Schockdiagnose

• boernie

Hallo liebe Forianer!

Ich möchte mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Bernhard. Ich bin 58 Jahre alt und lebe in Ulm.

Vor 10 Jahren hatte ich Kribbelgefühle in den Fingern, einen steifen Nacken und Probleme beim Bücken, Kopf drehen usw... MRT Schädel (kein Befund), MRT HWS (kein Befund), Röntgen HWS und BWS (Befund: Morbus Forestier Ott Syndrom HWS/BWS stark ausgeprägt), Neurologische Untersuchungen (Erstmeinung: Karpaltunnelsyndrom li/re, Zweitmeinung: kein Befund).
Und jetzt der Hammer: Wegen Paresen in den Füssen, Armen und Händen wurde ein Großes Blutbild gemacht: M-Gradient quantitativ 4,6 g/L, weitere Blutanalysen haben Monoklonale Gammopathie bestätigt. Ich bin nervlich ziemlich am Ende angelangt, nachdem ich an mir alle beschriebenen Sympthome für ein Multiples Myelom ausmachen kann. Am Montag habe ich einen Termin beim Hämathologen.
Ich möchte die Chance nutzen, mich mit Euch hier im Forum auszutauschen und bedanke mich für Eure Aufmerksamkeit!

Bernhard

• christine

Hallo nach Ulm,
Das hört sich nicht so gut an, aber man sollte immer die Diagnose abwarten. Vorsichtshalber würde ich sehr vorsichtig mit meinem Rücken umgehen, bis man den Status festgelegt hat.

In Ulm ist ein sehr gutes Myelomzentrum, die für den Fall, dass sich die vorläufige Diagnose bestätigt, sehr kompetent sind.

Auch wenn sich MM bestätigen sollte, ist das noch nicht das Ende - hier gibt es viele, die schon lange Jahre mit sehr guter Lebensqualität alle Statistiken schlagen.

Viel Glück für diese ersten, sicher sehr belastenden Wochen.

• boernie

Ein herzliches Hallo!

Ich hätte da noch eine Frage. Ich habe seit ca. einem halben Jahr eine massive Polyneuropatie entwickelt. Füsse, Hände, teilweise Arme sind pelzig, Empfindungsstörungen und Brennen. Ein Kribbeln durchzieht meinen ganzen Körper, vom Kopf bis zu den Zehen. Kennt hier im Forum jemand diese Ungereimtheiten im Zusammenhang mit MM (ist ja ein relevantes Ausschlußkriterium für MGUS!)? Das war auch der Auslöser, zum Neurologen zu gehen. Dann die Diagnose, Monoklonale Gammopathie. Die Neurologin hat mir Lyrica 150 mg/Tag verordnet. Ein Teufelszeug, sag' ich Euch. Ich weiß jetzt gar nicht mehr, was sind Nebenwirkungen, oder was ist es sonst. Die Dinger einfach mal so abzusetzen traue ich mich nicht. Vor 10 Jahren hat man mich wegen Kribbeln und brennenden Fingern auf MS, Hirntumor, Spinalkanalstenosen und und und ..., untersucht. Dann wurde ich zum Hypochonder abgestempelt. Dann die mehrfach bestätigte Diagnose "Morbus Forestier Ott Syndrom" HWS/BWS. Ich habe wegen generalisierter Angst- und Zwangsstörung (mein Lebensweg bisher war kein Ponyhof) schon zwei Psychotherapien geniesen dürfen. Die Zwänge sind weg, die Angst beherrscht mich jetzt, wegen der häftigen Diagnose. Ich bin in meiner Handlungsfähigkeit sehr sehr stark eingschränkt. Patientenvollmacht, Patientenverfügung, Bankvollmacht für meinen Sohn habe ich erledigt. Und das mit 58 Lenzen. :bang:

Ich wohne in der Nähe von Ulm, in Pfaffenhofen an der Roth. Das gehört zu Bayern. Meine große Stärke war es immer, den Humor zu behalten, nett zu den Menschen zu sein (nicht zu allen) und gewissenhaft meine Pflichten zu tun. Dafür bin (war) ich bekannt.

So, ich möchte Euch, liebe Freunde, jetzt nicht weiter zumüllen mit meinem Zeugs. "Humor ist, wenn man trotzdem lacht"!!!.
Vielen Dank für Eure Aufmarksamkeit!

Und ein herzliches Grüß Gott, aus Bayern.

Der Bernhard

• joseph
• 

Hi Bernhard

Wurde bei dir schon mal Vitamin B6 und B12 gemessen ?

Ich denke eher in die Richtung eines extremen Mangels an Beiden Vitaminen, da du schon Jahre darunter leidest

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Ein Mangel an Vitamin B6 kann den neuropathischen Schmerz verstärken oder sogar verursachen. Vitamin B6 sollte jedoch nicht isoliert, sondern in Form des gesamten Vitamin-B-Komplexes eingenommen werden, wobei Vitamin-B6-Dosen von täglich 100 Milligramm als hilfreich erachtet werden. Der „normale“ Vitamin-B6-Bedarf wird mit etwa 2 Milligramm täglich angegeben, so dass dieser mit der Dosis bei Polyneuropathie weit überschritten wird. Überdosen seien jedoch – so heisst es - erst ab 500 Milligramm täglich zu befürchten).


Lesen Sie mehr unter: www.zentrum-der-gesundheit.de/polyneurop...e.html#ixzz3xo9UUDVT
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LG

Joseph

• Jeanny150765

Hallo Bernhard,

ich würde das Lyrika ausschleichen,natürlich fragst Du Deinen Arzt vorher.(Ich krieg sonst gleich wieder Schimpfe).Also meine Mutter hatte extremste Neurophatien von der Chemo.Es war wirklich schlimm.Man hatte Ihr auch dieses Lyrika und sonst noch irgentwelche Hammertabletten verschrieben.Davon ging es Ihr noch schlechter,aber die Neurophatien gingen davon nicht weg.Wir haben wirklich alles versucht.Joseph ist schon auf den richtigen Weg.Erst als bei Ihr auch noch zusätzlich ein Vitamin B12 Mangel vorlag,wurde Sie mit Vitamin B Spritzen (in den Bauch)einmal die Woche behandelt.Von da an ging es Ihr spürbar besser und die Neurophatien wurden langsam besser und waren ein paar Wochen später kaum noch spürbar.Diese Hammertabletten müssen nicht immer sein,werden aber oft einfach verschrieben,ohne an die Nebenwirkungen zu denken.Vielleicht sprichst Du ja Deinen Arzt darauf an und es wäre schön,wenn Dir das auch helfen würde.Viele Grüße

Jeanny

• Butzl
• 

Hallo Bernhard,

kann mich den anderen nur anschließen. Bei mir wurde auch ein Vitamin B1+B12- Mangel festgestellt, manchmal liegt es an leicht abstellbaren "Kleinigkeiten".

LG Moni