Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Fragen IGE, Symptone

Antwort auf Fragen IGE, Symptone
09 Mär 2018 19:57
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Mäuschen

Und es gibt null Garantie, dass die Punktion mehr als 4% entartete Plasmazellen trifft !!! Ist ja schon öfter vorgekommen, dass Personen in der Grauzone von 5-10% lagen und trotzdem kein Myelom hatten (0-4% gilt als gesund)

Ich bleib bei meiner ersten Aussage zu dem Thema , Infekt oder Virus, Allergie usw.

www.gesundheit.gv.at/labor/laborwerte/allergie/ige

Ich würd mich nicht so verrückt machen und das Leben geniessen

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Fragen IGE, Symptone
09 Mär 2018 20:26
  • Diddlmaus
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  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Lieber Joseph,

Ich weiss, ich weiss. Ich hab ja nun mein Myelömchen garantiert, aber im KM wurde noch nie was gefunden...

Ich wollte nur verdeutlichen, dass Majuli sich etwas setzen muss, das ihn beruhigen würde, dass er das dann durchziehen soll und im Anschluss dann auch vertrauen muss.

Wünsche Dir ein gutes Wochenende!

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Fragen IGE, Symptone
10 Mär 2018 14:55
  • Majuli
Hallo Maus, hallo Joseph und alle anderen...

Diddlmaus, ich geb dir in allem Recht was du geschrieben hast. Ich quäle mich und schaff es nicht den Ärzten zu vertrauen. Ob ich mich verrenn kann ich nicht beurteilen.
Aber sicherlich würden andere viel entspannter reagieren.
Ich tu mich wahnsinnig schwer, weil ja die Symptome da sind (hab ich sie schon erwähnt?) Immer schäumender Urin, Knochenschmerzen. :cheer: :P

Ich habe meinem Hämatologen schon gesagt dass ich gerne die "Sicherheit" durch die Knochenmarksuntersuchung hätte. Auch weil ich ja 2 kleine Kinder habe...
Aber er meinte nur. Da kommt nichts raus und er sieht keinen Grund dafür. Vielleicht versuche ich es aber nochmal. Aber Joseph du hast natürlich auch recht.
Und ja, dann könnte ich abschliessen damit. Logisch die Symptome wären immer noch da.

Aber ich weiss einfach nicht mehr an wen ich mich wenden soll. Gerade mit dem schäumenden Urin. Das "MUSS" doch einen Grund haben. Aber keine Eiweisse im Urin...Miniminimale Erhöhung der Leichtketten. Kann das nicht mit dem IGE zusammenhängen??? Wenn der Nephrologe und Urologe nichts finden...

Aber es hilft mir immer hier zu lesen und eure Meinungen zu hören.

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Antwort auf Fragen IGE, Symptone
10 Mär 2018 20:16
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Majuli

Der Urin, schäumt der auch auf fremden WCs ?

Klingt vielleicht blöd, könnte aber am Härtegrad des Wasser liegen

Merk ich oft, wenn ich unterwegs bin, mal schäumt die Seife, mal nicht !

LG

Joseph

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Antwort auf Fragen IGE, Symptone
10 Mär 2018 22:07
  • Emi
  • Emis Avatar
  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Hallo Majuli,

Jetzt mal ich :-)
Als Angehörige (Partnerin) eines MM Patienten, mit mehreren Krebsfällen und weiteren blöden Krankheiten unterschiedlicher Art in der Familie und ehemalige (!) "Hypochondierin" kenne ich die Angst vor Krankheiten, v.a. vor denen, deren Symptoma man kennt/kennenlernt nur zu gut. Wie oft ich schon den schäumenden Urin bei mir bewundert habe, und welche Knochenschmerzen ich manchmal haben kann... Ich bin zwar noch immer der Typ "sag niemas nie", aber eines habe ich mittlerweile gelernt: Man/Frau kann sich da sehr verrückt machen. Ich war bisher mit meinen "Symptomen" (die noch weiter gehen und selbst dem Hausarzt erschreckende Verdachtsdiagnosen - nicht MM, anderer Art - abgerungen haben, welche aber bisher nicht wirklich bestätigt werden konnten) ab und an beim Hausarzt. Weiter bin ich noch nicht gegangen, denn ich habe beschlossen: dafür habe ich keine Zeit (mehr) und auch keine Lust (mehr). Ändert doch eh nix. Falls Du schwer krank wärst, hätte man das schon längst gemerkt, hätten die Ergebnisse mehr gebracht (MRT etc.). Falls du leicht krank bist, ist alles erstmal ok, keine Panikmache nötig. Das klingt beim Thema Krebs zwar etwas seltsam, aber ich finde, auch da passt es. Denn es gibt alle Arten von Fällen: Schnelle Entwicklungen ohne große Vorankündigung, Schwere Fälle, die sich voll wieder erholt haben. Mein Frauenarzt z.B. kann da Geschichten erzählen... nicht schön, aber mit der Essenz: Dein Leben ist und bleibt teilweise Schicksal. Wir können uns nicht komplett absichern, das ist nun mal so. Ein schwieriger Gedanke, den man erstmal verdauen muss (auch wenn er eigentlich ganz selbstverständlich ist). Dazu erlaube ich mir noch ein Zitat eines Arztes:" Ich gehe ... den umgekehrten Weg. Wenn ich einem Krankheitsproblem gegenüber stehe, versuche ich, u.a. durch gezielte Laboruntersuchungen die Ursache der Erkrankung zu finden, nicht für Laborwerte die passende Erkrankung.".

Was ich bei mir gemerkt habe: Streß verstärkt die "Symptome" deutlich. Außerdem gibt es noch andere Optionen: Lange habe ich z.B. meine Weizenallergie ignoriert, seit ich da etwas drauf achte, geht es mir schon deutlich besser. Gegen Rückenschmerzen kann z.B. auch Vitamin B helfen, was außerdem gut für die Nerven ist. Außerdem werden wir alle nicht jünger. Dein Alter passt dazu, die ersten Problemchen zu bekommen (wobei ich damit deine Situation hier nicht herunterspielen will). Mein Rat: Versuch eine Zeit lang mal zu relaxen. Setz dir einen Termin (3 Monate?) bei denen du mal auf Arztbesuche verzichtest (auch wenns schwer fällt) und du nur die Regel brichst, wenn deine Symptome deutlich (!) schlimmer werden. Suche dir andere Möglichkeiten (Vitamine, Sport, Essen umstellen, Yoga, Urlaub). Und in drei Monaten guckst du nochmal, wies läuft und ist.

Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute! Emi

P.S. Wir haben hartes Wasser, Danke für den Hinweis Joseph ;-)

We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.
Letzte Änderung: 11 Mär 2018 11:37 von Emi.

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Antwort auf Fragen IGE, Symptone
11 Mär 2018 15:52
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Lieber Majuli

Wie schön, dass Du meine Worte aufnehmen konntest ohne sauer zu werden. Ich hatte schon befürchtet, zu direkt gewesen zu sein.

Du meinst, dass Dich eine KM-Punktion beruhigen würde. Aber zu Bedenken gibt es da Folgendes. Man findet öfters im KM die Herde nicht und punktiert daneben. Und dann? Bei mir war das auch so. Die Diagnose stand fest. KM-Punktion ergab aber keine Auffälligkeiten...

Was ich sagen will: du denkst JETZT, dass Dir diese Untersuchung Linderung bringen würde. Wenn sie aber gemacht wär mit negativem Ergebnis? Also negativ im Sinne von "kein Myelom"? Was dann?

Genau. Paar Stunden später würdest Du denken: vielkeicht hat man dsneben punktiert, weil mein Urin schäumt doch so.

Übrigens: toll dass Du Deine Symptome erwähnt hast :lol:, das war ganz neu für mich!

Die Ängste MUSST du in den Griff kriegen. Mein Söhnchen sass bei der Diagnosestellung neben mir mit seinen damals 4 Jahren. Eigentlich wollte ich damals nur mal meinen Rücken checken lassen, deshalb war ich allein mit ihm dort. Nach Hause ging ich wie in Trance mit Kind und Krebs...

Mich haben anfangs die Ängste auch geplättet - glaube mir.

Schönen Sonntag!

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