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Ich bin jetzt auch da

Antwort auf: Ich bin jetzt auch da 08 Dez 2018 12:19Uhr
  • Karsten
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  • Beiträge: 368
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    22. Apr 2010

Hallo Markus,

verstehe ich das richtig, du beginnst mit Revlimid, obwohl deine Werte im grünen Bereich sind?
Nimmst evlt. Nebenwirkungen in Kauf, nur das du dich besser fühlst? Ich sehe es so, du nimmst jetzt eine Weile Revlimid, vielleicht 2-3 Jahre und hörst dann auf damit.
So stand es bei mir damals im Raum und ich hatte bei weitem keine CR, nur eine gute Remission, aber wir haben beschlossen nichts zur Erhaltung zu nehmen, um nicht sinnlos Therapieoptionen zu verpulvern. Im Nachhinein war das das beste was ich machen konnte, Revlimid hat hinten angestanden und erst wurde Velcade verheizt bis es nicht mehr ging. Erst beim 3. Rezidiv bekam ich Revlimid 25mg und dazu Dauerhaft und es wirkt super.
Klar es ist deine Entscheidung, aber ich würde nach der HD und solch tollen Werten, wie du schreibst, und dazu erst 14 Monate später, niemals eine Erhaltung beginnen.
Habe das gestern auch schon hier auf einem anderem Thread geschrieben. Abwarten was passiert, veilleicht passiert nämlich gar nichts.

Gruß

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Antwort auf: Ich bin jetzt auch da 08 Dez 2018 12:26Uhr
  • Karsten
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  • Beiträge: 368
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    22. Apr 2010

Du schreibst; Negativ dagegen: Beim ersten Rezitief nach Erhaltung ist die Zweitlinientherapie allermeist nicht mehr so erfolgreich wie ohne Erhaltung.

Beispiel unser Rudi, einst der "Myelomguru" hier im Forum, hat auch eine Erhaltung gemacht, damals zwingend, weil er an einer Studie teilnahm. Genau wie du es schreibst, ist es gekommen. Rezidiv und man bekam es ewig nicht in den Griff.....leider

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Antwort auf: Ich bin jetzt auch da 08 Dez 2018 14:41Uhr
  • christine
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    22. Okt 2009

Es gibt tatsächlich genug Studien, die zeigen, dass das Gesamtüberleben mit R als Erhaltung länger ist, als ohne Erhaltung. Schrieb nicht Nicole, dass das ein „No brainer“ sei? Heute wird wohl R immer öfter zur Erhaltung angeboten???

Man hat eben einen wesentlich längeren Zeitraum bis zum Rezitiv und einen kürzeren Zeitraum nach Rezitiv. Ich stelle mir das ungefähr vor wie zB 6+4=10 (mit R) bzw 3+6=9 ohne Erhaltung.

Wenn man R verträgt, ist das doch gut. Ich würde Studienergebnissen insgesamt mehr Vertauen schenken als persönlichen Berichten in der nächsten Umgebung.

Im, bzw nach Rezitiv werden die behandlungsfreien Zeiträume immer kürzer, die Therapien zusehens härter. Aussderdem ist die Chance, dass man neue Medikamente zur Behandlung des ersten Rezitivs bekommt, besser, je länger dieser Punkt hinaus gezogen werden kann.

Gruss, Christine

PS: Ich grüble auch oft über Rudis Verlauf. Er hatte einfach eine sehr gute Zeit über viele Jahre und dann wurde seim MM schlagartig sehr resistent.:(


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012 mit 2 Zyklen Revlimid 25 mg
Erhaltung Dez. 2014-18 mit 10 mg / steigend bis 25 mg Revlimid.

Studie C16029 ab oktober 2018 - Bin im Pomalidomid Arm...das hätte ich schon seit April haben können. Naja, wenigstens wird man als Studienteilnehmer gut umsorgt.

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Antwort auf: Ich bin jetzt auch da 08 Dez 2018 16:31Uhr
  • Karsten
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  • Beiträge: 368
  • Registriert seit:
    22. Apr 2010

Hallo Christine,
das wird/kann so sein was du schreibst, mit den Zeiten bis zum Rezidiv bzw. danach.
Mein Bedenken hier, ist der relativ lange Zeitraum nach der HD, dann plötzlich mit Erhaltung zu beginnen, bei den guten Werten? Nur um sein Gewissen zu beruhigen? Kann er doch machen,hat ja die Packung schon zu Hause, habe nur meine Meinung dazu geschrieben, (obwohl er ja gar nicht danach gefragt hat, ist ja mehr als Info für uns gedacht :)

Gruß in den Norden

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Antwort auf: Ich bin jetzt auch da 08 Dez 2018 17:12Uhr
  • christine
  • christines Avatar
  • Beiträge: 2315
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Lieber Carsten,
Ich hab das ja auch gemacht, war mir irgendwie wichtig, so lange wie möglich kein Rezitiv zu haben.....
schöne Grüsse, Christine


Einfache ASCT Juli 2012
Konsolidierung Dez. 2012 mit 2 Zyklen Revlimid 25 mg
Erhaltung Dez. 2014-18 mit 10 mg / steigend bis 25 mg Revlimid.

Studie C16029 ab oktober 2018 - Bin im Pomalidomid Arm...das hätte ich schon seit April haben können. Naja, wenigstens wird man als Studienteilnehmer gut umsorgt.

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Antwort auf: Ich bin jetzt auch da 08 Dez 2018 17:34Uhr
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar
  • Beiträge: 123
  • Registriert seit:
    23. Dez 2016

Moin, moin

ups, eine Grundsatzdiskussion bzgl Erhaltung wollte ich eigentlich nicht starten. Hier im Forum wurde die Thematik schon ausgiebig diskutiert. Fragen beantworte ich natürlich gerne:

@Lisa:
Ich mache eine Standard-Erhaltung, heißt ich starte mit 10mg Revlimid im 21/28 Tage Zyklus. Nach 3 Monaten wird bei guter Verträglichkeit ggf auf 15mg erhöht. Bei schlechter Verträglichkeit wird auf 5mg reduziert oder auch mal die Therapie unterbrochen. Eine Zugabe von Dexa ist zur Zeit nicht geplant.

@Kartsten:
Ja, Ich starte die Erhaltung ohne das serologisch eine Myelomaktivität nachweisbar ist. MRT/CT/Knochenmarkspunktion wird dafür nicht expliziet gemacht = keine Aussage möglich.
Der Nachweis einer minimalen Resterkrankung ist auch noch kein Standard und scheidet als Entscheidungskriterium ebenfalls aus.

Ja, ich fühle mich dabei auch tatsächlich etwas besser.
Hauptgrund für die Entscheidung ist jedoch meine jetzige sehr gute Lebensqualität längstmöglich zu erhalten. Dieses Ansinnen beinhaltet auch die Option Abbruch falls die Qualtitätseinbußen durch die Erhaltung doch größer sind, als ich erwarte.

Wie lange ich die Erhaltung tatsächlich mache, wird der weitere Verlauf zeigen. Auch kann nur die Zukunft belegen ob ich von der prognostizierten längeren Lebenszeit profitere oder nicht.

Davon ab, Dein Weg war mit Sicherheit das Beste und Richtigste was Du machen konntest. Vor 5 / 6 Jahren gab es viele der heutigen Optionen ja noch gar nicht.


Sonnige Grüße

Markus
Letzte Änderung: 08 Dez 2018 17:35 von klein Grisu.

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