Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Unsicherheit

Antwort auf Unsicherheit
18 Mai 2019 18:41
  • Angelika52
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  • 328 Beiträge seit
    04. Mai 2016
Hallo Moni
Ich lese gerade deine Nachricht und Du schreibst über Polyneuropathien die Du hast. Ich habe ja auch SMM und habe in letzter Zeit komische undefinierbare Empfindungen in den Beinen...Es wurde alles abgescheckt beim Kardiologen und Venologen und nun muss ich im Juni zum Neurologen mit Verdacht auf Polyneuropathien. Kannst Du mir bitte schreiben wie sich die Polyneuropathien bei Dir bemerkbar machen und wie diese behandelt werden.Natürlich nur wenn es für Dich in Ordnung ist...Ich weiß manches mal nicht wohin mit meinen Beinen...Sie fühlen sich an , als würden sie den ganzen Tag in dicken schweren Stiefeln stecken.

Liebe Grüße
Angelika

Wir sind, was wir denken.
Alles, was wir sind, entsteht aus unseren Gedanken. Mit unseren Gedanken formen wir die Welt. -Buddha -

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Antwort auf Unsicherheit
19 Mai 2019 08:05
  • Butzl
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  • 390 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Hallo Angelika,

Kein Problem für mich. Ich habe hauptsächlich linker Fuss und Unterschenkel, rechts weniger, Taubheitsgefühle in den Zehen.
Der linke Fuss kribbelt, als wenn Strom durchkriecht, das ist vielleicht lustig zu lesen, anders kann ich das nicht beschreiben.
Und das was Du als "Stiefelgefühl" empfindest, ist für mich als wenn ich zu enge Strümpfe anhabe....
Weise die Ärzte darauf hin: sogar bei MGUS treten diese Krankheiten häufiger als bei "Gesunden "
Ich weiss leider nicht, wo ich das gelesen habe, glaube aber, es war von einem amerikanischer Arzt....
Ich nehme jetzt nur normale Schmerzmittel, Pregagablin brachte nicht den gewünschten Erfolg.
Kannst mich jederzeit auch per PN anschreiben, ist für mich auch interessant.
Lieben Gruß
Moni

Monika (Butzl)
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Antwort auf Unsicherheit
19 Mai 2019 09:12
  • gex
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  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
"Weise die Ärzte darauf hin: sogar bei MGUS treten diese Krankheiten häufiger als bei "Gesunden "
Ich weiss leider nicht, wo ich das gelesen habe,"

Guggsdu Video von Dr. Durie, weissu Bescheid...
www.myeloma.org/videos/are-there-medical...ing-multiple-myeloma

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

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Antwort auf Unsicherheit
19 Mai 2019 12:34
  • Butzl
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  • 390 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Genau das war es. :silly: :lol:
Danke Gex!

Monika (Butzl)
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Antwort auf Unsicherheit
19 Mai 2019 20:37
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • 328 Beiträge seit
    04. Mai 2016
Hallo Moni und Gex

Vielen Dank für Eure Infos...Werde den Neurologen drauf hinweisen ..Ich hatte mich verschrieben mein Termin beim Neurologen ist erst im Juli...Danach werde ich auf jeden Fall berichten...momentan versuche ich das komich Gefühl in den Beinen mit CBD Öl in den Griff zu bekommen...Mal schauen ob es wirkt..schaden kann es ja nicht

LG Angelika

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Letzte Änderung: 19 Mai 2019 20:38 von Angelika52. Begründung: Schreibfehler

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Antwort auf Unsicherheit
20 Mai 2019 06:53
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 390 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Hallo Angelika,

Bitte berichte, ob es Dir hilft!

LG Moni

Monika (Butzl)
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