Solitäres Plasmozytom?

• Engel

Hallo Dorothee,

Danke dir. Ich selber weiß inzwischen sehr genau was das ist. Nur den ganzen Ärzten war das leider nie klar so dass jede Klinik ihn wieder und wieder auf den Kopf gestellt hat. Aber egal...

Mich würde jetzt interessieren wie hier die Werte beurteilt werden.

Was du jetzt mit „alles erniedrigt“ meinst, weiß ich nicht. Jedenfalls arbeiten Leber und Niere wieder normal bzw. altersentsprechend und das Versagen hatte nichts mit Plasmozytom bzw MM zu tun. Soweit hat sich alles nach und nach erholt nach den wirklich schweren Opertionen bis auf Schmerzen und Haltungsschäden, Bewegungseinschränkungen. Damit könnten wir irgendwie leben.. wenn auch anders als zuvor.

Bzgl des Plasmozytoms möchte ich nun nur nichts verpassen und wie gesagt, die Bestrahlung stand ja ursprünglich an... finde auch nur Literatur dass man bestrahlt. Wäre vorher bekannt gewesen, dass es sich um eine Lymphomform hat, wäre er zwar dennoch operiert worden (denn TH2 war komplett zerfressen) aber die OP wäre 5 statt 10 Stunden gewesen... aber niemand kam auf Plasmozytom wegen der fehlenden Indikationen im Blutbild und Urin (bis auf eine MG).

Vielen Dank für die Mühe alles zu lesen!

• Dorothee

Albumin 54,5% (55,8 - 66,1) 4,2 g/dl (4,0-4,
Alpha 1 5,5% (2,9-4,9). 0,4 g/dl (0,2-0,4)
Alpha 2 12,2% (7,1-11, 0,9 g/dl (0,5 - 0,9)
Beta 8,6% (8,4-13,1). 0,7 g/dl. (0,6 - 0,9)
Gamma. 19,2% (11,1 - 18, 1,5 g/dl (0,8 - 1,4)

aaah sorry - hab die Bezugsgrößen durcheinander gebracht. Hab auch leider überlesen, dass Du Dich schon umfänglich über dieses sehr seltene Phänomen informiert hast. Jedenfalls ist bei meiner Freundin im Moment eine vierteljährliche Routine (bei leicht erhöhten Gamma-Globulin-Werten, wie bei Deinem Mann) vorgesehen. Und zwar Blut- und 24 h Urin - Untersuchung (SerumElektrophorese / Immunfixation), sowie MRT (Kopf). Ganzkörper-Ct (trotz kleiner Osteolysen), Lumbalpunktion und Knochenmarkbiopsie erst mal nicht mehr.
Ist möglicherweise heute (nach OP in 2017) Stadium Gar Nix oder MGUS. Das hoffe ich für Susanne und auch für Deinen Mann.
LG Dorothee

• Diddlmaus
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Lieber Engel,

Bei der Schilderung dessen, was Dein Mann durchmachen musste, kam mir meine eigene Geschichte direkt wieder hoch. Meist schiebt man die bösen Erinnerungen an mehrfache Wirbelsäulen-OPs, darauffolgende Lungenembolien und den stark eingeschränkten Alltag zur Seite. Und plötzlich....

Ich wünsch euch Glück...so hat bei mir vor 6 Jahren auch alles angefangen. Ein Jahr lang hat man gehofft, eventuell mit der Diagnose solitäres Plasmozytom davonzukommen. Alle Werte
Im Normbereich.

Seid vorsichtig. Seid auf der Hut! Bei mir hat man streng Blut kontrolliert. Alle drei Monate zusätzlich Bildgebung. Und doch war plötzlich das Achsenskelett voller Osteolysen und die Wirbelsäule musste erneut in einem Abschnitt versteift werden.

Wie ich sehe waren im Dezember die LK Kappa erhöht? Nur leicht zwar. Aus Erfahrung weiss ich, dass die Erhöhung minimal sein kann und trotzdem bröselts....

Weiterhin hat man "nur" Osteoporose gesehen? Nicht jeder Patient entwickelt herdförmige Osteolysen. Oft ist die Infiltration diffus, was dann wie normale Osteoporose daherkommt.

Will keine Ängste schüren...aber ich sn Deiner Stelle würde aktiv werden. Nur schon, damit bei euch Ruhe einkehrt...

Grüsse

Diddlmaus

• Engel

Danke Diddle Maus,

Was meinst du denn mit aktiv werden?
Bisher waren wir ja permanent im Krankenhaus, wie gesagt, mehrfache CTs und Knochenpunktionen. Odteolysen wurden nie gefunden bisher.
Das kann ja jetzt nicht so weiter gehen? Die CTs sind ja auch schädlich.
Das Plasmozytom war wie ich verstanden hatte mit Monoklonaler Gammopathie Typ IgG Lambda. Seit der OP keine Gammopathie mehr, jetzt laut dem Labor „schwach ausgeprägt“. Onkologe sagt „beobachten“, was wir nun machen (Blutbild).
Dieses Hin und Her macht einen kirre. Die letzte Klinik bezweifelt sogar, dass es jemals ein Plasmozytom war.

Zur Osteoporose wurde die Knochendichte mit einem speziellen Gerät gemessen, jetzt behandeln wir diese und auch das wird kontrolliert. Läsionen die zu erkennen waren, aber nicht typisch für MM sind werden auch beobachtet, haben sich aber bis dato nicht verändert.

Vielen Dank, auch an dich Dorothee noch mal. Für dein Feedback mit deiner Freundin. Wünsche ihr auch nur das beste !!!

• Diddlmaus
• 

Lieber Engel,

Ich weiss nicht ob es Dich weniger kirre macht unsicher zu sein. Entweder geht ihr die Sache nochnal an. Oder ihr müsst vertrauen.

So wie jetzt dein letzter Beitrag klingt, scheint die Sache dir ja klar. Kein aktives Myelom.

Für mich liest es sich verdächtig. Erhöhte LK, Läsionen (aber nicht myelomtypisch), Osteoporose, erhöhtes Eiweiss.

Es tut mir leid. Aber ich bin ein gebranntes Kind. Bei mir wurde nach der Wirbelkörper-Ersatz-OP bestrahlt.

Bei mir waren alle Blutwerte in der Norm. Kein monoklonaler Peak. LK nur an der oberen Norm. Knochenmark-Punktion ohne Befund. PET-CT ohne Befund. Immunfixation negativ. Da wähnte sich auch mein damaliger Hämatologe in trügerischer Sicherheit.

Und trotzdem innerhalb eines Dreimonatsintervalls ca. 15 Osteolysen. Wieder OP nötig. Mit noch mehr Vorsicht wäre mir die erneute schwere OP erspart geblieben...

Wenn ihr nicht schafft zur Ruhe zu kommen, müsst ihr weitersuchen. Kirre macht einen beides. Leider gehört das ab einer solchen Diagnose zum Leben mal mehr, mal weniger dazu.

Grüsse

Diddlmaus

• Engel

Diddlemaus, danke für deine Meinung. Ich möchte nur verstehen woran du das fest machst

Die LK sind allesamt erhöht, was zu der damals vorliegenden Niereninsuffizienz passt. Die Ratio war allerdings in der Norm, was laut Onkologe daher positiv bewertet wird und gegen MM spricht. Die letzte Immunfixation zeigte eine sehr schwach ausgeprägte MG Typ IgG Lambda (nicht Kappa).
Die Osteoporose wurde wie gesagt pathologisch untersucht (Knochenentnahme während einer der großen Wirbel OPs). „Keine Anzeichen“ für Malignität, war die Aussage. Daher änderte man „Osteolyse“ in „Osteoporose“. Punktieren ist ja auch nicht ohne, das macht man ja nicht jetzt noch mal? Oder ist das üblich? Weil bei jeder Punktion können auch wieder Erreger in de Knochen gelangen, die sie ja nun so heftig schon zerstört haben (mehrfache Spondylodiszitis in Folge).

Was würdest du denn jetzt machen?
Ein CT erneut anfordern?
Machst du nun also öfter als alle 3 Monate CT? Oder was machst du nun anders? Klingt schon sehr seltsam bei dir, wenn nichts auffällig ist und plötzlich osteolysen da sind. Und die Werte sind dann immer noch in Norm? Was musste dann operiert werden? Wurde bei der OP Betroffener Knochen entnommen und untersucht?
Was meinst du mit erhöhtes Eiweiß? Die Gammas?

Also ihr helft mir hier schon total, weil ich meine Gedanken gerade sortiert bekommen Vielen Dank.