Monoklonale Gammopathie Typ Kappa neue Blutwerte und völlig durch den Wind.

• Carmen B.

Liebe Lisa,

danke für Deine Antwort.

Nein, ich habe in der Radiologie keinen Befund erhalten. Mir wurde nur die CD in die Hand gedrückt.

Ich soll jetzt für den Onkologen den Befund besorgen. Zunächst sollte wohl dann anhand des Befundes entschieden werden, wann mein neuer Termin ist. Das fand ich komisch.
Ich hoffe, das ihn der Hausarzt schon hat und werde mir auf alle Fälle eine Kopie geben lassen.

Lieben Dank für dein Angebot mir mit der Uni Jena zu helfen. Seid Ihr dort in Behandlung?

Ich würde schon gern auch deren Meinung hören, wenn das möglich ist und deshalb würden mich Eure Erfahrungen dort sehr interessieren.


Liebe Grüße

Carmen

• lisa_kotschi
• 

Liebe Carmen,

dass Du die CD hast, ist ja schon einmal ein Fortschritt. Ärgerlich, dass Du Dich jetzt darum kümmern musst, dass der Befund auch zum Onkologen kommt.

Aber es ist normal, dass erst nach Beurteilung Deines jetzigen Status' entschieden wird, wann und wie es weiter geht.

Was nun Jena betrifft: Nein, wir haben keine persönlichen Erfahrungen mit Jena. Aber es gab dort im Herbst eine Fortbildung und einen Patiententag zum Multiplen Myelom. Wir wurden gebeten, dies auch auf unserer Webseite anzukündigen. Im Bedarfsfall würde ich also meine damalige Ansprechpartnerin in Jena kontaktieren und anfragen, ob man Dir dort weiter helfen kann.

Lass von Dir hören, was nun bei den neuen Untersuchungen herausgekommen ist und wie weiter verfahren wird.

Alles Gute
Lisa

• Carmen B.

Liebe Lisa,

ich danke Dir von ganzem Herzen für Deine Hilfe.

Ich hätte nicht erwartet, das sich meine werte ändern, wo doch in den letzten Jahren immer alles okay war und nun bin ich ratlos. Ich kann nicht sagen, das ich ängstlich bin, aber die Gedanken kreisen doch immer mal wieder.
Es ist alles so ungewiss, was bedeuten die Werte für mich? Hat die Verschlechterung zu bedeuten, das mein MGUS in ein MM übergeht? Wie geht es weiter? All das frage ich mich jetzt?

Bedeuten denn meine Werte schon ein MM?

Der CT-Befund ist noch nicht beim Hausarzt eingegangen. Ich kann jetzt nur noch einmal direkt in der Radiologie anrufen.

Im Bezug auf Jena würde ich nach dem Onkologentermin gern noch einmal auf Dich zukommen. Wenn der Termin wieder in 5 min abläuft, würde ich Dein Angebot gern annehmen und mir in Jena eine zweite Meinung einholen.


Ich wünsche Dir auch alles Gute.

Liebe Grüße
Carmen

• Carmen B.

Hallo,

ich bin gestern nun zur Auswertung gewesen.
Der Termin lief ab wie der erste, 5 min Gespräch mit dem Arzt.

Er sagte, im CT wären laut Radiologie keine Läsionen durch ein Myelom sichtbar, mein Hb-Wert wäre nicht unter 8 und die Thrombozyten nicht zu niedrig.
Deshalb hätte ich ein MGUS, was ich schon etwa 3 Jahre habe. Kontrolle der Blutwerte in 6 Monaten.

Auf meine Frage, warum die Werte in den letzten Jahren immer in Ordnung gewesen wären und nun ansteigen, meinte er lachend, dann hätte man eben da immer nicht danach gesucht.
Ich hatte nur Fragezeichen im Kopf...... Natürlich hatte man danach gesucht und genau diese Werte die er jetzt kontrolliert hat, kontrolliert. Deshalb ist ja auffällig, das sie sich verändern.

Bei der Knochenmarkbiopsie von 2013, sie wurde gemacht, weil ich Mastozytose habe, wäre ja auch nichts gefunden worden. Ich fragte ihn, ob denn da etwas aufgefallen wäre. Er antwortete, ja wenn man danach gesucht hätte und gewusst hätte, wonach man sucht. Da widerspricht er sich doch selbst zu seiner ersten Aussage dazu.
Das MGUS war da noch gar nicht bekannt, man hat gar nicht danach geschaut. Nur nach Mastzellen.

Ich bin jetzt unsicher. Zum einen traue ich ihm, er ist ja der Arzt und muss recht haben.
Zum anderen, bleibt aber die Unsicherheit über die sich verändernden Werte. Und 6 Monate sind sehr lang.


Liebe Grüße

Carmen

• Diddlmaus
• 

Liebe Carmen,

Mir tut es richtig weh zu lesen, mit welcher Verunsicherung man Dich immer wieder und wieder im Regen stehen lässt!!!

Bei solchen Themen einen Patienten mit lächerlichen 5 Minuten abzuspeisen und dabei auch noch mehrdeutige, unkonkrete Äusserungen von sich zu geben - das macht mich wütend!!

Zum eigrntlichen medizinischen Sachverhalt halte ich mich bewusst zurück. Da braucht es einen Arzt.

Ich würde Dir von Herzen den Rat grben, eine zweite Meinung einzuholen. Die Klinik in Jena wurde Dir ja ans Herz gelegt.

Du musst ein Gespräch führen können, das Deine Fragen beantwortet und nicht noch mehr Fragezeichen hinterlässt. Und zwar dringend, denn dieser zweifelnde, unsichere Schwebezustand ist pures Gift für das Nervenkostüm.

Ich wünsche Dir alles Gute und besonders doll einen menschlichen, empathischen, freundlichen Onkologen. Ich habe ein solches Prachtexemplar gefunden. Das allein gibt so viel Halt und Zuversicht.

Das wünsch ich Dir auch. Und dazu natürlich noch die Bestätigung des MGUS. Das zusammen wäre ein bombastisches Weihnachtsgeschenk...

Liebste Grüsse

Diddlmaus

• CLE084
• 

Hallo Carmen,
das stimmt so keinesfalls! Nur weil der Kerl Arzt ist, bedeutet das in keinster Weise, dass er automatisch recht haben muss! Und wenn dieser Hansel dir nicht auf deine Fragen antwortet, hätte ich ab diesem Moment berechtigte Zweifel an seiner Fachkompetenz, von der Sozialkompetenz ganz zu schweigen!

Dich mit 5 Minuten Gesprächen einfach abzufertigen ist ein absolutes Unding - das geht gar nicht! Geh zur Uni Jena, such dir dort kompetente Ärzte und vor allem, entlasse den Arzt nicht bevor er nicht wirklich alle deine Fragen für dich schlüssig beantwortet hat.

Ich stelle leider immer wieder fest, dass Menschen die in ihrer Art eher zurückhaltend und in Ihrer Erscheinung eher sanft und zart wirken, gerne mal zum Narren gemacht werden und man gerne mal mit denen unmöglich umspringt.
Leider hat nicht jeder meine physische Präsenz (190cm und 170kg), denn mir passiert sowas nie!

Doch jede(r) kann und sollte lernen, auf seiner Forderung nach klaren und verständlichen Aussagen und Antworten zu bestehen.

Also bleib in der Sache hart und unnachgiebig, bis du bekommst was du willst.

Christian