Hallo Bernard, ja beim Kardiologen bin ich in Behandlung. Auch weil ich eine zusätzliche chron. Virusmyokarditis habe. Die Herzleisung ist aber normal.

Hallo Christine, was meinst Du? Das es trotzdem möglich wäre, myelomtypische Veränderungen in der Skelettszintigraphie zu erkennen?

Liebe Grüße
Angel

Christine schrieb :"hmmmm Gisela??? Egal, wenn nicht, trotzdem danke für den Beitrag! "

"hmmmm Gisela" verstehe ich nicht, aber trotzdem gern geschehen.

Gast

gast schrieb: Hallo,

auch wenn hier einige anderer Meinung sind, kann ich mich nur wiederholen und sagen beim rein osteolytischen multiplen Myelom sind bei der Skelettszintigrafie keine Veränderungen zu erkennen.
Bei der Knochenszintigraphie egal ob 3 Phasen, SPECT Technik planar usw. wird mit Hilfe von ca. 555 MBq 99m-Tc-MDP oder (HDP) i.V. , Aufnahmen(die sogenannten Szintigramme) vom Knochenstoffwechsel erstellt. Da wo "normale" Knochen-metastasen auftreten oder Entzündungen, Knochentumore, findet ein vermehrter Knochenstoffwechsel statt. Das sind dann im Szintigramm die Mehranreicherungen durch Hot Spots zu erkennen.. Nun kann es natürlich sein, dass sich an Stellen im Knochen, die schon durch das MM in Mitleidenschaft gezogen wurden, eine Entzündung gebildet hat und dann kommt es im Szintigramm auch dort zur Mehranreicherung, muss es aber nicht. Die Knochenszintigraphie ist für den Nachweis oder zur Kontrolle eines MM völlig ungeeignet. :bang:
Multiple fokale Mehranreicherungen einem Prostatakarzinom zuzuordnen, wenn vorher kein Prostata Ca festgestellt wurde ist grob fahrlässig. Bei unbekanntem Primärtumor und Mehranreicherungen im Szintigramm werden normal die Mehranreicherungen nur aufgeführt .evtl. noch ein Verdacht geäußert aber eine Zuordnung ohne weiterer Diagnostik wird eigentlich nicht vorgenommen.
Viele Grüße

Gast

hmmmm Gisela??? Egal, wenn nicht, trotzdem danke für den Beitrag!

Kleine Nachfrage: hat ein Kardiologe dich schonmal untersucht? Zum Beispiel mit Herzechografie eine Herzinsuffizienz ausgeschloßen? Wenn nicht, denke das wäre das erste was gemacht werden müßte...

Hallo,

ich danke Euch.

Lieben Dank auch für den Link. Mastozytoseexperten wollen mich, bis auf einen aus Bonn, der aber jetzt im Ruhestand ist, nicht als Patienten haben. Ich habe zwar nachgewiesen signifikant erhöhte Mastzellzahlen in Magen und Darm und auch die positive Hautbiopsie, aber solange ich keinen nachgewiesenen Knochenmarksbefall in Kombination mit erhöhtem Tryptasewert habe, habe ich bei denen auch nur eine Hautmastozytose ohne irgendwelche weiteren Auswirkungen. Der Befall von Magen und Darm und andere Blutwerte als Tryptase zählen da nicht. Selbst in dem Forum aus dem Link sind dies Ausschlusskriterien, überhaupt dort reinzukommen.

Ich habe seit der OP 2005 starke gesundheitliche Probleme die zur systhemischen Mastozytose passen würden, aber ich bin diesbezüglich von allen Ärzten abgelehnt worden, sogar im Notfall. Andere verschreiben mir Medikamente gegen meine Herz-, Knochen-, und Lungenprobleme, aber Mastozytose ist es nicht. Dann, wenn sie nicht weiter wissen, kann es doch sein, aber machen kann man nichts. Einzig mein Hausarzt und mein jetziger Hämatologe halten diesbezüglich zu mir. Aber auch er ist auf dem Gebiet der Mastozytose völlig ratlos. Die Experten können nicht helfen, weil bei denen kann ich ja gar keine haben.:roll: Deswegen fand ich Angelas letzten Beitrag dazu gut, weil ich genau das erlebt habe und noch erlebe.

Nichts desto trotz, weiß ich nicht, was der Szintigraphiebefund bedeutet. Das MGUS ergab sich erst im letzten Jahr beim Hämatologen, aber nach Euren Aussagen gehe ich davon aus, das es nicht die Ursache ist. Zumal die diesbezüglichen Blutwerte, bis auf das LDH, ja in Ordnung sind.

Mit der Mastozytose als Ursache komme ich, aus obigen Gründen, auch nicht weiter. Das vermutet mein Hämatologe und der Nuklearmediziner, aber es würde bei keinem Experten standhalten.

Nur was ist es dann? Was kann man tun, um es herrauszufinden? Der Hämatologe meldet sich nicht.

Wenn ich keine Probleme hätte, würde ich es auf sich beruhen lassen, aber ich kann, abgesehen von Angina pectoris und Luftproblemen, vor Muskelschwäche, Knochen- und Muskelschmerzen nicht mehr viel laufen, muss beim Haare waschen, kämmen, Zähne putzen Pausen machen.....

Oder übertreibe ich es und sollte es doch einfach so lassen?

Liebe Grüße an Euch alle
Angel

www.mastozytose.com/aerzte.html
Oder www.mastozytose-centrum-charite.de
Schonmal Kontakt zu einen dieser Spezialisten habt?
Gruß