Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Ich bin jetzt auch da

Antwort auf Ich bin jetzt auch da
06 Nov 2018 21:09
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Marcus

toll gemacht, weiter so

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
08 Nov 2018 05:16
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Markus,
weiter gute Besserung.
Wir hatten ja in 2017 hier mal einen Faden zur Assoziation von MM zu SD-Erkrankungen.
www.myelom.org/forum/therapien/3493-schi...basedow?limitstart=0

Es gibt ja Studien, die einen deutlichen Zusammenhang aufzeigen und die T3/T4 Hormone gelten auch als Wachstumsfaktoren für MM. Ich hatte auch in meiner MM-Selbsthilfegruppe bei einer spontane Frage erstaunliche 6 von 10 Leuten mit massiven SD-Problemen und mir schien, dass generell die Schilddrüsenmedikamente eher recht hoch eingestellt/dosiert werden.

Dass Du ab sofort SD-Medikamente brauchst ist ganz klar, da T3/T4 lebenswichtig sind. Aber vielleicht ist es eine gute Idee, darauf zu achten, dass T3/T4 eher im unteren oder mittigen Referenzbereich eingestellt werden statt an der oberen Bereichsgrenze. (solange das Wohlbefinden gut ist)
Mach's gut. Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
08 Nov 2018 18:02
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 422 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hallo in die Runde

ich bin nach 4 Tagen KH wieder zu Hause, schilddrüsenlos dafür mit einem 7cm langen Schnitt, hab keine Schmerzen, die Stimme ist ok. Meine Calcium-Werte sind stabil, heißt die beiden in den Halsmuskel transplantierten Nebenschilddrüsen sind am arbeiten. B)

Seit Dienstag bekomm ich L-Thyroxin 125. In 3-4 Wochen soll die Medikation durch den Hausarzt eingestellt werden (Zielwert basaler TSH um 1 µU/ml). Super wäre es, wenn kein wochen/monatelanges Hormonkarusell daraus wird.

Ich war mir nicht ganz sicher ob ich die Op überhaupt machen lassen sollte. Links hatte ich ja einen großen heißen Knoten der eine leichte Überfunktion produziert hatte und rechts zwei 1cm kalte Knoten. Die Knoten hatten sich im Verlauf der letzten 20 Monate nicht verändert und so wie meine SD gearbeitet hatte konnte ich gut leben. Mich nur prophylaktisch aufschneiden lassen, war ich ja nicht so begeistert von ...

Heute habe ich die Bestätigung bekommen, dass es die richtige Entscheidung war.

In der Histologie wurde ein 1mm kleines papilläres Karzinom gefunden.
Solche Minitumore findet man häufiger postoperativ bei SD-Operationen, obwohl vorangehende bildgebende Diagnostik oder eine Punktion nichts gezeigt haben. In der mm-Größe sind einzelne Minis sehr schwer auszumachen, zum Glück aber auch noch sehr unkrititsch. Einfaches Entfernen reicht aus für eine exzellente Heilungsaussicht, Rezitiv oder Streuungen sind nicht zu erwarten. Es braucht keine anschließende Radio Jod Therapie oder eine Nachsorge.
Mir als MM-Patient hat Dr. Becker (=saarl. Schilddrüsen-Guru) sicherheitshalber empfohlen, mich doch mal beim Endikrologen vorzustellen. Das werde ich wohl in Homburg an der UKS machen lassen, gleich neben der Hämatologie wo ich sowieso zur Kontrolle hin muss.

zu Gex Vorschlag - Einstellung eher unterer Referenzbereich: Dr. Becker hält da nichts davon, ich frag aber den Endikronolgen und meine Hämatologen auch noch mal.

Sonnige Grüße

Markus
Letzte Änderung: 08 Nov 2018 19:36 von klein Grisu. Begründung: Ergänzung

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
15 Nov 2018 17:39
  • Dorothee
Hallo Markus,
Transplantation erfolgreich erfolgt. Geniale Sache!
Praxis-Erfahrung: die korrekte Einstellung mit Thyroxin ist langwierig und schwierig.
Gut, dass Du beim Endrokrinologen in guter Betreuung bist.
LG Dorothee

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
05 Dez 2018 00:06
  • klein Grisu
  • klein Grisus Avatar Moderator
  • 422 Beiträge seit
    23. Dez 2016
Hi

1 Monat nach Schilddrüsen-OP gehts mir immer noch sehr gut:
kein Hormonkino, Narbe verheilt gut, basaler TSH ist 1,38µU/ml, Termin Endikronologe ist erst Mitte Januar
Bis dato alles in allem unspektakulär

Nachdem diese Baustelle also fast abgeschlossen ist, Zeit für was Neues. Nächste Woche starte ich eine Erhaltung mit Revlimid.

Meine Entscheidung Erhaltung ja/nein hatte ich im Januar auf hinter die Schilddrüse verschoben und wurde jetzt 14 Monate nach meiner SZT doch so langsam ernst.

Mein Doc sieht eine Erhaltung bei MIR zwar weiterhin nicht als zwingend notwendig an, aber wenn ich mich dabei besser fühle ist das auch ok für ihn.

Von meinen Blutwerten her ist aktuell auch noch alles im grünen Bereich, keinerlei Anzeichen einer Myelom-Aktivität.

Habe die letzten beiden Wochen wieder viel über eine Erhaltung recherchiert und gegrübelt.

Positiv z.B. ist: In allen Studien gab es ein deutliches Plus beim PFS, wobei dessen Dauer auch mit der Dauer der Erhaltung verknüpft zu sein scheint.

Oder auch : Bei der ersten großen europ. Studie IFM-2005/2 wurde letztes Jahr nach 10 jähriger Beobachtungszeit auch ein Vorteil beim Gesamtüberleben ermittelt (nach 5 Jahren ging man noch nicht von einer Verlängerung des Gesamtüberlebens aus). Die OS-Ergebnisse der IFM liegen damit doch ähnlich hoch wie bei der amerik. Calgb-Studie, die so gerne zitiert wird.

Negativ dagegen: Beim ersten Rezitief nach Erhaltung ist die Zweitlinientherapie allermeist nicht mehr so erfolgreich wie ohne Erhaltung.

Auch unschön: Nebenwirkungen treten bei der Mehrheit der Patienten auf, bei fast 30% so heftig dass abgebrochen wird.

Fakt ist, auch wenn eine Erhaltungstherapie mit Revlimid oft angepriesen wird, es ist kein gückseligmachendes Wunderdingsbums. Es gibt viel Licht aber auch viel Schatten dabei.
Mir und Euch bleibt wohl nichts anderes übrig als es zu probieren und sehen wie es bei einem selbst läuft (Kommt es dabei zum Abbruch ist das nicht gleichbedeutend mit einem Weltuntergang).

Vielleicht noch ein Wort zur Thromboseprophylaxe die ich machen muss. Das Thema war ja hier vor kurzem auch wieder angeklungen und Gex hatte dabei auf eine Studie hingewiesen bei der eine Prophylaxe mit ASS nicht wirklich gut weggekommen ist. Mein Doc in Hom hat das unaufgefordert genauso wiedergegeben und mir Apixaban (eine Antikoagulanzie wie Heparin, allerdings in Tablettenform) verschrieben

Sonnige Grüße

Markus

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Antwort auf Ich bin jetzt auch da
08 Dez 2018 11:40
  • Lisa77
  • 61 Beiträge seit
    13. Jun 2016
Hallo Markus,

wie viel Revlimid bekommst du? Ich fang am Montag auch an, mit 25mg.

LG
Lisa77

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