Hallo Dani,

ich habe noch nie gehört, dass man vom MM Sarkoidose bekommen kann, aber sehr wohl, dass die Veranlagung hierzu erblich ist. Eine meiner Cousinen hat dies seit Jahren, fast ausschließlich auf der Lunge, mein einer Bruder hatte auch Sarkoidose, die aber spontan wieder verschwunden ist. Mein Bruder war übrigens auch mit seinem Zwillingsbruder in einer Studie, die die Erblichkeit untersuchen sollte.
Das scheint übrigens häufiger zu passieren. Mein Schwiegersohn hat es auch, sein Vater hatte es, ist aber auch wieder verschwunden.
Insgesamt kann Sarkoidose wohl zwar unangenehm, aber nicht lebensgefährlich sein. Man kann 100 damit werden.
Frag doch mal in Deiner Verwandtschaft nach, ob jemand Sarkoidose hatte und wenn ja, wie sie verlaufen ist.

Wegen dem Cortison würde ich nochmals nachhaken, auch wegen der Dosierung. Du hast ja schon jeder Menge davon während der Therapien gegen das MM bekommen.

Aber mach Dich nicht verrückt - nutzt eh nichts.

Herzliche Grüße

Caro

So jetzt war ich gerade im KH

mir wurde jetzt berichtet das es sich bei mir um eine Sarkoidose handelt. Es wurde mir jetzt empfohlen, dass ich Cortison 20 mg täglich nehmen soll.

Ich habe doch bereits durch die ganzen Therapien über 10 kg zugenommen wie soll ich das wieder runter kriegen.:bang:

Die Allergietests waren noch nicht da. Naja wir haben jetzt die Einnahme noch für 4 Wochen verschoben. Heute wurde nochmal speziell Blut abgenommen. Bei der Lungenspiegelung haben sie es leider verpasst eine Probe abzuzwicken.:roll:

Wegen der Lungenfibrose habe ich nachgefragt. Nach dem CT Bild ist es keine (oder zumindest noch keine)

Kann das wirklich sein das es Sarkoidose ist. Hat jemand von euch da Erfahrung oder ist es doch eine Nebenwirkung.

Für Ratschläge wäre ich sehr dankbar.

Bis bald.

Eure Dani

Mit dem Endoskop kommt man nur in einige Verästelungen der Bronchien aber nicht an die Lungenbläschen.

Man kann durch HD Chemos in seltenen Fällen auch eine Lungenbläschenfibrose bekommen, die mehr oder weniger heftig ausfällt.
Das sollten die Ärzte auch abklären, bzw. müssten sie ja bei der Lungenspiegelung gesehen haben ?

Hallo meine lieben eine Frage wegen Allergien

Letzte Woche bekam ich am Mittwoch ein CT wegen des LW5 und auch den anderen Läsionen. Dabei stellte sich heraus, dass ich eine schwere Lungenentzündung hatte und ich rückte gleich in das Krankenhaus ein. Was super war durch meinen Krankenhauskeim hatte ich ein Einzelzimmer

Am nächsten Tag wurde sofort bei mir einen Lungenspiegelung vorgenommen. Da ich ja keinen Husten Fieber oder sonstiges hatte wurde bei der Spiegelung irgendwie mit Kochsalzlösung gespült damit sie eine Probe hatte. Als erstes kam jedenfalls der erleichternde Befund raus, dass ich keine Tumore in der Lunge habe. puuuhhhh.
Ein paar Tage später kam heraus das es sich nicht um Bakterien, Vieren oder Pilze handelt die die Entzündung verursachen.
Jetzt wird noch ein Allergietest gemacht der nächste Woche erst zurück kommt.
Die Ärzte gehen davon aus das es eine Allergie sein muss.
Ich hatte aber noch nie eine Allergie. Kann das von der HD kommen. Kann man dadurch Allergien bekommen???

Bis bald.

Eure Dani

Für eine Schädigung des Rückenmarks ist die Grenze bei 50 Gy Gesamtbestrahlung.
Hatte man schon 10x 3 Gy = 30Gy an einer Stellle, dann kann man dann nur noch max. 20 Gy bestrahlen.

Grosse Löcher bzw. Osteolysen in den Wirbelkörpern werden leider in unserem System nicht prophylaktisch zementiert. Erst wenn ein Deckplatten - oder Bodenplatteneinbruch am Wirbelkörper stattgefunden hat, ist die medizinische Indikation gerechtfertigt und wird von den Kassen übernommen.

Auch ist das auszementieren eines Wirbels nicht unproblematisch auf die darüber und darunter liegenden Wirbel. Diese werden dann einem erhöhten Druck ausgesetzt und können dann als sekundärfolge einbrechen. Dann hätte man nichts gewonnen, eher den Zustand verschlimmert. Alles eine Ermessenssache.