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GiselaKöenig antwortete auf Ich bin jetzt auch da
12 Feb. 2017 10:52 - 12 Feb. 2017 12:57
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26 Oktober 2009
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Hallo Gex,
ich glaube es geht nicht darum, dass man nicht äußert vorsichtig bei Eingriffen im Kiefer/ Zähnen unter der Gabe von BIFIS sein sollte, nein muß, aber was machst du denn wenn es sein muß? Läßt du dann den schlechten Zahn oder die Entzündung so wie sie ist? Es gibt nun mal Fälle, ob es einem paßt, oder nicht, da muß man handeln und dann muß man genau abwägen was man tut.Wenn man schon jahrelang Zometa bekommen hat, nützen einem auch keine alten Statistiken, da braucht man einen sehr guten und erfahrenen Zahnmediziner und wie bei allem eine Prise Glück.
Viele Grüße
Gisela
Letzte Änderung: 12 Feb. 2017 12:57 von GiselaKöenig.

gex antwortete auf Ich bin jetzt auch da
12 Feb. 2017 09:27
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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joseph schrieb:

Micha88 schrieb:
Ich fand aber auch den Hinweis/Link von Joseph in der kürzlichen Diskussion zu dem Thema Implantate sehr interessant, dass man auch mit der Wahl der Bisphosphonate das Risiko einer Nekrose zumindest senken kann.

Hallo Michael
Das ist länger bekannt, wird meiner Meinung nach nicht oft genug diskutiert oder hinterfragt
LG
Joseph


Hallo Micha und Joseph,
ich habe ja im Thema "Bisphosphonate und Zahn-Implantate" nochmal die Frage/Diskussion aufgeworfen, ob Bondronat wirklich relativ gesehen weniger häufig zu Kiefernekrosen führt als Zometa. Ich habe da meine Zweifel, dass man auch mit der Wahl der Bisphosphonate das Risiko einer Nekrose zumindest senken kann. Deshalb bleibe ich bei äußerster Vorsicht in Bezug auf Eingriff im Kieferbereich.

Und hallo Markus,

ich hoffe du kommst zu einer guten Entscheidung, mit der Du dich wohlfühlst. Du kannst ja auch aus der Studie ausstiegen, wenn es dich zu sehr belastet.
Ich finde es gut, wie du vorgehst: informieren, drüber schlafen (evtl. mehrmals), dann entscheiden.
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

lisa_kotschi antwortete auf Ich bin jetzt auch da
07 Feb. 2017 11:51
  • lisa_kotschi
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
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Hallo Markus,

finde ich total richtig, dass Du Dir noch einmal eine Zeit zum Überdenken eingeräumt hast.

Nun zum eigentlichen Thema. Zumindest für eine komplette Diagnose sind sowohl bildgebende, "minimalinvasive" (Knochenmarkpunktion) sowie Blut+Urin-Untersuchungen ein Standard. Wie weit sich die u.a. Diagnose- bzw. Kontrollschritte von einer Diagnostik, wie sie an erfahrenen Zentren heute durchgeführt werden, unterscheiden, weiß ich im Augenblick nicht.... sie lesen sich aber nicht so ungewöhnlich.

klein Grisu schrieb: Es werden folgende Untersuchungen durchgeführt
- CT gesteuerte Biopsie Tumor (diesesmal am Becken und nicht in der Schulter
- Knochemarkspunktion
- Kontrastmittel-verstärkte MRT und eine diffusionsgewichtete MRT
- PET CT
- Blut+Urin


Die Untersuchungen werden mehrfach wiederholt
1. nach Erstdiagnose
2. nach der system. Therapie
3. danach jährlich


Wie ich in einem früheren Beitrag an Dich schrieb, hat mein Mann mehrere ähnliche Untersuchungen im Verlauf der Erkrankung durchgeführt, allerdings ohne CT. Er ließ sich auch sehr engmaschig kontrollieren. Allerdings konnte er sich leider nie für eine Studie entscheiden, aber das waren auch andere Zeiten (siehe mein Profil)

Ich selbst bin, ehrlich gesagt, eine Anhängerin von Studien. Den besonders großen Vorteil sehe ich in der sehr engmaschigen Kontrolle und der besonders großen Sorgfalt, mit der die verschiedenen Daten ausgewertet werden, um den Status zu beurteilen. Aber ich gebe zu, das kann auch belastend sein.

Meine Schwester, erkrankt an einem hoch agressiven Brustkrebs, hat vor 5 Jahren an einer Therapiestudie teilgenommen mit dem ganzen Programm: OP, Bestrahlung, Chemo, Erhaltungstherapie. Über die engmaschige Betreuung war sie sehr froh, auch wenn noch heute nach 5 Jahren krankheitsfreier Zeit jeder Kontrolltermin zumindest ein mulmiges Gefühl hervorruft. Andererseits, die Augen verschließen hilft ja auch nicht.

Ich wünsche Dir den Mut, eine gute Entscheidung zu treffen, nach Abwägen aller Pros und Contras.

Viele Grüße
Lisa

P.S. Vielleicht schreibst Du eine PM an Gisela König. Sie ist unsere beste Expertin in diesen Fragen.

joseph antwortete auf Ich bin jetzt auch da
06 Feb. 2017 21:36
  • joseph
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Micha88 schrieb:
Ich fand aber auch den Hinweis/Link von Joseph in der kürzlichen Diskussion zu dem Thema Implantate sehr interessant, dass man auch mit der Wahl der Bisphosphonate das Risiko einer Nekrose zumindest senken kann.


Hallo Michael

Das ist länger bekannt, wird meiner Meinung nach nicht oft genug diskutiert oder hinterfragt

LG

Joseph

klein Grisu antwortete auf Ich bin jetzt auch da
06 Feb. 2017 20:37 - 06 Feb. 2017 20:38
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N'Abend

ich habe mich gegen das Implantat entschieden. Hauptgrund die Angst vor langwierigen Infektionen.

Von Heidelberg bekam ich heute die gewünschten Unterlagen der Studie und ich kann jetzt schon mal mit dem Namen dienen:

Nachweis der inter- und intraklonalen Heterogenität des Multiplen Myeloms durch die Kombination bildgebungsgesteuerter Biopsien und molekularer Charakterisierung

Als ich die Mail bekommen habe war ich gerade auf Arbeit und hatte nicht die Zeit mir den Begleitbrief etc pp durchzulesen. Von daher habe ich die angebotenen Termine für Mittwoch und Donnerstag erst einmal abgesagt.

Jetzt hab ich alles gelesen und naja ...

Den Brief an sich will ich nicht posten, hier meine Kurzfassung

Es werden folgende Untersuchungen durchgeführt
- CT gesteuerte Biopsie Tumor (diesesmal am Becken und nicht in der Schulter
- Knochemarkspunktion
- Kontrastmittel-verstärkte MRT und eine diffusionsgewichtete MRT
- PET CT
- Blut+Urin


Die Untersuchungen werden mehrfach wiederholt
1. nach Erstdiagnose
2. nach der system. Therapie
3. danach jährlich

Die Ergebnisse sind vor allem für besseres Grundlagenwissen und für neue Diagnose- und Therapieansätze gedacht.
Ggf. könnte sich ein Vorteil für mich daraus ergeben, dass sich aufgrund dieser zusätzlichen Befunde auch zusätzliche Informationen ergeben, die für meine Behandlung hilfreich sind.

Ich muss drüber schlafen. Hoffe auch noch, dass sich mein Heimathämathologe noch dazu äußert.

Sonnige Grüße

Markus
Letzte Änderung: 06 Feb. 2017 20:38 von klein Grisu.

Micha88 antwortete auf Ich bin jetzt auch da
05 Feb. 2017 21:27 - 05 Feb. 2017 21:27
  • Micha88
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    23 September 2015
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Hallo Gex,

weil der Name Dr. Ervens im Zusammenhang mit dem Patiententag gefallen ist (hier tendenziell Richtung contra Implantate), hatte ich nur meine Empfehlung aus dem persönlichen Gespräch im Anschluss mit Ihm wiedergegeben, das sollte natürlich nicht allgemein gültig sein!
Wenn man wie in Deinem Fall weiß, das die Knochen im Kiefer schlecht verheilen, sollte man das mit den Implantaten natürlich überdenken. Bei mir war es auch der Fall, dass die "echten" Zähne vor der Implantation extrahiert wurden und der Knochen sich im Anschluss 3 Monate regenerieren (zuwachsen) musste, bevor weiter behandelt wurde. Bei mir war die Wundheilung ganz normal, sonst hätte ich auch nicht implantieren lassen!

Ich fand aber auch den Hinweis/Link von Joseph in der kürzlichen Diskussion zu dem Thema Implantate sehr interessant, dass man auch mit der Wahl der Bisphosphonate das Risiko einer Nekrose zumindest senken kann.

Gruß
Michael

Viele Grüße
Michael

Erstdiagnose 11/2015
z.Zt. 3 Wochen nach CAR-T Therapie
Letzte Änderung: 05 Feb. 2017 21:27 von Micha88.