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Manu73 antwortete auf Kappawert gestiegen
10 Mai 2018 20:22
  • Manu73
  • 83 Beiträge seit
    19 März 2015
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Hallo :)

also bei mir wurde auch noch nie SU kontrolliert. Bei mir werden auch keine Urinwerte einbezogen. :blink:

Diddlmaus antwortete auf Kappawert gestiegen
10 Mai 2018 20:02
  • Diddlmaus
  • 1300 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
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Hey Gex..

Ich frag nächste Woche mal meinen Professor. Über Sammelurin hat noch gar nie einer gesprochen. Überhaupt wird mein Urin nie in die Diagnostik einbezogen.

Klingt einleuchtend was Du schreibst, anderseits kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass mein Onkologe diese Möglichkeit zur Diagnostik nicht auch durchführen würde, wenn diese angezeigt wäre. Bin ja nun nicht gerade bei einem FeldWaldWiesen-Doc in Behandlung...

Bin gespannt was seine Antwort sein wird....

Grüsse Dich!

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

gex antwortete auf Kappawert gestiegen
10 Mai 2018 17:38
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Diddlmaus schrieb:
Bei mir hat man noch GAR nie SU gemacht ...


Hallo Sibylle,
Echt???
Dann lass doch mal Sammelurin abnehmen. Als man Leichtketten endlich vor paar Jahren im Blut bestimmen konnte, dachte man, SU wäre nimmer nötig. Aber es gibt doch Fälle bei denen die LK über die Nieren in den Urin abrauschen und nicht im Blut bleiben. Deshalb wird es jetzt wieder gemacht. Vielleicht bist du ja so ein Fall. Und vielleicht hast du damit die Chance, endlich mal diagnostisch etwas in der Hand zu haben, BEVOR die Knochen kaputt gehen.
LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Gordon_Bloeh antwortete auf Kappawert gestiegen
10 Mai 2018 12:31
  • Gordon_Bloeh
  • 219 Beiträge seit
    03 April 2016
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Lisa77 schrieb: Hallo Diddlmaus,
Aber ich finde beängstigend, dass du schon bei einem Wert von 20 einen Knochenschaden hattest. Irgendwie durchblick ich bei dieser Krankheit oft gar nichts.
Liebe Grüße und viel Glück!


Da bin ich ja in einer glücklichen Lage. Meine Kappa Leichtketten stiegen in den letzten Monaten so ca. um 300 mg/L monatl. Therapie mit Ninlaro hat nichts gebracht. Im Gegenteil, die Kappas sind im gleichen Tempo gestiegen. Momentan liegt mein Kappawert bei 1630 mg/L.
Daher beginne ich am Montag mit Daratumumab.
"Werma schaun, wias weidageht" pflegen wir Österreicher zu sagen.

Der Meinung von Lisa schließe ich mich an: "irgendwie durchblicke ich diese Krankheit nicht".

Aber bleiben wir guten Mutes.
Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

Lisa77 antwortete auf Kappawert gestiegen
10 Mai 2018 12:14
  • Lisa77
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Dir auch!!!

Diddlmaus antwortete auf Kappawert gestiegen
10 Mai 2018 12:01
  • Diddlmaus
  • 1300 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
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Liebe Lisa....

Ich hab Jahrgang 77. Bin jetzt 40.

Meine Diagnose war vor etwas mehr als 6 Jahren.

Meine grosse Baustelle sind die Knochen, ja. In meinem Skelett finden sich über 30 Osteolysen...alte Herde halt, sber mein Gebälk ist löchrig wie Schweizer Käse!

Bei mir hat man noch GAR nie SU gemacht....

Drück Dir und mir die Daumen....

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