Danke Lisa77! Werde ich mur mal zu Gemüte führen.

Liebe Kirsten,
liebe Mitforisten bei denen auch gestern "alles in Ordnung" war und plötzlich nicht mehr,
ich habe -so glaube ich - eine Übersetzung für das "alles in Ordnung" vieler uns behandelnden Ärzte gefunden.
Sie lautet :"Aktuell kein Behandlungsbedarf".
Damit meinen diese Behandler, dass für sie alles "in Ordnung" ist, denn sie müssen/brauchen nicht behandeln.
Und solange-so meinen sie-brauchen wir uns nicht sorgen und das wäre das Beste für uns.
Damit werden wir zwar nicht auf Augenhöhe behandelt, aber viele Mitpatienten wollen das wohl auch so.
Eine Mitpatientin sagte mir, ihr Arzt ( der zur Zeit auch meiner ist ) habe gesagt, sie müsse sich nur für das hämatologische Blutbild interessieren, die zweite Seite des Ausdruckes ( da wo die schlechten Werte stehen ) hätte sie nicht zu interessieren - und sie ist total zufrieden mit dieser Aussage.
Sowas hat der bei mir noch nie gesagt...
Liebe Grüße
Nicole

myelomabeacon.org/forum/download/file.php?id=761

Hallo Kirsten,

"mSMART MM Relapse" ist auf wenigen Folien zusammengefasst, was die Mayo Klinik im Falle eines "Relapse" empfiehlt. Ist kurz und übersichtlich. Ich finde die Zusammenfassung verständlich und gut.

LG

Lisa77

Liebe Lisa 77, werde ich machen!! Was ist denn "Smart relapse"? Ich werde das mal googlen. Bei mir steigt halt im Moment "nur" der M Gradient, alle anderen Werte sind noch völlig ok.
Alles Liebe für dich und versuche dich nicht zu sehr zu stressen. Mir hilft Mindfullness und Meditation. Nicht immer, manchmal ist mir auch nur zum Heulen zumute. Aber wir schaffen das!
Lieben Gruß, Kirsten

Hallo Kirsten,

mir geht es ähnlich wie dir, meine Werte steigen immer mehr an. Die Kappas im Juni von 32 auf jetzt 108. Nächste Woche CT. Mitte Oktober ein Beratungsgespräch in Heidelberg. Und genau vor der Frage- können Sie sich nochmal eine Transplantation vorstellen- graut es mir ohne Ende. Informiere mich jetzt schon über Alternativen wie z.B .die Empfehlungen von der Mayo Klinik " Smart relapse".

Ich wäre dir sehr dankbar, wenn du erzählen würdest, für was du dich im Falle eines Therapiebeginns entscheidest.

Alles Gute!
LG Lisa77

So...heute hatte ich noch mal ein Arztgespräch. Wie ich nämlich den schriftlichen Befund des CTs bekam wurde ich doch ein wenig stutzig. Da stand das die Osteolysen im Schädel ein wenig zugenommen haben. Der Arzt erklärte mir dann, dass diese Osteolysen ja nicht wirklich gezählt werden, sonder es mehr eine subjektive Einschätzung betrifft. Soweit so gut. Dann sprachen wir aber noch mal über meinen langsam aber ständig anwachsenden M Gradienten und er fragte mich daraufhin, ob ich mir noch eine autologe Transplantation vorstellen könnte. Hoooo....da habe ich aber erst einmal das Bremspedal eingetreten. Ja, vorstellen kann ich mir das aber jetzt doch noch nicht!!! Nein, er wollte das nur schon mal abklären, da er wohl häufiger von Patienten zu hören bekam...NIE WIEDER! Er will jetzt noch mit einer Ärztin im Transplantationszentrum Düsburg Rücksprache halten und mich dann anrufen. Er meinte, Frau Stolz, wir wollten sie nicht beunruhigen und daher haben wir uns nicht weiter zum M Gradienten geäußert. (ich hörte ja immer, alles OK und sah dann im Nachhinein auf dem Ausdruck was los ist). Ich habe ihm dann gesagt, dass ich bitte immer über alles informiert werden möchte und ich mich mit meiner Krankheit auseinandersetzen will und nicht den Kopf in den Sand stecken so nach dem Motto, der Onkel Doktor wird es schon richten!
Ich möchte diesem Forum nochmal herzlich danken für den Austausch und die Fülle an Informationen, die hier zusammengetragen wird. So können wir als mündige Patienten dieser Krankheit informiert entgegentreten!!
Herzliche Grüße, Kirsten