Guten Abend allerseits

so jetzt ist es offiziell:

3 Zyklen VCD Induktion erzielten ein nur sehr mäßiges Ansprechen bei mir

laut MRT vom 24.05. ist mein Schultertumor noch genauso groß wie Anfang Januar
laut Elektrophorese vom 29.05. sind die lambda Leichtketten nur leicht rückläufig, aktuell 137 mg/l
=> also maximal Stagnation

Nach dem MRT bin ich stimmungsmäßig in ein ganz schön tiefes Loch gefallen und im Moment versuche ich mich wieder hoch zu wühlen

Mein Hämatologe konnte mich zwar etwas beruhigen "keine Panik, das kriegen wir in den Griff" und hat mir zumindest einen Induktions Zyklus mit RD Schema (25mg Revlimind täglich + 20mg Dexa einmal pro Woche) verordnet.

Mit dem RD Zyklus habe ich am Dienstag begonnen, bis dato keine Nebenwirkungen.

Gex Fragen zur SD:
Wieso wurde untersucht: im Ganzkörper MRT Anfang Januar waren Knoten zu sehen
Werte 28.02: FT3 und FT4 waren Ende Februar in der Norm (ft3 3,6 pg/ml ft4 1,4 ng/dl), TSH niedrignormal 0,41 μlU/ml
aktueller SD Thread: habe ich gesehen und mitgelesen, im Moment hat mein Untermieter aber die höchste Prio

Jetzt mal noch was positives: ab heute habe ich Urlaub und kommende Woche werden wir ein paar Tage verreisen

Hallo Markus,
das sind ja echt seltsame Werte. Das Einzige was dramatisch fällt, sind ja die Kappas :S :S :S :huh: :huh:
Die Lambdas steigen ganz leicht... sonst alles wie bei Gesunden...
Ich hoffe, hier hat jemand eine plausible Theorie... ich leider nicht, sorry.

Und ich drücke dir die Daumen, dass das MRT zeigt , dass der Tumor weggeht.

Aber ich würde dich gern nochmal zu deiner Schilddrüsengeschichte befragen, wenn das okay ist.
Wurde da seit März irgendwas unternommen (z.B. Medikamente) oder alles ruhen lassen?
Wurden da mal fT3/fT4 gemessen und wie waren die Werte? Du schriebst, es lägen Anzeichen einer Überfunktion vor - welche konkreten Anzeichen waren das? Und wie kam man überhaupt darauf , deine SD zu untersuchen - irgendwas Akutes?
Vielleicht hast du gesehen, dass wir die Tage in Rüdigers (Schwabe) Faden gerade das Thema Schilddrüsen neu diskutiert haben, weil extrem auffällt, wie viele MMler SD-Probleme haben. Darum mein Interesse.

Alles Gute Gex

2 Monate habe ich nicht mehr geschrieben, weil es eigentlich nix neues gab.


Heute hatte ich wieder Termin mit Besprechung meiner Therapie. Aktuell bin ich Anfang des 3. Zyklus Induktion nach VCD.

Ich habe immer noch keine relevanten Nebenwirkungen von der Chemo, fühle mich auch nicht krank, kann alles essen, arbeiten ...

Seit ~4-6 Wochen lassen meine Schulterschmerzen gefühlt nach.
Im März war da noch alles ziemlich hart und langsam aber sicher stiegen die Schmerzen. Ich konnte den Tumor (4cm*5cm) praktisch fühlen
Aktuell kann ich nix mehr hartes tasten und die Schulter wird auch wieder beweglicher

Es gibt aber auch einen bösen Schatten der mich heute ereilt hat und gerade belastet:

Meine Serum-Werte sinken nicht wie gewünscht ab. Nachdem sie bis Anfang April gestiegen sind, verharren sie ...

(zur Erinnerung diagnostiziert bin ich symptom. Myelom Typ lgG-Lambda und die freien Lambda Leichtketten sind aus dem Ruder)

Mein Doc ist sich nicht sicher ob die Serum-Werte nur etwas nachhinken oder die Therapie nicht anschlägt und der Tumor in der Schulter weiter vorhanden ist und nur stillhält.

Bevor er reagieren will, soll ich zuerst ein neues MRT von der Schulter machen lassen um zu schauen wie es dem Bösewicht darin geht.

=> Ist der Tumor kleiner geworden bleibt es bei der bisherigen Therapie, ansonsten vermutlich ein Wechsel auf Revlimind und dann so bald wie möglich die Stammzellensammlung

Ich hoffe das es das richtige Vorgehen ist, mein Bauch grummelt doch etwas ...

Hier mal meine Werte, Start der Therapie war Anfang März (keine Daten)
Elektrophorese / Einheit /Referenz / 31.01.2017 /04.04.2017 /02.05.2017
Albumin / % / 55,8- 66,1 / 67,5 / 60,3 / 61
Globulin, alpha1 / % / 2,9 - 4,9 / 2,2 / 4,4 / 4
Globulin alpha 2 / % / 7,1 - 11,8 / 8,4 / 9,9 / 9,2
Globulin beta / % / 8,4 - 13,1 / 8,7 / 10 / 9,9
Globuilin gamma / %/ 11,1 - 18,8 / 13,2 / 15,4/ 15,9
M-Gradient / % /-/-/ 10,8 / 9,7
freie Leichtkette kappa / mg/l / 3,3 - 19,4 / 14,8 / 7,4 / 1,79
freie Leichtkettelambda / mg/l 5,7 - 26,3 / 123,1 / 146 / 149
f-kappa/f-lambda Ratio / / 0,26- 1,65 / 0,12 / 0,05 / 0,01
lgG / g/l / 7,0 - 16 / 11,57 / 10,92 / 10,33
lgA / g/l / 0,7 - 4,0 / 1,44 / 1,09 / 0,96
lgM / g/l / 0,4 - 2,3 / 0,42 / 0,32 / 0,3
beta2 Microglobulin / mg/l < 2,5 / 1,4 / 1,9 / 1,6

eine Gretchen-Frage hätte ich aber noch zur Stammzellensammlung und Transplantation: lieber eine umfangreichere Induktion und versuchen erstmal eine CR zu erreichen oder lieber schnell Fortschreiten zur Sammlung und Transplantation

Viele Grüße
Markus

kleine Update

Mein Induktionschemo nach VCD Schema ist vor 3 Tagen gestartet

Mein Doc hat die Dosierung Dexamethason auf 40mg einmal wöchentlich reduziert

Ich habe die erste Gabe gut vertragen, keinerlei Nebenwirkungen


Schilddrüse habe ich jetzt den Befund der Nuklearmedizin: Struma multinodosa, heiße + kalte Knoten, Schilddrüse arbeitet noch normal, leichte Anzeichen einer Überfunktion (unifokale SD-Autonomie), kein Hinweis auf Autoimmunthyreopathie
Als Therapie sehen sie an erster Stelle Sanierung der Schilddrüse durch OP mit Möglichkeit histolog. Abklärung der Knoten. Alternativ Radiojodtherapie.

Da ich keine Ahnung hab was jetzt auch hinsichtl meiner MM Therapie das bessere Vorgehen ist = Ärzte fragen wie das ganze zusammen passt.

Hi Markus,

kalte Knoten habe ich auch. L-Thyroxin 100 ist bei mir dieTherapie

Gruß
Roland

Gestern war ich in der Nuklearmedizin

Die Szinigrafie der Schilddrüse hat einen großen heißen Knoten aber auch 2 Kalte Knoten ergeben ...

Kalte Knoten können in selten Fällen bösartig sein. Von daher läufts auf weitere Diagnostik, vermutlich MIBI-Sinzigrafie hinaus ... Ist die MIBI positiv werden die Knoten noch punktiert
Wenn Bösartigkeit feststeht muss die Schildkröte raus ...

Heiße Knoten sind immer gutartig, lösen aber oft eine Überfunktion aus (Labor bei mir ist noch nicht da).
Eine Überfunktion wird mit Medikamenten behandelt und wenn keine Schluck/Atembeschwerden (wie bei mir) vorliegen eine Radio-Jod Therapie gemacht

Große Sorgen darum mach ich mir eigentlich noch keine. Über die Hälfte aller Erwachsenen haben Knoten in Ihrer Schilddrüse (auch der Nuklear-Doc hat zwei Kalte) und selbst bei Bösartigkeit sterben die wenigsten.

Einzig dass meine MM Therapie dadurch verschoben oder unterbrochen werden muss, belastet etwas