Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Wann Therapie anfangen?

Betreff: Wann Therapie anfangen?
02 Jul 2017 22:21
  • Suchender
  • Suchenders Avatar
  • 79 Beiträge seit
    01. Jul 2017
Jetzt stelle ich mich erst mal vor

Bin 56 Jahre alt und hatte die ersten Probleme vor knapp einem Jahr als mir beim Brunnenputzen eine Rippe gebrochen war

Im Röntgen war alles normal laut Arztbefund

Danach hatte ich beim Heben eines Schrankes über Kopf einen Wirbelbruch, ende des Jahres einen weiteren Rippenbruch und ab Dezember starke Lendenwirbelschmerzen

Ab Januar konnte ich nicht mehr flach liegen und musste 2,5 Monate im Fernsehsessel schlafen was auch nicht gerade angenehm war

ich konnte kaum laufen und musste mich meist abstützen, die Schmerzen waren so schlimm dass ich stärkere Schmerzmittel einnehmen musste

Im Januar hatte ein Arzt dann im Röntgen mehrfach gebrochenen Rückenwirbel und Rippen festgestellt

Die empfohlene MRT Untersuchung hatte ich abgelehnt weil ich nicht flach liegen konnte

Die Rückenschmerzen wurden dann im Verlauf der Monate wieder weniger, jetzt habe ich kaum noch Schmerzen

die Rippen sind dann auch seit Ostern wieder zusammengewachsen, jedenfalls knacken sie nicht mehr beim bewegen

Leider habe ich immer noch einen Rundrücken wie ein alter Mensch manchmal hat

Letzten Monat war ich dann beim Arzt weil ich dachte dass vielleicht ein Hormonmangel meiner Osteoporose zugrundeliegt

Bei den Blutuntersuchungen hat der Arzt festgestellt dass ein M Gradient vorliegen, der M Gradient war in der Elektrophorese ungefähr 1/4 so gross wie der Albumin peak

auch freie Leichtketten ahatte er festgestellt

deswegen hat er den Verdacht eines Plasmazytoms/MM geäussert und mich zum Spezialisten in der Klinik überwiesen

es wurde auch ein MRT gemacht

Das ging weil ich mich seit März wieder flach hinlegen kann

Der Spezialist hat dann Blut und 24h Urin abgenommen und gemeint dass wäre ein Plasmozytom und weil mein HB bei 11,7 liegt wäre es behandlungsbedürftig

zunächst wollte sie Knochenmark am Beckenkamm entnehmen und dann noch ein CT und Ganzkörper MRT machen bevor die Therapie festgesetzt gestartet wird

irgendwie kommt es mir gar nicht so vor als ob ich Blutarmut habe und ist ein HB von 11,7 wirklich so schlimm dass ich dann 2,5 Jahre Medikamente schlucken und sogar eine 3 wöchige Chemotherapie über mich ergehen lassen muss?

ehrlich gesagt neige ich dazu weil ich relativ beschwerdefrei bin auf die Knochenmarkspunktion und weitere Untersuchungen zu verzichten ausser meine Situation würde sich wieder verschlechtern

ab und zu Blut abnehmen lassen und Urin untersuchen wäre ja in Ordnung aber ich habe ehrlich gesagt kein Interesse an langdauernder Medikamenteneinnahme

Derzeit nehme ich ausser natürlichem Vitamin D3 zum Knochenaufbau und ab und zu ein paar Vigantoletten gar keine Medikamente ein

Ich bin auch noch nie operiert worden und scheue mich so eine langdauernde Behandlung zu beginnen ausser wenn es unbedingt sein muss

was denken die geschätzten Forenmitglieder über meinen Fall?

Ich glaube übrigens dass das Ganze durch liederlichen Lebenswandel mit zuviel Alkoholkonsum und zuviel Fastfood entstanden war

seit Januar trinke ich überhaupt keinen Alkohol mehr und ernähre mich zunehmend gesünder

ich hoffe das Posting war jetzt nicht zu lang

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Antwort auf Wann Therapie anfangen?
02 Jul 2017 22:35
  • Logopädin
  • 410 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo Suchender,
höre auf Dir was einzureden.
Das Plasmozytom hat nichts mit Lebenswandel zu tun -
ich war auch 56 bei Diagnosestellung und habe mich Bio. ernährt,
nie geraucht, nur mäßig Alkohol getrunken und Sport getrieben...
Und was Du über Deine Krankheit schreibst hört sich wirklich ernst an.
Beginne mit der Therapie am besten gestern !
Du hast weder eine andere Chance noch Zeit.
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Wann Therapie anfangen?
03 Jul 2017 05:02
  • Micha88
  • Micha88s Avatar
  • 145 Beiträge seit
    23. Sep 2015
Hallo Suchender,

woran macht der Arzt das denn fest, das Du behandelt werden musst? Der HB-Wert von 11,7 g/dl kann es jedenfalls nicht sein, dieser ist nicht besonders kritisch, bei kleiner 10 g/dl kommt die Behandlungsnotwendigkeit laut CRAB Kriterien in Betracht (kannst Du hier nachlesen www.myelom.org/diagnose-therapie/diagnose/wann-behanden )
Du schreibst, es wurde von einem "Spezialisten" eine 24h Urin Untersuchung, eine Blutabbahme durchgeführt und auch ein MRT erstellt. Normalerweise wird bei Diagnostik schon der ganze Körper aufgenommen (i.d.R erstmal ein Ganzkörper CT), oder wurden nur nochmal deine Rippenfrakturen dargestellt?
Ich würde schon der Empfehlung folgen, eine Knochenmarkspunktion und ein Ganzkörper CR/MRT (wenn noch nicht geschehen) durchführen zu lassen, erst dann ist die Diagnostik abgeschlossen und es kann die genaue Diagnose/Stadieneinteilung erstellt werden.
Wie hoch war Dein Serum Kreatinin- u. Kalziumwert, auch diese beiden Werte können lt. der o.g. CRAB Kriterien die Behandlungsnotwendigkeit (nach sicher gestellter Diagnose) erfordern!

Als Beschwerdefrei würde ich Dich bei Deinen mehrfachen Frakturen nun nicht sehen, DU solltest es sehr ernst nehmen, bevor weitere (durchaus kritischere) Brüche auftreten. Das tückische dieser Krankheit ist, das Du Dich nicht unbedingt schlecht fühlst, Deine Organe und Knochen aber nachhaltig geschädigt werden können.

VG Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. Erhaltungstherapie 13.Zyklus
Letzte Änderung: 03 Jul 2017 07:16 von Micha88.

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Antwort auf Wann Therapie anfangen?
03 Jul 2017 09:12
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Lieber Suchender,
schliesse mich hier der Meinung der Logopädin Nicole an.
"Besser gestern mit der Therapie beginnen, als heute."
Meiner Meinung nach brennt bei dir schon der Hut.
Aber keine Panik, es gibt gute, wirksame Behandlungsmethoden.
Such dir eine gute Klinik.
Gruss Gordon

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Wann Therapie anfangen?
03 Jul 2017 10:03
  • Suchender
  • Suchenders Avatar
  • 79 Beiträge seit
    01. Jul 2017
Vielen Dank für die Antworten erst einmal!

@Micha88: das Kreatinin war 0,65 und das Kalzium 2,65

ich denke das ist im Normbereich

ich lese mir jetzt nochmal die CrabKriterien durch

ein Ganzkörper CT oder besser MRT kann ich ja machen lassen aber an einer eventuell schmerzhaften Knochenmarkspunktion bin ich nicht interessiert nur wenn es sein muss

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Antwort auf Wann Therapie anfangen?
03 Jul 2017 10:07
  • Suchender
  • Suchenders Avatar
  • 79 Beiträge seit
    01. Jul 2017
..das MRT wurde von der BWS/LWS gemacht und hat 'kleine verdächtige Herde' gezeigt
Von Osteolysen steht im MRT Befund nichts drin

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