MGUS Typ A Kappa Biclonal - was für Untersuchungen bräuchte ich noch ?

• Aminata

Hallo an alle,

danke erstmals das es dieses Austauschforum gibt.
Ich habe lange gezögert, um mich hier anzumelden.
Einfach aus Angst vor Konfrontation mit dem Thema bzw. mit dem Gefühl evtl., dass ich eh nichts tun kann.

Meine Diagnose habe ich seit Ende 2010. Ich suchte im Internet und fand die hoffnungsfrohen Meldungen von Michael Gearing-Tosh und Margareths Blog.

Da ich eine andere autoimmuner Erkrankung habe (Hashimoto Thyreoditis) und damit bedingt genug Probleme, war ich damit ausreichend "beschäftigt". Zusätzlich habe ich verschiedene chronische Infekte, die ich angehe und bisher als eigentliche Ursache meiner MGUS langsam ansehe.

Mein IgA ging nur einmal minimal runter, als ich damals gut wegen der Schilddrüse/Vitamin D eingestellt war. Und eine Antibiotika/Frequenztherapie bekam.

Meine Ausgangswerte 2010 waren so im 800er Bereich und stiegen sukzessive an. Ich kann die Werte auch noch raussuchen, aber momentan ging es mir grob um Eckpunkte.

Am Schlimmsten war es mit einem reaktivierten EBV im Jahre 2012. Die Werte stiegen mal um so 150 - 200 Punkte auf 1170.
Im Jahre 2013 nur um 30 Punkte auf 1200.
Dieses Jahr um 240 Punkte auf 1420. Vermutlich bedingt durch einen reaktivierten Windpockenerreger, mit dem ich dieses Jahr zu tun hatte. (Vermutung)
Wie ihr seht mach ich mir Panik bei den Werten.

Auf der anderen Seite sind die Werte noch zu "niedrig", um sich Sorgen zu machen.
Seit 2012 mache ich nur noch jährlich IgA, IgM, IgG, um zu sehen, wo ich stehe. Die anderen Antikörper gehen Stück für Stück runter.

Ein Urintest wurde auch gemacht, wo ich auch was im Urin habe, aber sehr wenig damals.Sorry, man sieht daran, wie lange das her ist, dass ich schon nicht mehr die Ausdrücke kenne.

Eisenmangel habe ich auch, ist aber bei meinem anderen Krankheitsbild und den chronischen Infekten "normal". Wo ich auch was dafür einnehme.

Meine Frage an euch ist folgende:
Was müsste man bei mir regelmäßig checken oder ist das so ok, wie ich das mache ?
Ein Laborarzt, der in Hämatologie gelernt hat, hat mir die Diagnose gegeben. Und ihn bitte ich auch um die Tests.
Mein Hausarzt musste sich erstmals schlau machen, um was es da geht.
Und das wars, mehr Ansprechpartner habe nicht.

Danke im voraus fürs Lesen und für die Antworten.

Grüße

Aminata

PS. Zum Zeitpunkt der Diagnose war ich 40 (jetzt also 43) und bin Mutter eines Grundschülers. Von daher kam die Panik erst Recht bei mir hoch.

Edit: Ich habe noch die Verlaufswerte gefunden. Sorry fürs Format, aber ich wusste nicht wie. Wollte auch noch einen Extra Post machen, aber weiß nicht wie das hier geht, bzw. sehe nichts - sorry.

Hier:

IgA (70 - 500 mg/dl)
05.03.10: 750
22.07.10: 842
01.09.10: 862
25.11.10: 854
28.01.11: 908
21.04.11: 871
19.06.12: 1170
17.05.13: 1200
02.05.14: 1420

IgG (700-1600mg/dl)
05.03.10: 930
22.07.10: 933
01.09.10: 930
25.11.10: 917
28.01.11: 892
21.04.11: 803
19.06.12: 837
17.05.13: 772
02.05.14: 713

IgM (40-280mg/dl)
05.03.10: 126
22.07.10: 108
01.09.10: 115
25.11.10: 108
28.01.11: 121
21.04.11: 100
19.06.12: 101
17.05.13: 84
02.05.14: 74

Wenn ihr noch mehr Werte bräuchtet sagt mir bitte Bescheid.

• christine

Hallo!
um eine korrekte Diagnose stellen zu lasse, solltest du zu einem Onkologen evt Hämatologen gehen. Normalerweise würde dich der Hausarzt mit den vorliegenden Ergebnissen schon weiter verweisen. Darauf würde ich mal bestehen! Der Onkologe erstellt dann an Hand von Bildgebung (zb ein MRI von der WS-lass dich nicht mit einem Röntgen abspeisen), evt einer Knochenmarksbiobsie und dem Blutbild eine Diagnose.

Ich kenne mich mit dem IGA MGUS/MM nicht besonders gut aus und habe dir mal die entsprechende Seite hier vom Forum als Link einkopiert:
www.myelom.org/das-myelom/progn-marker-stadieneinteilung.html

Soweit ich das beurteilen kann, sind deine IGA Werte noch im grünen MGUS Bereich, allerdings ist eine ständige Zuwachs einerseits und der schwindende IGM schon ein Zeichen dafür, dass man aufpassen muss! Aber das machst du auch!

Viele Glück
Christine

• Aminata

Hallo Christine,

kann ich hier im Forum nur antworten, wenn ich auf zitieren gehe ? Muss mich noch zurecht finden...

Erstmals vielen Dank für die Antwort. Werde mir in Ruhe den Link durchlesen. Zwar meine ich auch in der Vergangenheit einiges gelesen zu haben, aber 1. is es weg und 2. wusste ich nie, was ich in meinem speziellem Falle machen soll oder noch machen muss/soll.

Ich werde mal nachschauen, was ich von den Werten noch da habe. Die im Link stehen....

Und nein ich bekam keine Onkologen ÜB, war nie Thema.
Ich denke, ihr meint bestimmt einen Hämatologen im onkologischen Bereich.

Du meinst ein MRI von WS:
Ein MRI von der Wirbelsäule ?

Genau bei den Blutsachen bin ich mir nicht sicher, ob ich alles habe.

vielen Dank und melde mich wieder am nächsten So.

Grüße

Aminata

• christine

Dein Hausarzt muss wissen, wohin er Dich überweisst, wenn nicht, würde ich einen Wechsel in Betracht ziehen.
WS heisst hier Wirbelsäule. Die Mayoklinik schlägt vor, vor allem bei jungen MGUS Patienten mindestens einmal einen MRI (MRT) von der WS machen zu lassen.
Schönen Sonntag

• Aminata

Habe doch nochmals rein geschaut.
Ah ok, jetzt verstehe ich - MRI/MRT bei jungen Patienten.

Hm, meinen Hausarzt möchte ich nicht wechseln, weil er woanders Dinge kann bzw. für mich macht, wo ich woanders nicht bekomme . Aber ich bin es eh gewohnt mich selber zu informieren, sprich mich selber auch irgendwo zu managen.
Wenn ich ihn bitte, gibt er mir bestimmt die Üb.
(Perfektion erwarte ich eh nicht von Ärzten. Mir reicht es, wenn ich jemanden finde, der sich in seinem Gebiet gut auskennt.)

Habe eh wegen meiner anderen Erkrankung im nächsten Monat einen Gang zum Laborarzt (der auch Hämatologie kann) und ihn darauf (MGUS) und auf fehlende Blutwerte anzusprechen.
Und im zweiten Gang die Üb. wegen Onkologen, wegen MRI.

danke dir nochmals

Ebenso schönes Rest WE

Animata

• Aminata

Hallo an alle,

Ich habe mich gar nicht mehr gemeldet, weil ich leider wegen meiner anderen chronischen Erkrankung wieder alle Hände voll zu tun hatte.

Meine neuesten Werte vom Dezember 2014 sind diese:

IgA 1540 mg/dl (70-350)
IgG 684 mg/dl (700-1600)
IgM 79 mg/dl (40-280)

Hier verstehe ich gar nicht, warum der IgM höher gegangen ist, im Vergleich zu dem Werteverlauf vorher.
Aber der IgG ist niedriger. Ich habe aber noch nicht optimale Selenwerte. Dieses unterstützt IgG, evtl. könnte das noch etwas unterstützend wirken.

Meine chronischen Infekte bearbeite ich weiterhin.

Ich habe auf den Rat von Christine damals aber die anderen Werte machen lassen - diese sind vom März diesen Jahres.

b2 Mikroglobulin i.S. 1.9 mg/l (0.9-2.4)
LDH 193 U/l (120-250)
Kreatinin im Serum 0.60 mg/dl (<1.1)
Albumin im Serum 4430 mg/dl (3500-5200)

Im Urin:

Leicht-Kette kappa i.U. <0,6 mg/dl
Leicht-Kette Lambda i.U. <0,4 mg/dl

Das Andere war folgendes. Aufgrund von Symptomen wurde mir nahe gelegt, ob ich nicht evtl. eine Sjörgren Erkrankung hätte. Bzw. ich solle es abklären.
Das ist eine Rheumatische Erkrankung, die die Schleimhäuten und deren Drüsen angreift. Diese geht auch einher mit hohen IgA Werten und ebenso kann sie zu einer MGUS führen. Selten auch zu einem Lymphom.

Nun war ich natürlich noch mehr durcheinander. Und habe Werte diesbezüglich machen lassen. Aber 2 Werte fehlen mir noch.
Mir wurde ein Arzt empfohlen, der sowohl Rheumatologe ist, als auch Onkologe.

Dann wurde mir auch eine Nahrungsmittelunverträglichkeit bzw. Allergie als Ursache genannte. Das muss ich noch klären.
Die Frage ist, ob so eine Erkrankung ein MGUS auslösen kann.
Es ist zwar das Schleimhaut Ig, aber eine MGUS ?

Nun gut, ich bin also noch in Abklärung nach einigen Seiten hin.
Würde euch aber gerne bitten eure Meinung zu diesen Werten zu geben.

Danke fürs Lesen

Mit freundlichem Gruß

Aminata