- Beiträge: 459
jürgenk antwortete auf Hilfe mein Leben bricht gerade zusammen
10 Juni 2013 18:16
- jürgenk
459 Beiträge seit
25 August 2011
25 August 2011
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Hallo Dani
Die Frage nach dem Kämpfen kannst nur Du beantworten. Ich selbst habe nie gekämpft. Dreizehn Jahre nicht, nur aufgestanden bin ich immer wieder.
Nun zur Frage, was das alles für Dich bedeutet. Alles habe ich auch nicht verstanden, aber es sieht sehr gut aus. Ja, Deine Knochen sind kaputt. Das taugt gar nicht. Aber das hat man rechtzeitig erkannt und Dir passende Therapien angeboten. Hier fiel die Entscheidung auf Bestrahlung, sehr gut denke ich, denn die wirkt schnell und nachhaltig. Räum jetzt nicht Keller oder Dachboden auf, dann halten die Knochen lange genug bis die Therapie wirkt.
Die Fachbegriffe musst Du als Patient noch nicht verstehen. Das kommt mit der Zeit.
Entspann Dich und schalte ab, Montag schaffen die das alles ohne Dein Zutun, Du must nur da sein.
Alles Gute
Jürgen
Die Frage nach dem Kämpfen kannst nur Du beantworten. Ich selbst habe nie gekämpft. Dreizehn Jahre nicht, nur aufgestanden bin ich immer wieder.
Nun zur Frage, was das alles für Dich bedeutet. Alles habe ich auch nicht verstanden, aber es sieht sehr gut aus. Ja, Deine Knochen sind kaputt. Das taugt gar nicht. Aber das hat man rechtzeitig erkannt und Dir passende Therapien angeboten. Hier fiel die Entscheidung auf Bestrahlung, sehr gut denke ich, denn die wirkt schnell und nachhaltig. Räum jetzt nicht Keller oder Dachboden auf, dann halten die Knochen lange genug bis die Therapie wirkt.
Die Fachbegriffe musst Du als Patient noch nicht verstehen. Das kommt mit der Zeit.
Entspann Dich und schalte ab, Montag schaffen die das alles ohne Dein Zutun, Du must nur da sein.
Alles Gute
Jürgen
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Margret antwortete auf Hilfe mein Leben bricht gerade zusammen
10 Juni 2013 18:06
- Margret
0 Beiträge seit
11 September 2026
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dani999 schrieb: Ich weiß gar nicht mehr ob ich noch KÄMPFEN soll.
So, das erledigen wir jetzt mal zuerst: JA, du sollst kämpfen und du wirst kämpfen!!! Es lohnt sich! *umarm*
Jetzt das Weitere:
Liebe dani999,
jeder hier kann wohl verstehen, wie es Dir geht - der Tag heute war heftig. Vielleicht kannst du versuchen, etwas zur Ruhe zu kommen, mal durchzuatmen... so schwer das auch ist.
Halten wir fest, was wirklich passiert ist:
Du hast eine klare Diagnose - gut so.
Du hast Ärzte, die offenbar ihr Handwerk verstehen und dich gleich gründlich auf den Kopf gestellt haben - gut so.
Du hast Behandlungsoptionen, die sich sachgerecht und vernünftig anhören - gut so.
Um die Fachbegriffe, mit denen sie dich heute zugeschüttet haben, mach dir mal keine Sorgen. Das Wissen um die Krankheit, die Diagnosemöglichkeiten und Therapien wächst mit der Zeit. Alles der Reihe nach.
Das MM spricht in aller Regel gut auf Strahlentherapie schon bei geringer Dosis an. Die Nebenwirkungen sind meist kaum spürbar und die Wirkung tritt recht schnell ein. Ob der Knochen danach noch zur Sicherheit zementiert werden muss, werden deine Ärzte dann mit dir besprechen und entscheiden. (Übrigens: Selbst wenn der Lendenwirbel einbrechen sollte (wenn!), ist das heute kein großes Problem mehr. Aber davon gehen wir jetzt erst mal nicht aus.)
Danach sollte dann die Chemo beginnen - deine Ärzte werden dich beraten. Bitte nimm dir zu Gesprächen immer einen Zettel mit - mit deinen Fragen und für deren Antworten. Man vergisst in der Aufregung meist vieles... Leg dir eine kleine Akte an, in der du alles sammelst, Berichte, Laborwerte - eben alles.
Wenn du in die Klinik musst, stell die Versorgung deines Kindes mit Hilfe der Krankenkasse sicher (Haushaltshilfe bis zum 12. Lebensjahr).
Für den Anfang empfehle ich dir die Nr. 22 aus der Reihe "Blaue Ratgeber" - hier direkt zum anschauen und downloaden:
www.myelom.org/fileadmin/Daten/Literatur..._022_plasmozytom.pdf
Die Erkrankung und die Therapien werden gut erläutert. Wenn du Lust hast, kannst du dich nach und nach (!) durch die komplette Literaturliste arbeiten.
Hier im Forum findest du fast alle Altersgruppen und fast Stadien der Krankheit vertreten - du bist übrigens nicht die Jüngste hier. Viele haben auch noch kleinere Kinder. Sie werden dir sicher noch zusätzlichen Rat geben.
Wenn es geht, stürz dich nicht kopfüber in die Krankheit sondern versuche, dich an Kleinigkeiten aufzurichten (ich weiss, es ist schwer!) - vielleicht geht ihr heute noch ein leckeres Eis essen oder geniesst die Abendsonne. Vielleicht möchtest du aber auch nur unter der Wolldecke versteckt weinen - auch das ist in Orndung.
Du bist medizinisch in guten Händen und du bist nicht allein. Deine Fragen kannst du hier immer stellen.
So, ich hoffe, ich konnte -Dir ein bißchen Mut und Motivation geben. Pass gut auf dich auf.
Liebe Grüße,
Margret
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schruedi antwortete auf Hilfe mein Leben bricht gerade zusammen
10 Juni 2013 17:57
- schruedi
-
9 Beiträge seit
26 März 2011
26 März 2011
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- Beiträge: 9
Grüß dich liebe Dani!
Was heißt hier "KÄMPFEN soll"!!??
Natürlich wirst du kämpfen, und du wirst gewinnen. Ich selbst hab statt einem Lendenwirbel einen aus Titan
und viel an Therapien hinter mir. Und ich will leben noch lange Zeit.
Also lass dich ein auf diese Therapien, wenns die Knochen erwischt hat, hilft nix anderes.
Und kämpfe, kämpfe, kämpfe ..... !
Wir alle helfen dir dabei, so gut wir können.
Viel Kraft, viel Hoffnung und Gottes Segen!
Rudi
Was heißt hier "KÄMPFEN soll"!!??
Natürlich wirst du kämpfen, und du wirst gewinnen. Ich selbst hab statt einem Lendenwirbel einen aus Titan
Also lass dich ein auf diese Therapien, wenns die Knochen erwischt hat, hilft nix anderes.
Und kämpfe, kämpfe, kämpfe ..... !
Wir alle helfen dir dabei, so gut wir können.
Viel Kraft, viel Hoffnung und Gottes Segen!
Rudi
Hoffnung - ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)
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dani999 antwortete auf Hilfe mein Leben bricht gerade zusammen
10 Juni 2013 17:21 - 15 Feb. 2017 10:49
- dani999
- Autor
416 Beiträge seit
09 Juni 2013
09 Juni 2013
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- Beiträge: 416
Jetzt bin ich total kaputt, heute war ich in der Uni Regensburg. von 7.30-16-00. 1. Gespräch bei Onkologen Laut Aussage des Onkologen MM Stufe 3. Werte der Eiweissketten auf MM Stufe 1. Tumore in Schulter und Lendenwirbel aber Stufe 3. Soll bei Studie mitmachen Revlimit. 2. Gespräche mit einer Frau aus der Studio 3. CT am ganzen Körper Ergebnis vom Lendenwirbel bestehet nur noch das Aussengewebe daher Bruchgefahr. 4. Gespräch mit dem Unfallchirurgen. Keine sofort OP wollten evt. den Lendenwirbel mit Zement stabilisieren lieber Strahlungstherapie. 5. Gespräch mit Onkologen weiter geschickt zur Strahlung. 6. Gespräch mit Strahlung. Strahlung für Lendenwirbel und Schulter sofort ab Montag. Einrichtung des Strahlungsapparates. Ich kann fast nicht mehr kennt sich jemand genauer aus was das alles für mich heißt. Ich hoffe die richtigen Entscheidungen getroffen zuhaben. Habe furchtbar Angst dass mein Lendenwirbel bricht. Vielleicht vor Strahlung oder auch nach Strahlungstherapie. Ich wurde heute den ganzen Tag nur mit Fachbegriffen zu getextet., Kenn mich nicht mehr aus es geht jetzt alles sooooo schnell. Ich weiß nicht ob das gut ist oder schlecht. Vielen Dank für baldige Rückantwort. Ich weiß gar nicht mehr ob ich noch KÄMPFEN soll.
Letzte Änderung: 15 Feb. 2017 10:49 von dani999.
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shine45 antwortete auf Hilfe mein Leben bricht gerade zusammen
10 Juni 2013 10:31
- shine45
-
378 Beiträge seit
15 Februar 2011
15 Februar 2011
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- Beiträge: 378
Hallo Dani,
Willkommen hier bei uns Mitstreiter.
der Schock sitzt sicher sehr tief aber wie die Anderen schon gesagt haben, man kann gut damit leben.
Ich hatte letztes Jahr das volle Programm an Behandlungen und jetzt geht es mir so gut wie vorher. Ich arbeite wieder voll und lass es mir gut gehen.
Am Anfang glaubte ich auch das die Welt für mich untergeht aber sie ist noch da und ich erlebe sie bewusster als vorher.
Also Kopf hoch!!!!
LG Irmi
Willkommen hier bei uns Mitstreiter.
der Schock sitzt sicher sehr tief aber wie die Anderen schon gesagt haben, man kann gut damit leben.
Ich hatte letztes Jahr das volle Programm an Behandlungen und jetzt geht es mir so gut wie vorher. Ich arbeite wieder voll und lass es mir gut gehen.
Am Anfang glaubte ich auch das die Welt für mich untergeht aber sie ist noch da und ich erlebe sie bewusster als vorher.
Also Kopf hoch!!!!
LG Irmi
MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie
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christine antwortete auf Hilfe mein Leben bricht gerade zusammen
10 Juni 2013 00:08
- christine
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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[quote="
Gegen die Haltung, nach realen oder angeblichen "Koryphäen-Kliniken" unbedingt pilgern zu müßen, bin ich ziemlich deutlich eingestellt. Solche Zuspitzungen sind eigentlich weder förderlich noch nötig. Falls der eigene Fall nicht ein sehr sehr seltene und schwierige ist, und falls die eigene Klinik onkologisch hinreichend gutbeleumundet ist, und man damit gut zurechtkommt, sollte man sich die zusätzlichen Belastungen eher ersparen
[/quote].....
hallo Abifiz
"eine angebliche Koryphäenklinik"?? Deine Bescheidenheit und offensichtliche Ergebenheit in Ehren; Würzburg und Heidelberg haben die meisten Patienten, die meisten Studien mit den meisten neuen Medikamenten, die meisten Auftritte in internationalen Foren, Veranstaltungen, Fachmagazinen und eignen sich daher ganz ohne Zweifel gut zur Behandlung oder eben auch zwecks Zweitmeinung.... Zaubern können die leider auch nicht!
Liebe Danie,
Die Uni Regensburg kennt "Almisch" übrigens ganz gut, glaube ich! Die arbeiten wohl recht eng mit Würzburg zusammen. Da bist Du sicher auch in guten Händen! Viel Glück morgen.
Gegen die Haltung, nach realen oder angeblichen "Koryphäen-Kliniken" unbedingt pilgern zu müßen, bin ich ziemlich deutlich eingestellt. Solche Zuspitzungen sind eigentlich weder förderlich noch nötig. Falls der eigene Fall nicht ein sehr sehr seltene und schwierige ist, und falls die eigene Klinik onkologisch hinreichend gutbeleumundet ist, und man damit gut zurechtkommt, sollte man sich die zusätzlichen Belastungen eher ersparen
[/quote].....
hallo Abifiz
"eine angebliche Koryphäenklinik"?? Deine Bescheidenheit und offensichtliche Ergebenheit in Ehren; Würzburg und Heidelberg haben die meisten Patienten, die meisten Studien mit den meisten neuen Medikamenten, die meisten Auftritte in internationalen Foren, Veranstaltungen, Fachmagazinen und eignen sich daher ganz ohne Zweifel gut zur Behandlung oder eben auch zwecks Zweitmeinung.... Zaubern können die leider auch nicht!
Liebe Danie,
Die Uni Regensburg kennt "Almisch" übrigens ganz gut, glaube ich! Die arbeiten wohl recht eng mit Würzburg zusammen. Da bist Du sicher auch in guten Händen! Viel Glück morgen.
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