Liebe Lisa und liebe Christine,
ich habe auch nie die Vor-HD-Form zurückbekommen-
aber das Schlimmste ist für mich, dass es ein Jahr gedauert hat, bis ich
wieder einigermaßen gesund war.
Und ich war vor der Myelom-Diagnose so gut wie nie krank !
Ein Infekt folgte dem nächsten, ich hustete mir die Lunge aus dem Leib,
Antibiotika wurden gegeben, gewechselt, als Kombi gegeben...
Dazu alle möglichen Sprays...
Andauernd röntgen der Lunge, hilfloses Schulterzucken der behandelnden Ärzte...
Irgendwann hatte ich einfach nur noch das Gefühl, dass ich am Hutsen sterben würde...
Jetzt habe ich endlich wieder ein einigermaßenes Immunsystem zurück, einen
einigermaßenen Impfschutz, huste nur noch im Winter, erkranke nicht mehr so schnell.
Ich werde mir gut überlegen, ob ich eine weitere HD auf mich nehme, aber das wird entschieden, wenn es so weit ist.
Liebe Grüße
Nicole

Die HD als letzte Option "aufheben" ist sicher weniger wirksam als sie sofort zu machen, aber überleg mal, wie die Lebensqualität nach der HD ausssah/aussehen wird. Bei mir war sicher 3 - 4 Monate wirklich Land unter/Haare weg und eigentlich habe ich mich nie wieder wirklich zur Vor-HD-Form hocharbeiten können. Hingegen habe ich mit Unterbrechungen Revlimid seit 2014 genommen und das bis auf ein paar kleine beherrschbare Probleme wie Neutrophilie auch in hohen Dosen sehr gut vertragen.

Also im Idealfall kannst du jetzt z.B. mit 25 mgRevlimid + 20-40mg/Woche Cortion anfangen und nach Erreichen von CR/ oder stabilen Werten auf eine kleinere Dosis beider Mittel gehen. Das wäre die mildeste Variante. Nicole hat ja schon die anderen Möglichkeiten beschrieben.

Gruss, C

Hallo Lisa,
das ist sehr unterschiedlich.
Manche von uns haben Jahre Zeit mit einer - wie auch immer gearteten Erhaltung.
Oder auch mit Revlimid 25mg plus Dexa.
Zum Glück kenne ich auch davon einige...
Manche Rezidive sind allerdings sehr aggressiv - aber das muss bei dir nicht so sein.
Nach dem, was du über deine Werte schreibst, scheint es sich um ein "gutmütiges" MM zu handeln.
Du kannst also zuversichtlich sein.
Liebe Grüße
Nicole

Aber eine kurze Frage noch: Wenn in der Selbsthilfegruppe so viele verstorben sind, wie lange hält denn dann so im Durchschnitt eine Erhaltungstherapie? Kann ja wirklich nicht so lange sein.

Danke Nicole, für deine ausführliche Antwort!

Hallo Lisa,
kleiner Nachtrag - wenn Dara Mono 17 Monate funktioniert, ist das natürlich super.
Scheint aber nicht die Regel zu sein bzw. gibt es inzwischen hauptsächlich als Kombi...
Liebe Grüße
Nicole