Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Kappawert gestiegen

Antwort auf Kappawert gestiegen
18 Sep 2018 18:15
  • Lisa77
  • 61 Beiträge seit
    13. Jun 2016
Aber eine kurze Frage noch: Wenn in der Selbsthilfegruppe so viele verstorben sind, wie lange hält denn dann so im Durchschnitt eine Erhaltungstherapie? Kann ja wirklich nicht so lange sein.

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Antwort auf Kappawert gestiegen
19 Sep 2018 11:02
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo Lisa,
das ist sehr unterschiedlich.
Manche von uns haben Jahre Zeit mit einer - wie auch immer gearteten Erhaltung.
Oder auch mit Revlimid 25mg plus Dexa.
Zum Glück kenne ich auch davon einige...
Manche Rezidive sind allerdings sehr aggressiv - aber das muss bei dir nicht so sein.
Nach dem, was du über deine Werte schreibst, scheint es sich um ein "gutmütiges" MM zu handeln.
Du kannst also zuversichtlich sein.
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Kappawert gestiegen
19 Sep 2018 11:49
  • christine
Die HD als letzte Option "aufheben" ist sicher weniger wirksam als sie sofort zu machen, aber überleg mal, wie die Lebensqualität nach der HD ausssah/aussehen wird. Bei mir war sicher 3 - 4 Monate wirklich Land unter/Haare weg und eigentlich habe ich mich nie wieder wirklich zur Vor-HD-Form hocharbeiten können. Hingegen habe ich mit Unterbrechungen Revlimid seit 2014 genommen und das bis auf ein paar kleine beherrschbare Probleme wie Neutrophilie auch in hohen Dosen sehr gut vertragen.

Also im Idealfall kannst du jetzt z.B. mit 25 mgRevlimid + 20-40mg/Woche Cortion anfangen und nach Erreichen von CR/ oder stabilen Werten auf eine kleinere Dosis beider Mittel gehen. Das wäre die mildeste Variante. Nicole hat ja schon die anderen Möglichkeiten beschrieben.

Gruss, C

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Antwort auf Kappawert gestiegen
19 Sep 2018 19:15
  • Logopädin
  • 409 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Liebe Lisa und liebe Christine,
ich habe auch nie die Vor-HD-Form zurückbekommen-
aber das Schlimmste ist für mich, dass es ein Jahr gedauert hat, bis ich
wieder einigermaßen gesund war.
Und ich war vor der Myelom-Diagnose so gut wie nie krank !
Ein Infekt folgte dem nächsten, ich hustete mir die Lunge aus dem Leib,
Antibiotika wurden gegeben, gewechselt, als Kombi gegeben...
Dazu alle möglichen Sprays...
Andauernd röntgen der Lunge, hilfloses Schulterzucken der behandelnden Ärzte...
Irgendwann hatte ich einfach nur noch das Gefühl, dass ich am Hutsen sterben würde...
Jetzt habe ich endlich wieder ein einigermaßenes Immunsystem zurück, einen
einigermaßenen Impfschutz, huste nur noch im Winter, erkranke nicht mehr so schnell.
Ich werde mir gut überlegen, ob ich eine weitere HD auf mich nehme, aber das wird entschieden, wenn es so weit ist.
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Kappawert gestiegen
19 Sep 2018 20:48
  • Lisa77
  • 61 Beiträge seit
    13. Jun 2016
Liebe Christine und liebe Nicole,

vielen Dank für eure Antworten. Trotz der momentanen Situation haben sie mich sehr ermutigt!

Und mich schreckt das enorme Herabsinken der Lebensqualität nach einer HD auch ab. Wieder Ausscheiden aus dem Berufsleben, der Haarverlust (und Perücke fand ich auch so lästig und unangenehm), das Schwächegefühl lange Zeit und noch viele andere Beeinträchtigungen - nein. Und wenn ich dann noch lese, dass die 2. HD im Schnitt nur halb so lange hält wie die erste, oh mann. Dann würde ich auf jeden Fall probieren, erst mal andere Therapiemöglichkeiten zu finden. Nur wenn nichts anderes geht, würde ich das wieder machen.

Werde auf jeden Fall berichten, wenn ich den Termin in Heidelberg gehabt habe.

LG
Lisa 77

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Antwort auf Kappawert gestiegen
21 Sep 2018 21:59
  • helga
  • helgas Avatar
  • 126 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Hallo Ihr Lieben,
ich melde mich auch mal wieder ! Bisher lief alles gut mit Revlimid 20 und 8 mg dexa. Meine
Werte gingen regelmäßig nach unten und vor 2 Monaten war alles im grünen Bereich. Das
einzige, worauf ich achten muss, sind meine Thrombozyten, die ich wöchentlich beim Hausarzt
überprüfen lassen muss. Nun habe ich meine letzten
Ergebnisse bekommen, und ich habe mich voll erschreckt, denn der Kappa Wert ist plötzlich auf 30 gestiegen, der Quotient ist allerdings so gut, wie noch nie??? also 1,3.
Ich dachte, so, jetzt wirkt das Revlimid nicht mehr.. Ich hatte allerdings in meinem Urlaub einige Tage Pause mit der Einnahme gemacht.
Meine Ärztin schrieb mir heute auf meine Anfrage folgende email: es kommt immer auf das Verhältnis der gesunden zur kranken Leichtkettenkonzentration an. Die gesunden überwiegen bei Ihnen im Verhältnis und daher haben Sie
den tollen Quotienten, es ist alles in Ordnung.
Hat jemand so etwas schon mal gehört ? Ich bin immer noch etwas skeptisch.
Über eine Antwort würde ich mich freuen ! Gruß Helga

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