werde aber Venetoclax auf jeden Fall mit ins Gespräch bringen.

Gruß
Lisa77

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