Solitäres Plasmozytom?

• GiselaKöenig

Hallo Monalisa,
Du hast völlig recht, es ist genug gesagt! Erst heißt es die Leichtketten sind nicht bestimmt worden und jetzt sind sie gestiegen!?
Möchte mich aber auch hier zu diesem Thema nicht weiter äußern.
Liebe Grüße
Gisela

• joseph
• 

Liebe Gisela

Du hast wahrscheinlich ein Posting überlesen von Monalisa , wo sie ganz klar schreibt ===>

Ich bin die Patientin die ihre Leichtkettenwerte in HD nicht kontrolliert bekommt.
Trotz mehrmaligem nachfragen.

Ich bekomme in HP mein Bondronat und dort werden auch meine Leichtkettenwerte kontrolliert.

Deine folgende Behauptung war völlig umsonst ==> Du hast völlig recht, es ist genug gesagt! Erst heißt es die Leichtketten sind nicht bestimmt worden und jetzt sind sie gestiegen!?

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Hinzu sollte man fügen, dass nicht jeder Myelomler ein Patient von Dr. Goldschmit ist, Heidelberg hat ja nicht nur einen Spezialisten in der Uni-Klinik.

Jetzt sollte das letzte Wort zu diesem Thema geschrieben sein

Danke für dein Verständnis

Joseph

• GiselaKöenig

Lieber Joseph,
Genau das hast Du richtig erkannt, es gibt nicht nur einen Spezialisten in Heidelberg, sondern mehrere und wenn die alle der Gleichen Meinung sind, fände ich es doch sehr verwunderlich wenn alle falsch liegen!?
Auch wenn Du Moderator bist, glaube ich kaum, dass Du darüber entscheidest, dass jetzt das letzte Wort geschrieben wurde.
Aber lieber Joseph, ich lasse es, denn manchmal ist es sinnlos.....ich kenne ja Deine Einstellung zu Heidelberg und Prof. Goldschmidt.....
Liebe Grüße

Gisela

• Engel

Guten Tag ihr lieben, nun sind bald zwei Jahre um seit dieser furchtbaren Diagnose und so vieles ist passiert, dass ich hier gar nicht mehr aktiv sein konnte.
Ganz kurz zusammengefasst lässt sich berichten dass wir in 7 Kliniken waren wegen permanenten Komplikationen nach der Tumorentfernung inklusive mehrere schwerer Wirbelinfektionen mit Sepsis, Thrombose und Lungebembolie, Abszessen und und und. Insgesamt 15 Operationen hat mein man. Hinter sich gebracht, zum Schluss erlitt er Leberversagen. Jedoch hat er alles überlebt, es ist ein Wunder muss man sagen. Wie komplex doch so ein Körper ist. Ich selber habe inzwischen ein halbes Medizinstudium absolviert.

Was immer im Raum stand und allen Ärzten fragezeichen macht ist nach wie vor diese Diagnose „solitäres Plasmozytom“, da es viele einfach gar nicht kennen.

Diagnostiziert wurde zudem ein selektiver IgM Mängel - auch mal interessant. Nicht mal der Hämatoonkologe hat vor 2 Jahren dazu was gesagt. Man glaubt es nicht... aber nun das sind nebendiagnosen.

Wenn ich darf, würde ich gerne jetzt wo alles stabiler ist noch was zum MM bzw Pöasmozytom fragen, da es da nicht einfach ist wirkliche Antworten von tatsächlichen Experten zu bekommen- wie mir scheint.

Mein Mann wurde nach der Tumorentfernung nicht bestrahlt aufgrund der Verkettung von Komplikationen. Das macht mir bis heute sorge.
Bisher gab es allerdings nie einen Anhalt für ein erneutes Tumorgeschehen (Knochenpunktionen in dem Bereich bei den nachfolgenden Wirbelsäulenoperationen. Auch war eine monoklonale Gammopathie nie nachweisbar, bis jetzt beim letzten Labor „schwach ausgeprägte MG IgG Lamda“. Blutuntersuchung zeigte im weiteren ein wohl normales Verhältnis der Leichtketten - was ja eigentlich gut ist - wenn ich richtig verstanden habe. Der letzte Onkologe hatte ein MM und Pöasmozytom ausgeschlossen und gibt der nun aufgetretenen schwachen Gammopathie keine Bedeutung. Allerdings musste ich auch ihm (wie allen Ärzten zuvor auch) ein SOLITÄRERES PZ erst mal erklären... daher bin ich (und auch sowieso nach so viel Fehlern durch Ärzten) sehr vorsichtig.

Meine Sorge ist nun, dass doch Tumor nachwächst und deswegen die Moniklonale Gammopathie nachweisbar wird. Leichtketten im Urin und Blut müssen ja nicht auftreten dabei, wenn ich richtig weiß?

Nach über 20 CTs und MRTs in den letzten zwei Jahren möchte ich nicht „einfach so“ wieder was anzetteln, sondern frage mal euch: würdet ihr jetzt sofort noch mal los ziehen (wir sind grad zum ersten Mal seit 3 Monaten ohne Klinik!!)? Wie schätzt ihr ein, dass keine Bestrahlung gemacht wurde? (Aufgrund der schweren Infektionen)

Ich danke fürs lesen, falls es wirklich jemand gemacht hat. Ich bete jeden Tag für eine Genesung. Mein Mann ist durch die vielen OPs inzwischen schwerbehindert, ich arbeite nicht mehr sondern Pflege. Und wünsche ihm noch einen Weg zurück in so etwas wie Normalität dafür braucht er Hoffnung. Und Ungewissheit macht alles schlimmer. Wenn man das Gefühl hat, keiner weiß was los ist und was zu machen ist.. furchtbar.

Dankeschön!
Eure Engel

• Engel

Ich habe auch werte , ich habe viel gelernt über Blutbilder und Abläufe/Funktionen im körper, aber bis dato verstehe ich das mit der Immunelektrophorese nicht gänzlich, auch das mit den Leichtketten.

Albumin 54,5% (55,8 - 66,1) 4,2 g/dl (4,0-4,
Alpha 1 5,5% (2,9-4,9). 0,4 g/dl (0,2-0,4)
Alpha 2 12,2% (7,1-11, 0,9 g/dl (0,5 - 0,9)
Beta 8,6% (8,4-13,1). 0,7 g/dl. (0,6 - 0,9)
Gamma. 19,2% (11,1 - 18, 1,5 g/dl (0,8 - 1,4)

Ratio 1,20
Konzentration 7,62

Und das hier noch von Dezember
Freie LK Kappa 34,14 mg/l
Freie LK Lambda 38,86 mg/l

Desweiteren möchte ich noch korrigieren, dass mein Mann einen IgA Mangel hat! (Mein Handy hat IgM draus gemacht....) Also kaum nachweisbar IgA, was aber nichts mit dem Plasmozytom zu tun hat. Das waren IgG damals, auch die schwache Gammopathie betrifft die IgG laut Labor (Lambda).

Calcium im Urin ist nicht erhöht, aktuell erniedrigt, ale CTs zeigten keine Osteolysen, „nur“ Osteoporose, jede Knochenprobe keine Anzeichen für MM bisher, Beckenkamm 2016 auch nicht, keine Leichtketten im 24h Urin - dennoch war es eine Plasmazellneoplasie laut Histologie vom Tumor). Was vorliegt ist Anämie, allerdings gab es auch Nährstoffmängel die langsam behoben werden (Eisen, B12, Folsäure).

• Dorothee

Hallo Engel,
das solitäre Plasmozytom ist mir bekannt - da meiner Freundin Susanne letztes Jahr ein solches operativ entfernt wurde und zwar im Kopf (sehr sehr sehr selten). Der Tumor wurde operativ entfernt, weil man zu diesem Zeitpunkt nicht wusste, dass es sich um ein Plasmozytom handelt. Das wurde erst in der Gewebe-Untersuchung nach der OP klar. Sonst hätte man in diesem Fall statt OP bestrahlen können, wenn man es gewusst hätte !!!. (ist ja wenig spaßig, wenn der Kopf aufgeschnitten wird)
Also: Meine Freundin wurde NACH der OP nicht bestrahlt, warum auch - der Tumor wurde ja entfernt.
Beim solitären Plasmozytom (solitär = tritt 1 mal auf) hat man netterweise eine gewissen Wahrscheinlichkeit, dass das alles war. Kommt nix mehr nach. Deshalb: Solitär.
Meine Freundin wird dennoch regelmäßig kontrolliert auf die Veränderung von Antikörpern. Ist auch sinnvoll - um nicht zu verpassen, falls die Krankheit (Plasmozytom = veraltet, wird nur noch im Zusammenhang mit "singulär" gebraucht, ansonsten Multiples Myelom) weiter voranschreitet.
Hab ich die Blutwerte richtig gelesen? Sind alle erniedrigt?
Falls ja, kann das auch auf Leberschaden bzw. Nierenschädigung und/oder Lungenschaden zurückzuführen sein. Wie Du schreibst, hatte er ja Leberversagen und Lungenembolie. Also ist auch die Lunge mit ihrer Abwehr-/Immunglobulin-Funktion nicht mehr topfit.
Wie gehts der Milz? Ist die ok?
Alle organischen Schwächen könnten Ursache sein, die einen Antikörpermangel erklären können.
Und hat eventuell gar nix mit dem Fortschreiten des Myeloms zu tun.
Vielleicht solltest Du den behandelnden Onkologen mal fragen, was die einzelnen Werte bei Deinem Mann bedeuten - sind die Werte durch die Probleme durch Leber, Lunge und Niere bedingt - oder bedeuten die Werte, dass das Myelom fortschreitet ??
In jedem Fall wird doch bestimmt regelmäßig auf die entsprechenden Werte in Blut und Urin untersucht - nehm ich mal an. Ist euer Onkologe geübt im Umgang mit dem Multiples Myelom?

Deine Sorge, dass da noch mal was wächst: Jaaa, kann sein. Aber Dein Mann hat gute Chancen, dass NIX nach wächst - und wenn, dann sehr langsam. Trotzdem: Regelmäßige Kontrolle und ehrliche Aussprache vom Onkologen einfordern.
Hoffentlich hat dieses "lange Geschwafel" für Dich was gebracht.

LG Dorothee