Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Taubes Kinn+Unterlippe / Numb Chin Syndrome: ganz schlechte Prognose?

Betreff: Taubes Kinn+Unterlippe / Numb Chin Syndrome: ganz schlechte Prognose?
17 Jun 2013 00:11
  • anna78
Hallo liebes Forum,

Bei meiner Mutter (knapp 60) wurde vor gut einem Jahr MM diagnostiziert, ich hatte schon zweimal kurz dazu geschrieben. Therapie war bisher Induktionschemo, dann im Herbst HD Chemo und autologe SZT. Danach hat sie eine VGPR erreicht, seit ein paar Wochen ist allerdings der HB Wert niedrig, zuletzt bei 8.

In 2006 wurde bei meiner Mutter Darmkrebs Stadium 2 diagnostiziert, der gilt aber, nachdem 5 Jahre nach Therapieende nichts weiter aufgetreten ist, als geheilt (Kontrolluntersuchungen finden trotzdem noch statt).

Seit einer Woche hat sie jetzt ein taubes Kinn und Unterlippe. Ihre Idee war Neuropathie als Spätfolge der Chemo (hatte sie bei beiden Chemos und Füßen und Händen), der Onkologe hatte keine weitere Erklärung. Herpes hat er ausgeschlossen, Trigemus fiel ihm noch ein. Schmerzen hat meine Mutter aber zum Glück nicht.

So, jetzt komme ich und google... Und finde das numb chin syndrom, das, wenn eine Krebserkrankung vorliegt, statistisch gesehen wohl eine sehr schlechte Prognose hat (Monate). Das taube Kinn kommt wohl häufig z. B. beim Spätverlauf von Brustkrebs vor und ist dann entweder durch Metastasen des Kiefernervs oder neoplastischer Meningitis (Metastasen im Nervenwasser wenn ich es richtig verstehe, fast alles was ich dazu finde ist auf englisch) bedingt.

Im Zusammenhang mit MM habe ich auch gefunden, dass ein Plasmozytom/Herd in der Nähe des Kiefernervs (Schädelbasis?) auf den Nerv drücken kann und so die Taubheit auslöst. Sowas ließe sich ja wahrscheinlich mit Bestrahlung gut behandeln?

Ich weiß gar nicht genau, was ich fragen will. Hat jemand von den Symptomen oder dem Syndrom schon gehört, Erfahrung mit der Diagnose und Behandlung gemacht?

Mein Vater ist letztes Jahr an Lungenkrebs gestorben, meine Mutter hat das zweite Mal Krebs, jetzt steht wieder was neues Schreckliches im Raum. Ich halte mich eigentlich die ganze Zeit an dem Mantra fest, das es für MM soviele neue Therapien gibt, und dann sowas... Ich weiß, noch ist nichts diagnostiziert, aber es fällt mir bei den ganzen Fachartikeln die ich in den letzten Stunden gelesen habe gerade schwer, die Hoffnung nicht zu verlieren. Am Dienstag hat meine Mutter den nächsten Termin beim Onkologen, eigentlich nur zum Blutabnehmen, aber ich habe ihr das Stichwort Numb Chin Syndrome mitgegeben und auch von der Möglichkeit des drückenden Plasmozytoms erzählt, sie wird den Arzt mit Nachdruckdarauf ansprechen.

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Antwort auf Taubes Kinn+Unterlippe / Numb Chin Syndrome: ganz schlechte Prognose?
17 Jun 2013 10:03
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Anna78,

nur kurz, da wenig Zeit:
schon beim Zahnarzt gewesen? Stichwort Kiefernekrose? Oder einfach eine simple Zahnfleischentzündung? Nimmt sie Bisphosphonate?

Alles Gute
Ma

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Antwort auf Taubes Kinn+Unterlippe / Numb Chin Syndrome: ganz schlechte Prognose?
17 Jun 2013 10:09
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Noch was: den Onkologen morgen bitten Vitamin B12 und Folsäure zu testen, verursacht auch Taubheitsgefühl und passt zu dem niedrigen HB

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Antwort auf Taubes Kinn+Unterlippe / Numb Chin Syndrome: ganz schlechte Prognose?
17 Jun 2013 13:45
  • tanja
Hallo Anna78,

meine Mutter hatte auch so ein taubes Kinn. Keiner wußte so richtig, was es ist, wo es herkommt. Sie war deswegen auch in der Röhre.
Ich habe auch im Internet nachgeforscht und die gleichen Sachen gelesen wie du.
Bei meiner Mutter war das MM sehr aggressiv. Sie ist nach 3jährigem Kampf und einer allogenen SZT im Oktober 2008 mit 62 Jahren verstorben.
Leider kann ich dir nichts Positives schreiben.
LG Tanja

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Antwort auf Taubes Kinn+Unterlippe / Numb Chin Syndrome: ganz schlechte Prognose?
17 Jun 2013 14:03
  • anna78
Hallo Ma,

vielen Dank für Deine Ideen! Ja, meine Mutter bekommt Bisphosphanate. Im Mund ist zunächst nichts weiter aufgefallen. Würde eine Kiefernekrose denn bei einem CT vom Kopf (das hoffe ich zur Abklärung gemacht wird) denn entdeckt werden?

Vitamin B fiel mir auch ein, dass hat sie damals zur Behandlung der Neuropathie an den Füßen bekommen. Ich fürchte allerdings, dass die aktuelle Taubheit keine "normale" Neuropathie ist.

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Antwort auf Taubes Kinn+Unterlippe / Numb Chin Syndrome: ganz schlechte Prognose?
17 Jun 2013 14:10
  • anna78
Hallo Tanja,

trotz der traurigen und schlechten Nachrichten auch Dir ganz lieben Dank für Deine Antwort. Es tut mir vor allem sehr leid, dass Du Deine Mutter verloren hast.

Trat das taube Kinn denn nach der Allogenen SZT auf?

Ich weiß gerade nicht wirklich, wie ich mit der Angst umgehen soll. Das Schlimmst ist diese Hilflosigkeit und das Warten. Das Einzige, womit ich mich beschäftigen kann, ist die Recherche im Internet....

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