Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Kappawert gestiegen

Antwort auf Kappawert gestiegen
10 Mai 2018 12:31
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016

Da bin ich ja in einer glücklichen Lage. Meine Kappa Leichtketten stiegen in den letzten Monaten so ca. um 300 mg/L monatl. Therapie mit Ninlaro hat nichts gebracht. Im Gegenteil, die Kappas sind im gleichen Tempo gestiegen. Momentan liegt mein Kappawert bei 1630 mg/L.
Daher beginne ich am Montag mit Daratumumab.
"Werma schaun, wias weidageht" pflegen wir Österreicher zu sagen.

Der Meinung von Lisa schließe ich mich an: "irgendwie durchblicke ich diese Krankheit nicht".

Aber bleiben wir guten Mutes.
Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Kappawert gestiegen
10 Mai 2018 17:38
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016

Hallo Sibylle,
Echt???
Dann lass doch mal Sammelurin abnehmen. Als man Leichtketten endlich vor paar Jahren im Blut bestimmen konnte, dachte man, SU wäre nimmer nötig. Aber es gibt doch Fälle bei denen die LK über die Nieren in den Urin abrauschen und nicht im Blut bleiben. Deshalb wird es jetzt wieder gemacht. Vielleicht bist du ja so ein Fall. Und vielleicht hast du damit die Chance, endlich mal diagnostisch etwas in der Hand zu haben, BEVOR die Knochen kaputt gehen.
LG Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Kappawert gestiegen
10 Mai 2018 20:02
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hey Gex..

Ich frag nächste Woche mal meinen Professor. Über Sammelurin hat noch gar nie einer gesprochen. Überhaupt wird mein Urin nie in die Diagnostik einbezogen.

Klingt einleuchtend was Du schreibst, anderseits kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass mein Onkologe diese Möglichkeit zur Diagnostik nicht auch durchführen würde, wenn diese angezeigt wäre. Bin ja nun nicht gerade bei einem FeldWaldWiesen-Doc in Behandlung...

Bin gespannt was seine Antwort sein wird....

Grüsse Dich!

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Kappawert gestiegen
10 Mai 2018 20:22
  • Manu73
  • Manu73s Avatar
  • 82 Beiträge seit
    18. Mär 2015
Hallo :)

also bei mir wurde auch noch nie SU kontrolliert. Bei mir werden auch keine Urinwerte einbezogen. :blink:

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Antwort auf Kappawert gestiegen
10 Mai 2018 22:23
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Ich gebe jedes Monat meinen 24 h SU ab.

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Kappawert gestiegen
11 Mai 2018 11:41
  • Dorothee
Bei meiner Freundin wurde in Homburg-Klinik bei den Kontroll-Untersuchungen auch NIE Sammelurin untersucht. Der niedergelassene Onkologe in Saarbrücken macht das gleich mal als erstes. Find ich auch merkwürdig - wie da die Meinungen auseinander gehen. Vor allem weil Sammelurin ja einfach für den Patienten ist - und ist bestimmt auch nicht so teuer ...

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