Hallo Dani,

insoweit hat Dein Onkologe recht. Jetzt auf der Stelle Stammzellen zu entnehmen, wäre Humbug. Dann würde man Dir ne Hochdosis verabreichen und quasi die gleichen kranken Zellen direkt wieder einpflanzen.
Vor eine Stammzellsammlung versucht man mittels Chemotherapie ein gutes Stadium zu erreichen, um möglichst gesunde Zellen abzusammeln. Durch die Chemo sollte zwar weiterer Knochenfraß erst mal gestoppt sein, trotzdem bleibt natürlich anhand des Zustandes des Wirbels abzuwägen, ob es nicht zu riskant ist, die Bestrahlung noch so lange aufzuschieben. Da Du in einer versierten Klinik behandelt wirst und auch schon eine Zweitmeinung hast ...

Dein Sohn leidet natürlich mit. Ich habe auch oft das Gefühl, dass unsere Kinder um ihre unbeschwerte Kindheit betrogen wurden. Jedes Schicksal verläuft eben anders. Gib acht, dass ihr viel mit ihm redet, dass er nicht Sorge hat, dass ihm etwas vorenthalten wird und spürt, dass er trotz der Krise immer sicher geborgen ist. Langfristig gesehen wird er daran wachsen.

LGe
Monika

Hallo Dani,
mein Mann hat vor der Stammzelltherapie auch Bestrahlungen bekommen und zwar die ganze Wirbelsäule und das Becken, da überall Nester gefunden wurden und er sehr starke Schmerzen hatte. Die Bestrahlung selbst hat er gut vertragen, bei ihm ist aber der HB Wert stark abgesunken und er brauchte Blutübertragungen. Stammzellen zu finden war bei ihm schwierig, ist aber mit einer kostenintensiven Spritze doch gelungen, leider haben sie nur für eine Behandlung gereicht, ich denke die Schwierigkeiten kamen von dem großen Bestrahlungsfeld, dass hast du zum Glück nicht. Er bekommt alle 4 Wochen Zometa und es ist bisher nichts gebrochen und vor allem die sehr starken Schmerzen sind durch die Bestrahlung ganz verschwunden.
Alles Gute für dich
Maria

Ich habe heute nochmal den Onkologen wegen der Bestrahlung befragt. Dieser hat mir die Auskunft gegeben, dass die Stammzellen noch nicht vor der Bestrahlung entnommen werden können. Meine Stammzellen können erst später entnommen werden. Diese wären momentan sowieso alle kaputt. Deshalb ist das mit der Strahlenbehandlung nebensächlich. Ich hoffe drauf. Ich hätte noch eine weitere Frage. Seit der Diagnose bin ich natürlich im Ausnahme zustand. Ich wache in der Nacht auf und mein Kopf und meine Haare sind kalt geschwitzt und nass. Ich habe gelesen das das eine weiteres Symtom für die Krankheit sein kann. Außerdem habe ich leichte Schmerzen in den Ohren. Muss ich da beunruhigt sein. Meinem Sohn geht es heute gar nicht gut. Ob dies von dem ganzen jetzigen Zustand ist oder er wirklich krank wird kann ich noch nicht sagen. Außerdem war ich heute beim Zahnarzt er hat ein Röntgenbild angefertigt. Meine Wurzeln sind alle o.k. (bin erleichtert) muss aber am Freitag nochmal hin wegen Zahnreinigung. Morgen habe ich auch noch einen Frauenarzttermin. Der soll auch noch nachschauen. Bis bald. Danke für eure netten Worten und Antworten. Es beruhigt irgendwie.

Hallo Dani,

bei meinem Mann liegt die Diagnose nun auch genau fünf Jahre zurück (damals 44, 3 Kinder mit 14, 11 und 9). Vor der endgültigen Diagnose kam die Mitteilung des lädierten Wirbels mit Spinalkanalbeteiligung und drohender Querschnittlähmung. Dann war aber die Krankheit damals schon so weit fortgeschritten, dass man die Chemo vor die Bestrahlung gesetzt hat.
Bestrahlt wurde mittlerweile dreimal, ohne dramatische Nebenwirkungen. Das mit der Stabilisierung dauert dann einige Zeit über die Bestrahlung hinaus, aber wenn Du schweres Heben und ruckartige Bewegungen so gut es geht meidest, tragen Deine Knochen.
Dein Leben bricht gerade zusammen ... am Anfang empfand ich das schon als "nur Danebenstehende" genauso. Nun hab ich einen Fall von Bauchspeicheldrüsenkrebs in der Familie, fast fühlt man sich dann schon wieder privilegiert. Man kann sich's nicht aussuchen. Aber wie Dir hier schon meine Vorredner vermittelt haben, kann man diesen Krebs gut in seine Schranken verweisen. Du wirst sehen, "wenn Du erst wieder ein paar Tage älter bist" ist vieles von diesem anfänglichen Schrecken verloren gegangen.

Wird schon werden .

LGe
Monika

liebe Dani

ich möchte versuchen die Angst um deine Lendenwirbel zu lindern
bei mir sind vor 5 Jahren drei eingebrochen, die Gefahr wurde zu spät entdeckt, weil meine 3 Monate alten Röntgenaufnahmen durch den Umzug der Uni-Klinik, in der ich seit 8 Jahren unter Beobachtung stand, in ein hochmodernes Gebäude verloren gegangen waren ...
dann wurde sofort mit der Chemo begonnen, es war aber reiner Zufall, weil ich in einer Studie aufgenommen worden war, in einer Studie bist du übrigens bestens aufgehoben !
die Schmerzen im Rücken waren ziemlich schnell weg und ich war nach 18 Monaten in kompletter Remission
da ich zu faul war die verschriebene Rückengymnastik ordentlich zu machen, muss ich nur manchmal meine Krücken nehmen, wenn ich einen längeren Spaziergang machen will
ich bin nun 74 und habe eine "Kollektion" verschiedenfarbiger Gehhilfen, wie ich es schon der Diddlmaus erzählte um sie ein wenig aufzumuntern ...vielleicht kannst du auch trotz deines jetzigen Schockzustandes ein bisschen schmunzeln ...

Jeder von uns ahnt, wie du dich fühlst und alle möchten dich umarmen und drücken und dir die Gewissheit vermitteln, dass es sich mit dieser Sch....krankheit leben lässt

Von Januar 2000 an (das neue Jahrtausend kündigte sich mit der Diagnose toll an !) bis Ende 2008 lebte ich zwar unter Kontrolle aber völlig beschwerdefrei und ohne jedes Medikament, auch seelisch war nach ein paar Wochen und einigen "Psychositzungen" alles wieder gut. Genau so geht es mir (von einigen Durchhängern abgesehen) seit Juni 2010 bis heute, auch wenn die Remission vorbei ist und ich das Rezept für die nächste Behandlung schon in der Tasche habe !

Deine Situation ist anders aber du wirst sie meistern mit einem Arzt, dem du vertraust. Die Krankheit ist heimtückisch aber Gott sei Dank eine von den langsam sich entwickelnden ... das nimmt dem Ganzen doch viel von seinem Schrecken !

Ich schicke dir ein Paket voll Hoffnung und Zuversicht. Du schaffst das !

Hallo Dani
Gleich zu Beginn erhielt ich keine Bestrahlung. So kam es ja zu den ersten fünfzig Knochenbrüchen. Aber auch damit kann man ganz normal Arbeiten und Sport treiben. Die Krankheit sieht man uns damit nicht an.
Mit der Strahlentherapie habe ich aber durchaus Erfahrungen gesammelt. Sie sind für uns Patienten völlig unspektakulär. Nur die Vorbereitungen dauern. Da wird das Gerät eingestellt und es werden Markierungen am Körper aufgezeichnet. Danach geht es aber immer fix, nach fünf Minuten ist alles gelaufen. Man spürt auch nichts von der Bestrahlung. In Ausnahmen kann es zu Übelkeit kommen.
Das Argument von Sergio ist zu bedenken. Allerdings haben die Chirurgen das Auffüllen der Wirbel bereits abgelehnt. Damit ist diese Option bedacht worden. Bei dir sind nur kleine Knochen betroffen. Bei der Stammzellsammlung werden vor allem große Röhrenknochen und das Becken benötigt. Sprich das noch mal bei den Ärzten an und geh dann guten Mutes in die Bestrahlung.
Alles Gute
Jürgen