Hallo,

im September letzten Jahres wurde bei mir eine monklonale Gammopathie vom Typ Kappa festgestellt. Als Vorerkrankung besteht eine systh. Mastozytose.

Die Gammopathie trat in der Vergangenheit schon mehrmals auf, was aber der Hausarzt nicht weiter beachtete. Im September bat ich nun meinen behandelnden Hämatologen (wegen der Mastozytose), er möge das bitte mit kontrollieren. Er kontrollierte das Blut und da meine IG- Werte, ob nun durch die Immunsuppression oder nicht, immer in Ordnung sind, wurde die Gammopathie als MGUS eingestuft.

Ich weiß, das ich, vor der Immunsuppression immer deutlich zu hohe IgE-Werte hatte, weiß aber nicht, ob das etwas damit zu tun hat. Mir wurde nur immer gesagt, mein Immunsysthem würde etwas bekämpfen, man wüsste aber nicht was.

Mir geht es jetzt seit fast 10 Jahren gesundheitlich immer schlechter, besonders bezogen auf Herz, Lunge, körperliche Belastbarkeit, Knochen und Gelenke. Zuerst wurde eine Herzmuskelentzündung als Ursache angesehen, dann die Mastozytose, obwohl ich keinen erhöhten Tryptasewert habe und meine Knochenmarkbiopsie in 02/2013 keine Mastzellen aufwies. Bei den Knochen soll es Theuma sein, ohne positiven Rheumafaktor. Es fand sich einfach keine andere schlüssige Erklärung.

In Abklärung der Mastozytose wurde in 01/2010 ein Skelettszintigramm gemacht, welches Kontrastmittelanreicherungen in fast allen Gelenken und der Schädelklalotte aufwies. Man konnte das nicht zuordnen, also wurde es vergessen.
Jetzt nahmen die Knochenschmerzen so zu, das ich um Kontrolle der Szintigraphie bat. Diese fand nun vor 2 Wochen statt. Über das Ergebnis waren alle erschrocken. Es erklärt nun zwar meine Schmerzen, aber was ist das?

Mein Hausarzt schickte mich sofort zum Hämatologen, aber auch der weiß es nicht. Verpasst mir Eiseninfusionen, weil die Anämie zunimmt. Osteoporose? Mit 44? Der Radiologe schreibt, er ordnet es der Mastozytose zu, weil ich sie im Vorfeld der Untersuchung angegeben habe. Aber ich hatte doch nie Tryptase, oder Knochenmarkbefall. Jeder sagte dann, ich hätte die Mastozytose nur auf der Haut und jetzt soll auf einmal der Szintigraphiebefund passen?

Hier mal der Befund.

Frühphase: keine gesteigerte Traceraufnahme.
Spätphase:
Es finden sich Traceranreicherungen in folgenden Lokalisationen:
- frontoparietale Kalotte bds. diffus hochgradig
- Acromion bds. flächig hochgradig
- distale und proximale Clavicula umschrieben hochgradig
- kann ich leider auf dieser Seite der Kopie nicht mehr lesen
- Humerusköpfe bds. und distale Humeri bds. fokal hochgradig
- Angulus inferior scapulae bds. umschrieben hochgradig
- diffus in der BWS und LWS mäßiggradig
- distale Femora bds. diffus mäßigggradig
- proximale Tibia bds. diffus mäßiggradig
- Fußwurzelknochen bds. diffus mäßiggradig

Beurteilung: Szintigraphisch zeigt sich das Bild einer multifokalen Knochen- bzw. Knochenmarkbeteiligung im Rahmen der klinisch bekannten Mastozytose.

Wie würdet ihr den Befund interpretieren? Was würdet ihr weiter tun?

Liebe Grüße
Angel