Hallo Markus,
zum PET-MRT:
Das ist halt die Zwickmühle wie bei jeder Studie: auf der einen Seite Gelegenheit zur Teilnahme an der fortschrittlichsten Diagnosemethode (überlege: was bringt die Dir persönlich und wieviel liegt dir daran zu helfen, die Forschung voranzubringen?), auf der anderen Seite Ungewißheit über eventuelle, noch nicht voll erforschte Nebenwirkungen.
Prof. Hillengass erläuterte beim Patiententag in September, dass das Kontrastmittel tatsächlich noch längere Zeit z.B. im Gehirn nachweisbar sei, dass man aber keine negativen Auswirkungen kenne. Er ist ja ein offener gesprächsbereiter Mensch, sprich doch noch mal mit ihm. Aber entscheide für Dich selbst. Wenn du ein ungutes Gefühl aus welchen Gründen auch immer hast, dann tu es besser nicht. Sonst zermarterst du dir später bei jeder Progression der Krankheit den Kopf, ob es nun daran gelegen haben könnte.
Zu den Implantaten:
Ich war nicht beim Vortrag von Dr. Evers. Aber die Crux liegt in dem was Micha schrieb:

Micha88 schrieb: Die Botschaft war, das die Implantate vor der BiPho Gabe vernünftig eingeheilt sein müssen (Aussage Oberkiefer mit Aufbau 6 Mon, Unterkiefer ohne Aufbau 3 Monate).

Die Frage ist dabei, können Wunden überhaupt bei dem einzelnen MM-Patienten vernünftig innerhalb von 6 Monaten heilen und Knochen sich wieder aufbauen. Ich habe z.B. Antikörpermangel und Wunden heilen bei mir schlecht, obwohl ich erst Smoldering MM habe und auch keine Bisphosphonate bekomme. Bei mir macht schon eine Wurzelbehandlung und nachfolgende Wurzelspitzenresektion (WSR) seit Jahren Probleme. Nichts verheilt bei mir komplett in 6 Monaten im Kieferbereich. Die letzte WSR-Revision vor 4 Monaten vereiterte zwar mal nicht, aber es ist ein dumpfes Gefühl da im betroffenen Bereich. Wegen der schon jetzt vorhandenen Probleme ist bei mir persönlich der ärztliche Rat ganz klar: schon jetzt absolut keine Implantate, WSR nur noch bei unabdingbarer Dringlichkeit.
Was ich damit sagen möchte: Ich möchte dazu raten, dass du mit deinen Ärzten deine ganz persönliche Situation betrachtest (neigst du zu Infekten, Entzündungen, schlechter Wundheilung, oder ist das alles paletti?) und deine Entscheidung darauf basierst statt auf einer evtl. Mehrheitsmeinung hier oder anderswo.
Klar bekommen die meisten keine Nekrose, aber für die wenigen die sie bekommen, ist es sehr übel.
Alles Gute Gex

Hallo Markus

Ein interessanter Artikel find ich

www.dgzmk.de/uploads/tx_szdgzmkdocuments...honat-Medikation.pdf

LG

Joseph

Hallo Markus,

ich hatte mich auch mal für eine Bildgebungsstudie interessiert, habe mich aber letztendlich dagegen entschieden, weil bei dieser Studie beim MRT immer ein gadoliniumhaltiges Kontrastmittel verwendet wurde. Hier im Forum würde in der Vergangenheit auch schon über das Gadolinium diskutiert und im I-Net findest Du teils auch kritische Artikel dazu (Ablagerung des Ga im Gehirn, Ansteigen bestimmter myelomspezifischen BlutWerte). Das soll jetzt keine negative Wertung sein, aber zumindest solltest Du Dich vorher darüber informieren, Du bekommst das Kontrastmittel ja dann in regelmäßigen Abständen verabreicht!

Auch zu dem Thema Zahnimplantate wurde in der (jüngsten) Vergangenheit hier ausführlich diskutiert. Ich habe nach dem Vortrag beim Berliner Patiententag von Dr. Ervens ihn persönlich um seine Einschätzung gebeten und kann nur sagen, das er mir überhaupt nicht davon abgeraten hat, die gleiche Antwort habe ich auch in der Zahnklinik der Heidelberger Uniklinik bekommen. Die Botschaft war, das die Implantate vor der BiPho Gabe vernünftig eingeheilt sein müssen (Aussage Oberkiefer mit Aufbau 6 Mon, Unterkiefer ohne Aufbau 3 Monate). Natürlich soll man die (Implantat)Zähne dann gründlich pflegen (inkl. Zahnreinigungen beim ZA), aber das ist z.B. bei Kronen auch der Fall, auch dort können sich Bakterien ablagern! Ich habe mir vor 3 Wochen 4 Implantate setzen lassen und in gut 2 Monaten bekomme ich nochmal 2 St.! Ich habe nach den ganzen Meinungen der Fachärzte auch ein gutes Gefühl dabei.

VG
Michael

Lieber Marcus,

an Deiner Stelle würde ich noch einmal nachhaken, damit Du die Unterlagen noch rechtzeitig bekommst. Prof. Hillengaß ist eine ausgesprochen kooperative und Patienten-orientierte Person, aber natürlich kann mal im stressigen Klinikalltag eine Information verloren gehen.

Also fass Dir ein Herz und frag noch einmal nach.

Meiner Kenntnis nach funktioniert übrigens ein MRT ganz ohne Strahlen, mit der PET=Positronen-Emissions-Tomographie werden mögliche Tumorzellen sichtbar gemacht. Dazu wird in aller Regel vorab eine radioaktive Zuckerlösung gegeben. Ob und in wiefern diese Lösung eine höhere Belastung gegenüber den weniger sensitiven Verfahren wir Röntgen oder CT darstellt, weiß ich allerdings nicht.

Mein Mann hat diese Untersuchung im Verlauf seiner Erkrankung öfters gemacht und man konnte dann gut Myelom-Herde oder eben auch ihr Kleinerwerden sehen. In jedem Fall würde ich diese Untersuchung machen lassen.

Bon Courage
Lisa

Mira und ich haben wohl gleichzeitig geantwortet

Hallo Marcus,
was Strahlenbelastung betrefft hoffe ich das die Gisela sich noch meldet oder du versuchst es mit ein PN an sie. Sie kennt sich wirklich mit dem Thema aus.
Ich weiß nr dass ein MRT keine Strahlenbelastung hat, habe aber keine Ahnung was ein Radiopharmakon bewirkt oder ist. Röntgen haben mittlerweile eine recht geringe Belastung, CT allerdings nicht.
LG
Mira

Hi

ich noch mal

dringender als die Frage nach Implantat ja/nein ist mir im Augenblick eigentlich die Teilnahme an der Heidelberger Diganostic Studie. Prof. Hillengass hat uns zwar in einem gut 10min Gespräch darüber informiert, nur die versprochenen schriftl. Informationen sind ausgegeblieben
Wie ich es verstanden habe will man ähnlich zum PET-CT ein "PET-MRT" machen also Ganzkörper MRT unter Einsatz von Radiopharmakon.

Mal Zwei Links die ich gefunden habe:
Bildgebung beim Multiplen Myelom
PET-CT Studie

Prinzipiell wäre ich mit einer Teilnahme einverstanden. Ich frage mich aber ob eine zusätzliche Strahlenbelastung nicht zu viel wäre. In meinen Laienaugen sind 5mal Röntgen bzw CT in 3 Monaten schon eine Hausnummer die verdaut werden will und die Studie käm noch mal dazu. Gut Kinderwunsch fällt bei mir flach, aber trotzdem ...

Übermorgen soll ich schon einen Termin zusagen und das ist wie Katze im Sack kaufen für mich.