Hallo Angel70

Mir ist noch nicht ganz klar, welcher Befund bei dir die Mastozytose bestätigt haben will. Ist eine (Haut-)Biopsie gemacht worden?

Sicher weißt du auch nicht welche Trigger deine Erkrankung/Symptome auslösen. Meistens soll wohl die Haut betroffen sein, jedoch auch das Skelettsystem. Mastozyten können mit entzündlichen Reaktionen auf alles losgehen. Warum nicht auch auf Knochenmark...das würde die beschriebene Tracerverteilung im Szintigramm erklären -und auch dein Verlust an Knochensubstanz und die Anämie. Das MultipleMyelom, bzw deren knöchernden Läsionen werden nicht (!) in der Szintigraphie dargestellt.
Rheumatische Beschwerden mit negativen Rheumafaktor sind gar nicht so selten, offensichtlich gehörst du damit dazu.
Solange keine Myelomzellen im Knochenmark gesichten wurden ist das MM nicht im Fokus. Ich würde beim Hämatologen abklären wollen, ob deine Mastozytose dein Knochen/+mark angreift...und wie man dies therapieren kann. Evtl etwas agressiv, aber vllt hilft eine Stammzelltransplantation?
Such im Netz die Hämatologen die sich auf Mastozytosen spezielisiert haben...alles andere wird kaum Erfolge bringen.

Viel Glück und berichte bitte weiter.
bernard

PS: Immunsuppresiva unterdrücken auch die Mastzellen, bzw die Produktion von IgE

Positiv?
Myelom ist glaube ich mehr bekannt als diese Mastozytose.
Aber ich nehme alles zurück, was ich geschrieben habe, weil ich null Ahnung von Unterschied Szyntigramm, MRT, CTG habe.
Ich hatte angenommen, dass ist ein ähnliches bildgebendes Verfahren mit Kontrastmittel, aber offensichtlich dann doch differenzierter und spezieller auf diese Krankheit ausgerichtet.
ES ist nicht gerade beruhigend wenn diese Mastzellen überall sind und auch die Organe befallen..... und dazu noch keine, wie sagen die immer "kausale" Behandlung bekannt ist.
Das Gefühl kenne ich!!!
Irgendwie würde ich mich positiver fühlen, wenn es Myelomzellen wären, so doof das klingt, da gäbe es wenigstens verschiedene Behandlungsoptionen!!!

Ratlos diesmal
Angela

Hallo Angel,

was schon einmal positiv ist, ist die Tatsache dass die Anreicherungen in der Knochenszintigraphie nicht von einem Myelom sein können, da die Veränderungen im Knochen hervorgerufen durch ein Multiples Myelom im Szintigramm nicht anreichern.
Liebe Grüße
Gast

Hallo Angel

Hier ein Link, der dich vielleicht weiter führen kann

www.mastozytose.com/

LG

Joseph

Hallo Angel,

zu der Erkrankung Mastozytose kann ich nicht so viel sagen, Vielleicht haben hier andere mehr Wissen dazu?
Der Befall des Knochens im Szintigramm hat aber vermutlich nichts mit der monoklonalen Gammopatie zu tun, da sich der Knochenbefall hierbei nicht als Anreicherung im Szintigramm zeigen würde.
Einen Knochenbefall zur Mastozytose passend aber schon. Diesen kann man auch im Urin kontrollieren. Hier ein (etwas langer) Link:
books.google.de/books?id=SJIGfP8U-o4C&pg...zintigraphie&f=false

Du solltest Dir auf jeden Fall einen guten Arzt suchen, der in beiden Erkrankungen Erfahrung hat! Viel Erfolg!

LG
Ma

Liebe Angel,
Mal so von Angel zu Angel, vermutlich sind es die derivate der Flügel, die uns Engeln die Haut vermießen... Ich habe noch Scleroedema Buschke dazu, was auch Hautverdickung und -verengung bedeutet.

Wäre jetzt mal meine Frage, wenn keine Mastozytose im Knochenmark nachgewiesen ist, wieso sucht man dann nicht mach Myelomzellen, wenn sich ein Befall darstellen läßt? MGUS wäre ja die Vorstufe und bei mir hat man auch "diffuses" in den Knochen festgestellt
Die Ärzte sind mit den Hautreaktionen ratlos, aber die Ursache kann ja durchaus die Eiweißveränderung im Blut sein. Wende Dich doch mal nach Heidelberg oder Würzburg.
In Heidelberg meinten sie die Chemo würde auch auf die Haut positiv wirken, was aber nur selten oder gar nicht belegt ist, da es eben nur so wenige Fälle überhaupt gibt. Die Krux ist der Organbefall, der sich bei mir auch langsam meldet, deshalb möchte ich in die Spezialklinik Rheinfelden (Schweiz), das wäre eventuell auch ein Ratgeber für Dich, ist aber vorher bei der Krankenkasse zu beantragen, ohne das Wort Reha zu erwähnen!!!! Mit Nahrung kann man auch etliches machen (steht zumindest bei Wikipedia). Letztendlich ist bei seltenen Krankheiten der Umgang jedes Einzelnen damit wichtig, ich weiß, was mir gut tut und kämpfe darum und disskutiere mit Ärzten und Krankenkasse, damit ich es überall, wo ich bin, bekomme ( Physiotherapie spezieller Art). Bei Mastozytose steht auch als Ursache Narkose drin, würde mich mal interessieren, ob Du auch vor Zeiten einen schweren Unfall hattest und wie Deine Muskeln sind.Bei mir hat nach einer 6 stündigen Narkose alles angefangen vor 13 Jahren. Wird aber auch immer negiert.....
Ich lebe jeden Tag so gut es geht intensiv und versuche glücklich zu sein, Hilfe von Außen???? Das wäre ein Wunder, aber man soll die Hoffnung nicht aufgeben.
Eine Leidensgefährtin
Alles Liebe von Angela