Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Skleromyxödem der Hände, der Stirn, Ellbogen, Schultern, Oberbauch und Großzehen

Antwort auf Skleromyxödem der Hände, der Stirn, Ellbogen, Schultern, Oberbauch und Großzehen
17 Aug 2013 10:12
  • Vicky1964
Hi Chrissi,
erst einmal zum Grünen Tee, nur der von der Kaktusfeige ist der Tee der dir bei krebsähnlichen Zellen hilft. Nicht der chin. und auch nicht der türk., den du aufbrühst. Weiß leider nicht, ob man Kaktusfeigentee auch in Beutel zum Aufbrühen bekommt.
Du gehörst vermutlich aus Sicht der Ärzte zu Stadium I, weil du 10 % Plasmazellen entwickelt hast. Das mußt du unbedingt runter arbeiten. Wie ist denn dein IgG und CRP-Wert und die Albuminwerte?
Oesteoklasten verursachen Knochenschmerzen und Krebs in den Knochen. Die Lyten sind die Guten, die deine Knochen nach Brüchen und OP heilen. Die werden natürlich durch die Klasten verdrängt, so dass unsere Knochen morsch werden. Wenn du Magnesium nicht verträgst, dann solltest du es mit Calcium versuchen um die Knochen weitestgehend stabil zu halten. Das sollte der Arzt verschreiben und kontrollieren. Habe mal Calcium genommen und bekam dann Nierenkristalle. Jatzt nehme ich Calcium einmal die Woche, aber meine Knochen sind sehr gut. Bist du schon bei einem Knochenszintigramm gewesen? Das wäre sehr wichtig um zu sehen, wo das System bei dir ins Wangen geräten ist und wo vielleicht ein Myelom schwellt-bei den 10 %. Ich weiß nicht, ob du da beraten oder belesen bist. Die meisten Myelom-Erkrankten haben es am Schädel, andere in der LWS, den Schultergelenken, den Rippen oder Knien. Über das Szintigramm kann man verstärkte Stoffwechselaktivitäten feststellen. Die Untersuchung dauert zwei Stunden, weil man mehrere Infusionen bekommt und dann jeweils immer Bilder von anderen Körperabschnitten gemacht werden, so dass du am Ende ein vollständiges Skelett bist. Da sieht man sich mal von innen.
Habe heute die 4. Tabl. von dem Chininzeug genommen und es wühlt weiter in mir, aber ich fühle das erste Mal nach Wochen, wenn nicht Monaten, meine Bein- und Armmuskeln, die offenbar völlig verkleistert sind. Wenn ich sonst gehe, fühle ich den Körper nur bis zur Hüfte und dann wieder die Füsse; manchmal auch die Knie.
Ich muß häufig zur gr. und kleinen Sitzung zur Toilette gehen, was dafür spircht, dass das Chinin in meinem Körper aufräumt. Kann nur gut sein!
Wegen deiner Haar und juckenden Kopfhaut: Bekommst du Eisen oder/und Zink? Wie ist dein Eisenwert? Bei Mangel an diesen Stoffen kann es zu den schweren Zuständen kommen. Mir waren unendlich viele Haare ausgefallen und mein Hausarzt hat nur immer doof gekuckt, wenn ich das erzählte. Jetzt weiß ich, der Eisenmangel von -14,0 war es schuld. Auch meine massive Schläfrigkeit. Habe mir einmal Eisen verordnen lassen und nehme es seitdem täglich von dm. Meine Haare sind ziemlich schnell mit kleinen Stoffeln wieder gekommen und die alte dichte Struktur ist wieder da. Juhu! Mir waen zuvor an meheren Stellen Körperhaare auch noch ausgefallen; die sind auch überwiegend wieder da, wenn auch nicht so zahlreich.
Wünsche ein schönes WE!
Wo wohnst du eigentlich? Bin in Leverkusen, also zwischen Köln und Düsseldorf, zuhause.
Gruß
Vicky

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Antwort auf Skleromyxödem der Hände, der Stirn, Ellbogen, Schultern, Oberbauch und Großzehen
17 Aug 2013 11:30
  • AngelaR
Liebe Vicky,
Kaktusfeige ist eine Frucht, gibt es manchmal sogar bei Deinem Edeka. Eine medizinische Wirkung? Darüber habe ich nichts gefunden.Vielleicht Vitamine, wenn man sie roh ist und Phenole in den Kernen.... In Deinem Pfanner - Getränk ist das dem grünen Tee als Aroma beigemischt, ich glaube noch mit Limone. Ob da wirklich etwas natürliches von der Kaktusfeige drin ist, was nicht völlig zerkocht wurde, wage ich zu bezweifeln.
Du kannst das gern weiter trinken, auch die Riesenmengen Zucker, die drin sind, aber bitte nicht weiter empfehlen.
Und Curry ist eine Gewürzmischung in der getrocknetes gemahlenes Curcuma, die Wurzel sieht aus wie Ingwer - habe ich auch schon roh im Bioladen in Mannheim gekauft, schmeckt interessant im Salat - enthalten ist neben anderen Gewürzen. Curcuma hat die medizinische Wirkung, Curry sicher deshalb auch ein wenig, aber ich würde Gewürzmischungen, wo ich nicht genau weiß, was drin ist, nicht als Medizin empfehlen....

Das nur am Rande, ich hoffe, Dir geht es wieder besser nach dem Rückflug und Du bist guter Dinge
Alles Liebe
Angela

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Antwort auf Skleromyxödem der Hände, der Stirn, Ellbogen, Schultern, Oberbauch und Großzehen
17 Aug 2013 13:30
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Vicky,

---Oesteoklasten verursachen Knochenschmerzen und Krebs in den Knochen. Die Lyten sind die Guten, die deine Knochen nach Brüchen und OP heilen. Die werden natürlich durch die Klasten verdrängt, so dass unsere Knochen morsch werden. Wenn du Magnesium nicht verträgst, dann solltest du es mit Calcium versuchen um die Knochen weitestgehend stabil zu halten---

hier irrst Du leider. Osteoklasten verursachen keinen Krebs.
Sie gehören wie die Osteloblasten zum Knochenstoffwechsel und sind für den Abbau alter Knochenzellen zuständig. Die Osteoblasten bauen den Knochen wieder auf.
Tatsächlich werden die Knochen bei uns MMlern von Myelomzellen, die das Mark verlassen, befallen und diese aktivieren über Botenstoffe die Zellen zum Knochenabbau. Bifis sollen das verhindern.
Lass Dich von solchen kleinen Korrekturen nicht entmutigen. Hier gilt was Christine über Neuling und alte Hasen schrieb.
LG
Jürgen

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Antwort auf Skleromyxödem der Hände, der Stirn, Ellbogen, Schultern, Oberbauch und Großzehen
17 Aug 2013 17:41
  • leopoldi
  • leopoldis Avatar
  • 1172 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo Vicky,

nun frag mich nicht warum, aber es heißt immer, dass die Knochenszintigraphie beim MM nicht das Mittel der Wahl ist. Vielleicht, weil das gespritzte Kontrastmittel recht nierenlastig ist? Oder weil man zwar Stellen mit vermehrtem Knochenstoffwechsel erkennt, aber nicht festmachen kann, ob es sich tatsächlich um Osteolysen handelt?
Eher verwendet man wohl neben Röntgen (:roll:) CT oder PET-CT, wobei das PET-CT wegen der Kosten kaum angewendet wird. Im PET-CT wird vermehrter Knochenstoffwechsel mittels injizierter Glukose-Lösung dargestellt (dort wo Aktivität ist rafft der Knochen vermehrt Energie).
Das Thema hatten wir hier schon häufiger, ich als fast schon "alter Hase" hab's leider noch nicht wirklich verinnerlicht.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

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Antwort auf Skleromyxödem der Hände, der Stirn, Ellbogen, Schultern, Oberbauch und Großzehen
17 Aug 2013 23:23
  • AngelaR
Liebe Monika,
Bei mir hat man 1x geröntgt und dann MRT gemacht, schon zum zweiten Mal ( Abstand 3 Jahre) und kann dann auch beurteilen, wos zwickt und auffällig ist. Das belastet am wenigsten. Ich mag MRT( auch wenns laut ist, das kann ich ganz gut wegdenken, nehme immer Ohrstöpsel extra mit und in Heidelberg hat es nur 30 Minuten gedauert), weil danach meine Muskeln entspannter sind, vielleicht wäre das auch mal eine Option einfach Magnetstrahlen als Behandlung. Ist ja eher eine Geschichte der nicht "bezahlten Medizin" und wird nicht anerkannt......Magnetresonanztherapie
Wobei ich mir nicht sicher bin, ob die wirklich die Knochen meinen, oder da in den Muskeln was vor den Knochen schwebt, aber stimmt, da werden ja Schichten aufgezeichnet, Mist, ich hatte mir das so schön weggedacht und in Richtung böse weh tuender und harter Muskeln mit Beulen umgeleitet.... Da werd ich doch bald mal dran glauben müssen....
Ich sach mal so, erst mal irgendwann im Herbst Blut ( die Frage ist wo???, soll ich mal in Frankreich die Ärzte testen???) und dann sehen wir weiter, die Venen sind ja auch kaum noch zu tasten......
Ich bin immer noch ungestanzt!!!! Ich glaube ich will die Stanze immer noch nicht......
Geht das nicht auch anders? Ich denke man kann die Zellen ins periphere Blut ausschwemmen????
Warum meinen steinernen Körper anbohren.... Der will das nicht!!!!! Wird nicht einfach nach IGGs behandelt? Wozu eigentlich die Stanze? Nur für die veränderten Gene und Prozente der Krebszellen an genau der Stelle???? Dann müßten Sie bei mir eher in die Schulter piksen, da soll es zuerst krachen laut MRT

Heute hat man endlich anerkannt, dass ich eine Krankheit von langer Dauer habe. ( 2 Monate hats gedauert )
Es geht also doch irgendwas irgendwie vorwärts. Mal sehen, ob ich dann endlich auch manuelle Therapie und Lymphdrainage bekomme, wie ich sie dringend brauche.... Montag wieder mal ein Kinesitherapeute zum Ausprobieren.... Ich versteinere zusehends... Auch in den französischen Unterlagen zum Myelom, die veröffentlicht sind, findet sich leider nicht Skleroedema als Begleiterkrankung, da wäre vielleicht klar, das einmal 20 Minuten Lymphdrainage nicht ausreichen.....
Welche Arbeit ich finden soll?????, man braucht hier auch als Tellerwäscher oder Zimmermädchen, Reinmachfrau oder Babysitter einen Nachweis, dass man es kann, es ist absurd!!!! Ich muß ja 6 Monate arbeiten, damit man anerkennt, dass ich in Frankreich lebe, nix mit Europa......
Ich wurschtle mal weiter, meine Sturheit wird schon die Ämter von hinten auch mit nicht fachgerechtem Französisch aufrollen!

Mein täglicher Morgenblick ist nach wie vor der genialste Paradiesausblick, das entschädigt und meiner Seele geht es schon mal sehr gut! Paradies hat eben auch seinen Preis, wie alles im Leben.
Liebe Freundinnen haben mir Geld geliehen, da geht es erst einmal wieder vorwärts.....
So jetzt war es wieder ein langer Sermon, ist so herausgeflossen, Entschuldigung....
Alles Liebe
Angela

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Antwort auf Skleromyxödem der Hände, der Stirn, Ellbogen, Schultern, Oberbauch und Großzehen
18 Aug 2013 10:40
  • christine

Hallo Monika -alter netter Hase mit Schlange im Garten-:lol:vielleicht hast du das hier gelesen?
www.lymphome.de/InfoLymphome/MultipleMyelome/Diagnose.jsp
Eigentlich brauch man nur "Knochenszintigraphie" + "Myelom" eingeben und wips, kommen ein paar Tips (ach wie schade an diese Stelle, dass Gisela K. nicht mehr schreiben will)

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