Hallo liebe Mitforisten,

ich hätte eine Frage bezüglich MRT und Myelom, bin grad ziemlich aus dem Häuschen, vielleicht kann einer von euch ein bisschen Klarheit bringen.

Wie ich schon geschrieben habe, sind meine Kappawerte seit September 2017 bis jetzt von 22 auf 143 gestiegen.
Crab-Kriterien sind ok, auch im Ganzkörper CT von vor 3 Wochen war keine Verschlechterung zu sehen.
Mein Arzt hier vor Ort gab sich jetzt erstmal entspannt, hat mich aber zu einem Beratungsgespräch nach Heidelberg geschickt. Dort sagte man auch, 143 ist nicht sooo hoch, CT ist auch gut, also sind wir jetzt noch erst mal ruhig, aber ein MRT sollte gemacht werden. Gesagt-getan, ich bin dann nochmal dorthin zum MRT.

Jetzt heute nach einer Woche hatte ich auf dem Festnetzdisplay die Heidelberger Nummer drauf. Kam erst um 6 nach Hause. Keiner hat versucht, mich auf dem Handy oder per Mail zu erreichen. Ich war und bin jetzt total fertig, weil diese Ungewissheit da ist und dazu noch zwei Tage Wochenende vor mir.

Kurzerhand hab ich dann in der Radiologie angerufen und hab mir das Ergebnis vorlesen lassen. Zuschicken per Mail dürfen sie es mir nicht (versteh ich auch)

So, und da steht wohl drin: " Onkologische Verschlechterung und seit dem letzten MRT vor zweieinhalb Jahren deutliche Zunahme der (ich glaube "Zellaktivität" , genaues Wort hab ich in der Aufregeung vergessen).

Dieser Ausdruck "deutliche Zunahme" macht mich richtig unruhig.

Was bedeutet das? Wie kann das sein, dass die Crab-Kriterien ok sind,( außer Kappawert ) , aber man im MRT eine deutliche Zunahme der Myelomaktivität sieht?

Auf jeden Fall macht mir das sehr viel Angst, weil es hieß, dass, wenn im MRT nichts zu sehen, keine Therapie ansteht, aber wenn doch, dann kommt eine Therapie, evtl. auch eine SZT (das alte leidige Thema)

Hoffe auf eure Antworten

Lisa77

Hallo Christine,

vielen Dank für deine ermutigende Antwort!

Ich war jetzt diese Woche in Heidelberg, und es ist jetzt so, dass man noch ein MRT machen will. GK CT war ja in Ordnung. Aber man will noch das MRT machen und dann schauen, ob man eine Behandlung anfängt oder nicht.

Übrigens hab ich auch das Venetoclax angesprochen (ich hab auch 11;14), aber da sagte man mir, dass das Medikament für mich nicht in Frage kommt (warum auch immer).

So, jetzt hat man mir dort noch etwas gesagt, was mir viel Mut gemacht hat. Mir wurde gesagt: " Schauen Sie, dass Sie die nächsten zwei Jahre gut durchhalten, arbeiten Sie auf die Jahre 2021/2022 hin, da haben wir mit den Car T Zellen eine Therapie, die richtig gut anschlägt".

Da kommt bei mir richtig Hoffnung und Zuversicht auf:)

LG Lisa 77

Liebe Lisa,
die Zweitmeinung in Heidelberg ist sicher eine gute Lösung. Und dir stehen noch sehr viele Therapien zur Verfügung- mach dir keine zu grossen Sorgen. Venetoklax ist übrigens vor allem für T 11:14 geeignet, so weit ich weiss, und bestimmt noch nicht für Dich ausserhalb von Studien geeigenet oder verfügbar.

Aber wie gesagt, noch hast du ganz andere Möchkeiten, die Dir das "fast gesund Gefühl" lange erhalten werden.

Liebe Grüsse aus Oslo

Hallo liebe Mitforisten,

nur ein kurzes Update, trotz steigender Kappawerte war das GK CT letzte Woche in Ordnung. Keine neuen Osteolysen. Laut meinem Arzt sind die CRAB Kriterien noch nicht erfüllt.

Die Tage hab ich nun aber auch ein Beratungsgespräch in Heidelberg. Hoffe echt auf einen Therapievorschlag, der nicht allzu hart ist.

LG
Lisa77

Hallo Winfried,

ich liebäugele auch mit Venetoclax, da ich auch das Merkmal 11;14 habe. So war es zumindest vor 4 Jahren im Fish-Test.

Jetzt muss ich schauen, was man mir in Heidelberg Mitte Oktober vorschlägt. Werde aber Venetoclax auf jeden Fall mit ins Gespräch bringen.

Gruß
Lisa77

Hallo Josef,

vielen Dank für deine Antwort! Sie kam heute gerade zum richtigen Zeitpunkt!

Bin gerade im Urlaub, kann aber oft vor Sorge nicht richtig abschalten.

LG

Lisa77