Herzlich Willkommen im Patienten- und Angehörigenforum der AMM-Online

Als Kommunikationsplattform dient es dem direkten Austausch von Betroffenen untereinander. Das Forum arbeitet wie eine Selbsthilfegruppe, in der man sich gegenseitig Hilfe leistet und Unterstützung erhält – aber eben nicht vor Ort, sondern im virtuellen Raum.

Viele fundierte und aktuelle Basisinformationen zu Erkrankung und Therapieoptionen finden Sie bereits auf dieser Website, auch zu persönlichen Therapie- und Lebenswegen einzelner Patientinnen und Patienten nach Diagnose.

Nun können Sie selbst hier im Forum aktiv werden. Bitte beachten Sie aber, dass die Forumsteilnehmer – trotz vielfach hoher Erfahrungskompetenz – medizinische Laien sind und das Gespräch mit ÄrztInnen in keinem Falle ersetzen.

Zum Gebrauch des Forums, dem Verfahren der Erstanmeldung und diverser Möglichkeiten finden Sie hier einen Wegweiser zur Handhabung, Netiquette und Hilfe.

An alle bereits registrierten Forumsteilnehmer

Sollten Sie das Passwort vergessen haben, können Sie ein neues beantragen:
Passwort vergessen

Haben Sie Ihren Benutzernamen vergessen, können Sie diesen unter den nachfolgenden Link beantragen:
Benutzername vergessen

Wichtig:
Persönliche Daten und/oder E-Mailadressen werden im Rahmen von AMM-Online vertraulich behandelt und nicht weiter gegeben. Ihre persönlichen Daten erscheinen weder auf unserer Website noch im Forum.

Kappawert gestiegen

Antwort auf: Kappawert gestiegen 18 Sep 2018 18:15Uhr
  • Lisa77
  • Lisa77s Avatar
  • Beiträge: 61
  • Registriert seit:
    13. Jun 2016

Aber eine kurze Frage noch: Wenn in der Selbsthilfegruppe so viele verstorben sind, wie lange hält denn dann so im Durchschnitt eine Erhaltungstherapie? Kann ja wirklich nicht so lange sein.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Kappawert gestiegen 19 Sep 2018 11:02Uhr
  • Logopädin
  • Logopädins Avatar
  • Beiträge: 150
  • Registriert seit:
    06. Feb 2016

Hallo Lisa,
das ist sehr unterschiedlich.
Manche von uns haben Jahre Zeit mit einer - wie auch immer gearteten Erhaltung.
Oder auch mit Revlimid 25mg plus Dexa.
Zum Glück kenne ich auch davon einige...
Manche Rezidive sind allerdings sehr aggressiv - aber das muss bei dir nicht so sein.
Nach dem, was du über deine Werte schreibst, scheint es sich um ein "gutmütiges" MM zu handeln.
Du kannst also zuversichtlich sein.
Liebe Grüße
Nicole

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Kappawert gestiegen 19 Sep 2018 11:49Uhr
  • christine
  • christines Avatar
  • Beiträge: 2308
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Die HD als letzte Option "aufheben" ist sicher weniger wirksam als sie sofort zu machen, aber überleg mal, wie die Lebensqualität nach der HD ausssah/aussehen wird. Bei mir war sicher 3 - 4 Monate wirklich Land unter/Haare weg und eigentlich habe ich mich nie wieder wirklich zur Vor-HD-Form hocharbeiten können. Hingegen habe ich mit Unterbrechungen Revlimid seit 2014 genommen und das bis auf ein paar kleine beherrschbare Probleme wie Neutrophilie auch in hohen Dosen sehr gut vertragen.

Also im Idealfall kannst du jetzt z.B. mit 25 mgRevlimid + 20-40mg/Woche Cortion anfangen und nach Erreichen von CR/ oder stabilen Werten auf eine kleinere Dosis beider Mittel gehen. Das wäre die mildeste Variante. Nicole hat ja schon die anderen Möglichkeiten beschrieben.

Gruss, C


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012 mit 2 Zyklen Revlimid 25 mg
Erhaltung Dez. 2014-18 mit 10 mg / steigend bis 25 mg Revlimid.

Studie C16029 ab oktober 2018 - Bin im Pomalidomid Arm...das hätte ich schon seit April haben können. Naja, wenigstens wird man als Studienteilnehmer gut umsorgt.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Kappawert gestiegen 19 Sep 2018 19:15Uhr
  • Logopädin
  • Logopädins Avatar
  • Beiträge: 150
  • Registriert seit:
    06. Feb 2016

Liebe Lisa und liebe Christine,
ich habe auch nie die Vor-HD-Form zurückbekommen-
aber das Schlimmste ist für mich, dass es ein Jahr gedauert hat, bis ich
wieder einigermaßen gesund war.
Und ich war vor der Myelom-Diagnose so gut wie nie krank !
Ein Infekt folgte dem nächsten, ich hustete mir die Lunge aus dem Leib,
Antibiotika wurden gegeben, gewechselt, als Kombi gegeben...
Dazu alle möglichen Sprays...
Andauernd röntgen der Lunge, hilfloses Schulterzucken der behandelnden Ärzte...
Irgendwann hatte ich einfach nur noch das Gefühl, dass ich am Hutsen sterben würde...
Jetzt habe ich endlich wieder ein einigermaßenes Immunsystem zurück, einen
einigermaßenen Impfschutz, huste nur noch im Winter, erkranke nicht mehr so schnell.
Ich werde mir gut überlegen, ob ich eine weitere HD auf mich nehme, aber das wird entschieden, wenn es so weit ist.
Liebe Grüße
Nicole

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Kappawert gestiegen 19 Sep 2018 20:48Uhr
  • Lisa77
  • Lisa77s Avatar
  • Beiträge: 61
  • Registriert seit:
    13. Jun 2016

Liebe Christine und liebe Nicole,

vielen Dank für eure Antworten. Trotz der momentanen Situation haben sie mich sehr ermutigt!

Und mich schreckt das enorme Herabsinken der Lebensqualität nach einer HD auch ab. Wieder Ausscheiden aus dem Berufsleben, der Haarverlust (und Perücke fand ich auch so lästig und unangenehm), das Schwächegefühl lange Zeit und noch viele andere Beeinträchtigungen - nein. Und wenn ich dann noch lese, dass die 2. HD im Schnitt nur halb so lange hält wie die erste, oh mann. Dann würde ich auf jeden Fall probieren, erst mal andere Therapiemöglichkeiten zu finden. Nur wenn nichts anderes geht, würde ich das wieder machen.

Werde auf jeden Fall berichten, wenn ich den Termin in Heidelberg gehabt habe.

LG
Lisa 77

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf: Kappawert gestiegen 21 Sep 2018 21:59Uhr
  • helga
  • helgas Avatar
  • Beiträge: 96
  • Registriert seit:
    26. Okt 2009

Hallo Ihr Lieben,
ich melde mich auch mal wieder ! Bisher lief alles gut mit Revlimid 20 und 8 mg dexa. Meine
Werte gingen regelmäßig nach unten und vor 2 Monaten war alles im grünen Bereich. Das
einzige, worauf ich achten muss, sind meine Thrombozyten, die ich wöchentlich beim Hausarzt
überprüfen lassen muss. Nun habe ich meine letzten
Ergebnisse bekommen, und ich habe mich voll erschreckt, denn der Kappa Wert ist plötzlich auf 30 gestiegen, der Quotient ist allerdings so gut, wie noch nie??? also 1,3.
Ich dachte, so, jetzt wirkt das Revlimid nicht mehr.. Ich hatte allerdings in meinem Urlaub einige Tage Pause mit der Einnahme gemacht.
Meine Ärztin schrieb mir heute auf meine Anfrage folgende email: es kommt immer auf das Verhältnis der gesunden zur kranken Leichtkettenkonzentration an. Die gesunden überwiegen bei Ihnen im Verhältnis und daher haben Sie
den tollen Quotienten, es ist alles in Ordnung.
Hat jemand so etwas schon mal gehört ? Ich bin immer noch etwas skeptisch.
Über eine Antwort würde ich mich freuen ! Gruß Helga

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.