Skleromyxödem der Hände, der Stirn, Ellbogen, Schultern, Oberbauch und Großzehen

• Vicky2013

Hallo, meine MGUS Erkrankung begann mit heftiger Blutung in den Augen und der Nase. Danach Fußpilz in den Großzehen, feiner Hautausschlag im Brustansatz und im Augenbrauen- Stirnbereich und eine kleine Hautblutung auf dem r. Nasenflügel. Als nächstes folgten immer wieder juckende Ohren und Kopfhaut. Haarausfall! Gewichtszunahme durch Veränderung der Schilddrüsenfunktion etc. etc. Meine Finger drehen sich von aussen nach innen und sind manchmal krampfhaft schmerzhaft. Weder ein Handchirurg noch mein Onkologe oder die Hautärztin kennen oder kannten das, bis ich jetzt auf einen Artikel der Uni Würzburg gestossen bin, wo von Skleromyxödem die Rede ist. Da finde ich meine Beschwerden wieder, jedenfalls größtenteils.
Nach meinem Sonnenuirlaub auf Teneriffa haben sich die kleinen MGUS Hautflecken auf den Armen um ein vielfachig gestreut; sieht aus wie hellbraune Sommersprossen. Die kleinen Hautblutungen, die sich sonst nur auf den Armen und dem Oberkörper hatte, finden sich jetzt auch auf den Oberschenkeln.

Hat hier jemand auch solche Symtome?

• Chrissi

Hallo Vicky,
ich glaube nicht, dass diese ganzen Dinge, die Du hier aufgezählt hast mit der Erkrankung MGUS zutun haben. Ich habe im übrigen auch eine juckende und kaputte Kopfhaut, sowie hinter den Ohren etwas schuppige Haut. Habe mir in der Apotheke ein Shampoo gekauft was den Juckreiz nimmt und die Kopfhaut wieder heilen lässt. ( Linola, bei trockener oder zu Neurodermitis neigender Kopfhaut).

LG aus dem Norden
Chrissi

• Vicky2013

Hallo Chrisse, schau bittei m Internet unter dem Schlagwort Sklemyöxedem nach. Dann wirst du feststellen, dass Menschen mit der Monoklonalen Gammopathie Typ Lambda und auch Typ Kappa, wie ich, die Krankheit des öfteren haben.
Was du von dir beschreibst sind u.a. Symtome der Skle und ich würde das an deiner Stelle abklären lassen.
Ich beschreibe hier noch mal, was bei mir so los ist:
Jucken der Kopfhaut, Zerfall der Ohrenknorpelmasse, juckender/brennender Papillenausschlag im Bereich Augen/Augenbrauen, Blutschwamm r. Nasenflügel, juckender Papillenausschlag Bauchbereich, Einfall aller OP-Narben, Jucken über den gesamten Rücken, großflächige Bauchfalte - links, Jucken und Brennen der Arme und Beine, Anschwellen der Fingergelenke (Arthose u. Rheuma wurden ausgeschlossen), Verdrehen der Fingergelenke nach Innen, großflächige Puspel r. Oberarm, kleinere Ansätze immer wieder im Schienbeinbereich, dort auch rötlich-braune Hautausschlag und trockene Haut, starre Gerichtsmimik mit jeweils einer Falte am r. und linken Mundflügel, trockene/stechende/brennende Zunge, manchmal weißlich/manchmal belegen.
Habe gestern für die routinemässige Prüfung Blut und Urin beim Onkologen abgegeben. Diesmal 24 Std.Urin wegen Proteinunersuchung. Weiß nicht, wo und wie man Skle feststellen kann, aber der Arzt wird es wohl wissen. Habe keinen Hinweis im Net finden können-ausser mikroskop. Untersuchung, wenn man eine Papille heraus schneidet. Will man Hautarzt demnächst mit dem Ding am Oberarm machen. Ausserdem sind meine Beine bzw. deren Haut massiv verdickt und sehen aus, wie Orangenhaut. Ist es aber nicht, weil ich die früher hatte und kenne. Fühlt sich ledern an. Am linker Oberschenkel ist eine g roßflächige Aderblutung, die manchmal auch schmerzt. Habe als Therapie nur Chloroquin (Chinin) finden können oder eine Antibiotikatherapie. Chlo. hat natürlich Nebenwirkungen, aber hilft wohl am ehesten. Die Skle-Krankheit entsteht bei MGUSTypen am ehesten, wenn es zu einem Fortschreiben des Knochenmarkzerfalles in Richtung Myelom gekommen ist, also rd. 10 %. Das macht mir natürlich Angst.

• jürgenk

Hallo Vicky

Wir sind krank, schwer krank.
Man stuft das Myelom als systemische Erkrankung ein.
Damit ist es für den Körper sehr schwer, seine Aufgaben zu erledigen. Es folgen also weitere Krankheiten.
Für die Ärzte wird es schwer, die Symptome der weiteren Erkrankungen als Folge des MM zu sehen. Meist liegt es an der fachübergreifenden Krankheit. Oft sind die Beschwerden nicht einmal als Erkrankung definiert.
Ja Vicky, ich weiß, Du hast erst MGUS. Aber auch da ist der Körper in seinen Aufgaben wohl schon gestört. Diese Störungen äußern sich in Krankheiten. An der Haut sind sie besonders leicht zu sehen.
Das Verdrehen der Fingergelenke (Daumen und kleiner Finger) kenne ich auch schon eine Ewigkeit. Einen Zusammenhang mit der Grunderkrankung (die ist erst sein gut 13 Jahren bekannt) schließt man mutig aus. Die Behandlung mit Magnesium belächelt man mit erkennbarer Arroganz.
Die von Dir genannte Erkrankung ist mir fremd.
Einen ursächlichen Zusammenhang mit MGUS oder MM bei verschiedenen Krankheiten halte ich aus oben genannten Gründen für wahrscheinlich. Das Kopfschütteln der Ärzte darüber auch.
Liebe Grüße
Jürgen

• abifiz

Hallo allseits.


Persönlich, seitdem ich vor vier Jahren mich eine Weile intensiv mit der entsprechenden Literatur befaßt hatte (ein befreundeter Mitpatient litt unter der Skle) halte ich eine signifikante Korrelation für gesichert, einen ursächlichen Mit-Zusammenhang für sehr wahrscheinlich. Ich hatte auch zwei Laborärzte befragt.


abifiz

• Chrissi

Hallo Jürgen,
ich werde mich im Internet mal schlau machen, habe noch nichts davon gehört. Diese juckende Kopfhaut habe ich schon länger, mal ist es besser mal etwas schlechter. Ich bekomme es aber mit diesem Shampoo ganz gut in den Griff. Ich hoffe natürlich, dass es nicht mit der Grunderkrankung in Verbindung steht. Meinst Du das ein Hautarzt mir auch weiterhelfen könnte oder doch eher mein Onkologe, habe dem nichts davon gesagt, weil ich es nie in Bezug auf diese Krankheit gebracht habe.

LG Chrissi